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In un precedente Coaches Corner Ho dato consigli su prednisone. È un buon momento ora per un aggiornamento in quanto vi sono nuovi pazienti che vengono diagnosticati e che sono sospettosi degli effetti collaterali che possono venire dall'assunzione di un trattamento con steroidi.

Nessuno sceglie di prendere il prednisone come farmaco. Tuttavia, è usato frequentemente per una varietà di condizioni mediche, come il pemfigo e il pemfigoide (P / P). Il prednisone è spesso usato come prima linea di difesa contro il P / P. Funziona piuttosto rapidamente ed è efficace nel diminuire l'attività della malattia.

Per saperne di più su prednisone, come viene utilizzato, quali precauzioni da prendere prima di prenderlo, suggerimenti dietetici ed effetti collaterali si prega di andare a questo link dalla US Library of Medicine: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginfo/meds/a601102.html

Alcuni degli effetti collaterali dell'assunzione di prednisone possono essere:

Mal di testa, vertigini, difficoltà, addormentarsi o rimanere addormentati, cambiamenti estremi dell'umore, cambiamenti nel modo in cui il grasso si sviluppa intorno al corpo, stanchezza estrema, muscoli deboli e altro.

Alcuni effetti collaterali possono essere seri. Se si verifica uno dei seguenti sintomi, chiamare immediatamente il medico:

problemi di visione, dolore agli occhi, arrossamento o lacrimazione, mal di gola, febbre, brividi, tosse o altri segni di infezione, depressione, mal di stomaco, stordimento, mancanza di respiro (specialmente di notte), gonfiore degli occhi, viso, labbra, lingua, gola, braccia, mani, piedi, caviglie o gambe inferiori, difficoltà a respirare o deglutire.

Si prega di notare che non tutti sperimentano ogni effetto collaterale e che anche l'assunzione di trattamenti come l'aspirina può avere effetti collaterali. Ognuno ha il proprio trucco fisiologico unico. Pertanto, mentre le esperienze con prednisone possono essere simili, non sono esattamente uguali.

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Dopo mesi di incertezza in attesa di una diagnosi e infine di trovare un medico in grado di curare la tua rara malattia della pelle, si ritorna dalla casella di posta con una lettera di rifiuto della compagnia di assicurazione. Dopo che lo shock e la frustrazione si sono attenuati, ora sei di fronte alla decisione se valga la pena di fare appello a questa decisione assicurativa o se dovessi ricominciare dal "punto di partenza".

È probabile che la compagnia assicurativa stia contando su di te non attraente, ma secondo l'US Government Accountability Office, un rapporto ha rivelato che nei quattro stati che hanno rintracciato tali dati, 39 al 59 per cento degli appelli di assicurazione sanitaria privata ha comportato un'inversione. Quelle sono probabilità piuttosto buone!

Ecco alcuni suggerimenti su come fare ricorso:

1. Leggi attentamente la lettera di rifiuto. Assicurati di conoscere la procedura di ricorso del tuo assicuratore. Nei documenti di copertura e nel sommario delle prestazioni, le compagnie di assicurazione sono tenute a fornire tutti gli strumenti necessari per presentare correttamente un ricorso. Ci sono spesso scadenze da rispettare, quindi agisci rapidamente e invialo a loro il prima possibile.

2. Chiedi aiuto al tuo medico. Controlla la politica medica e chiedi al tuo medico di rivederlo per preparare qualcosa chiamato una lettera di necessità medica per sostenere il tuo caso. Se il tuo medico non è in grado di aiutarti, preparati a gestirlo da solo. Sei il tuo miglior difensore!

3. Contatta l'IPPF. La fondazione può aiutarti a fornirti le risorse sulla malattia e le pubblicazioni che citano l'uso dei trattamenti usati per la tua condizione. Questi documenti possono aiutare a sostenere il tuo caso per la compagnia assicurativa.

4. Scrivi una lettera di testimonianza. Hai una malattia rara ed è probabile che la persona che prende la decisione non sappia nulla della tua malattia. Una lettera con le foto che descrivono la tua storia e esattamente quello che è successo lo renderà personale. Dì loro che stai cercando l'approvazione per il trattamento, annota qualsiasi scienza di supporto, prove cliniche, benefici attesi, ecc. Sii chiaro, fermo e conciso. Metti in chiaro che hai intenzione di perseguire l'appello fino a quando non viene risolto e approvato.

5. Azione supplementare. Molti appelli richiedono settimane, anche mesi, quindi chiama spesso per verificare lo stato e prendere appunti per ogni chiamata. Quando parli con la compagnia assicurativa, scrivi l'ora e la data, la durata della chiamata, il nome e il titolo della persona con cui parli e tutti i dettagli della conversazione. Prendere nota di eventuali attività di follow-up e dei prossimi passi da intraprendere.

Ricorda, molte compagnie di assicurazione hanno una procedura di ricorso a più livelli. Il primo livello viene elaborato dal personale di ricorso della società o dal direttore medico responsabile della negazione. Gli appelli di secondo livello sono esaminati da un direttore medico non coinvolto nel reclamo originale. Il terzo livello coinvolge un revisore indipendente, di terze parti. Se la compagnia assicurativa continua a rifiutare la richiesta; puoi quindi presentare ricorso al dipartimento assicurativo del tuo stato, al commissario assicurativo statale o persino ai tuoi legislatori locali che dispongono di personale per assisterti.

Questo processo può sembrare travolgente ma ne vale la pena. La salute e la salute di altri pazienti con pemfigo e pemfigo possono essere influenzate dalla consapevolezza che si crea con la richiesta di risarcimento.

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Pemfigo e pemfigoide (P / P) possono richiedere molto tempo per migliorare o raggiungere la remissione. Il processo può richiedere mesi o addirittura anni. Sebbene possa sembrare che questa malattia sia comparsa da un giorno all'altro, in realtà ci è voluto molto tempo per presentarsi, e molto probabilmente ci vorrà altrettanto tempo per risolverlo. Quindi sorge spesso la domanda: "Come faccio a sapere se sto migliorando?" Il miglioramento può essere misurato in un paio di modi, quindi ecco alcuni suggerimenti per misurare se la malattia sta migliorando:

1. Tieni un registro dell'attività della malattia - È più facile da misurare se puoi vederlo su carta.

2. Importo - Contare il numero di blister, la loro posizione e scriverli nel registro. Se hai meno vesciche di prima, allora stai migliorando.

3. Frequenza - Prendi nota delle bolle e quanto tempo impiegano per risolverle. Se si stanno ripulendo più rapidamente di prima, si sta dimostrando un miglioramento.

4. Affaticamento: il pemfigo e il pemfigoide causano affaticamento. Un segno clinico di miglioramento dovrebbe essere meno affaticamento generale.

5. Parla con te Dottore - Chiedete al vostro medico quali segni cercano per indicare un miglioramento. Collaborare con il tuo medico per raggiungere la remissione dovrebbe essere la tua più grande priorità.

Il miglioramento è un processo graduale e può essere lento. Se segui questi suggerimenti, potresti scoprire che stai migliorando, anche se è solo un poco alla volta. Sapere che stai migliorando ti aiuterà a capire che hai il controllo e sulla via della remissione.

Hai altre domande sulla misurazione del miglioramento? Solo "Chiedi a un allenatore! Ricorda, quando hai bisogno di noi, siamo nel tuo angolo!

Questo articolo è pensato per quelli di voi che hanno recentemente o stanno per trasferirsi in una nuova area. Dopo aver vissuto nella grande area di Seattle per anni 58, mi sono trasferito nella zona della Baia di San Francisco ad agosto '14.

Ho incontrato più sfide che mi aspettavo. Dovevo trovare una nuova assicurazione medica, dal momento che la compagnia con cui ero in WA non è autorizzata a coprire in California. Dovevo anche trovare un nuovo dermatologo e medico generico.
Innanzitutto, ho dovuto decidere su quale tipo di assicurazione ottenere. In WA ero con una compagnia da circa quattro anni. Erano molto simili a Kaiser nell'ovest. Puoi solo visitare i fornitori, i laboratori e i servizi di prescrizione di Kaiser. Ero abituato a questo sistema, tuttavia si sentiva restrittivo. L'altra opzione era scegliere una compagnia di assicurazioni che fosse un PPO.

Trovare un GP era probabilmente il più difficile, nel senso che mi sentivo un po 'come se stessi girando al buio. Il mio agente assicurativo ha suggerito ufficiosamente di cercare un dottore all'interno del sistema John Muir. Sono vicini e generalmente buoni. Era molto più facile trovare un dermatologo, perché sapevo già chi volevo. Quando ci si sposta, tuttavia, è necessario contattare sempre l'IPPF e chiedere loro di inviare di nuovo l'elenco di riferimento del medico. In questo modo puoi vedere i dottori nella tua nuova area.

Conoscevo il dott. Peter Marinkovich dello Stanford Medical Center. È consulente medico dell'IPPF e l'ho sentito parlare prima. Mi sentivo benissimo a lavorare con lui e il suo staff. È a più di un'ora di distanza da me, ma ne vale la pena.
Ho alcuni suggerimenti da tenere a mente. Se ti muovi a causa di un cambio di lavoro, o del tuo coniuge, allora credo che tu sia più limitato se non vuoi pagare da solo. Leggi su quale tipo di scelte hai per un dermatologo nella tua zona. Parla con il servizio clienti della tua compagnia assicurativa se hai domande in merito alle coperture. Scopri quanta esperienza ha il dermatologo nel trattamento del pemfigo / pemfigoide. In aggiunta a ciò, è importante essere in grado di sentirsi in contatto, e il medico ti capisce.
Se hai bisogno di aiuto per trovare un dermatologo, non esitare a contattare Noelle Madsen all'ufficio IPPF. Lei può fare alcune raccomandazioni, così come mandarti una lista che abbiamo. Può essere contattata telefonicamente a 916-922-1288 x105 o via e-mail all'indirizzo noelle@pemphigus.org.
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Avere una malattia rara come il pemfigo o il pemfigoide può farti sentire come se avessi perso il controllo della tua vita. Dopo la diagnosi, potresti provare paura, confusione e potresti non essere sicuro del tuo futuro. Potresti anche sentirti impotente, vulnerabile e in balia degli altri. La tua autostima può essere compromessa insieme al tuo sistema immunitario. L'ansia o lo stress che può portare può essere travolgente. La buona notizia è che questi sentimenti sono normali e, cosa più importante, che hai davvero il potere di mantenere il controllo!

Ecco alcuni suggerimenti su come mantenere la calma e mantenere il controllo:

1. Offrire aiuto agli altri - questo ti aiuterà a mantenere la tua malattia in prospettiva

2. Trova il "rivestimento d'argento", in ogni situazione: c'è sempre qualcosa di positivo da ottenere

3. Rispetta e accetta che non puoi controllare tutto - prima lo capisci, meglio è!

4. Non essere una vittima, sii un contendente!

5. Sii orgoglioso di te stesso - ogni giorno è un passo nella giusta direzione

6. Scopri la tua malattia: la conoscenza è potere

7. Sii autodeterminato: sei il padrone del tuo destino

8. Parla per te stesso: essere ascoltati costruisce affermazioni

9. Considera in che modo la tua malattia ti aiuterà a crescere come individuo

10. Non aver paura di chiedere aiuto e supporto!

Non sei in questo da solo e ci sono molti pazienti che stanno vivendo le difficoltà che stai attraversando. Se raggiungi gli altri attraverso l'IPPF scoprirai di avere davvero il controllo e insieme ad altri pazienti come te abbiamo il potere di superare questa malattia.

Non sei sicuro di come connetterti con gli altri? Solo "Chiedi a un allenatore!" Ricorda, quando hai bisogno di noi, siamo nel tuo angolo!

Vivere con una malattia bollosa della pelle è una sfida in più di un modo. Oltre a prendere i farmaci, dobbiamo anche assumere integratori, evitare determinati cibi e spezie, fare attenzione nel modo in cui ci muoviamo e fare il bagno e rilassarci per ridurre lo stress.

Abbiamo anche bisogno di prendere ulteriori precauzioni contro i raggi nocivi del sole ... più che la persona media che non ha il pemfigo o il pemfigoide.

Non è sempre una giornata di sole che può portare i raggi nocivi. Le giornate nuvolose possono ingannare: puoi ottenere le peggiori scottature attraverso le nuvole. Riflessi dall'acqua in piscine, laghi, oceani, ecc. Aumentano gli effetti nocivi dei raggi del sole e anche i riflessi della neve quando si scia.

Le donne devono anche assicurarsi che la loro fondazione abbia un ingrediente SPF - questo mi è stato detto dal consulente di bellezza nazionale di Dior. Non lo sapevo mai! Ma aiuta ... anche se non stiamo attivamente al sole e stiamo semplicemente correndo per fare commissioni.

Secondo l'American Academy of Dermatology:

"I dermatologi raccomandano l'uso di una protezione solare con un blocco SPF di almeno 30, che blocca il 97% dei raggi solari. Assicurati solo che offra una protezione ad ampio spettro (UVA e UVB), un SPF di 30 o superiore ed è resistente all'acqua. "

Prima di cercare di capire quale marca è il migliore da acquistare, parla con il tuo dermatologo. Lui / lei può dare suggerimenti per te in base al livello di attività della tua pelle.

Non dimenticare anche le tue orecchie! I lobi delle orecchie sono molto sensibili e necessitano di protezione. Per quelli di voi con coinvolgimento del cuoio capelluto, è meglio consultare il proprio dermatologo che consiglierà quali prodotti per la protezione solare sono i migliori per il cuoio capelluto. I cappelli sono consigliabili quando si avventurano all'esterno. Cappelli solidi ... non di paglia, poiché i raggi del sole scorreranno attraverso le trame e causeranno danni! Fai attenzione con il "braccio del guidatore", sai, il braccio che viene esposto al sole quando sei alla guida? I raggi del sole si intensificano attraverso le finestre di vetro. Meglio essere sicuri di indossare le maniche lunghe o la protezione solare extra. Se stai andando in acqua, la protezione solare deve essere riapplicata spesso.

Le radiazioni UV inoltre danneggiano il sistema immunitario della pelle in modi allarmanti. L'esposizione al sole riduce il numero di cellule di cane da guardia che aiutano a riconoscere e rispondere agli antigeni e altera la loro funzione in modo che siano altrettanto efficaci delle guardie carcerarie. "Questo effetto sulla soppressione immunitaria può iniziare anche prima di una scottatura solare", ha detto il dott. Baron. Riferimento: http://www.nytimes.com/2009/05/14/fashion/14SKIN.html?pagewanted=all&_r=0

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Gli studi hanno dimostrato che esiste una connessione mente-corpo. È noto che lo stress può causare mal di testa, dolori muscolari, dolori addominali e vesciche! Per quelli affetti da pemfigo e pemfigoide (P / P), quando i livelli di stress sono alti, gli anticorpi sanno quando è il momento di uscire e giocare. Orrori! È più facile a dirsi che a farsi restare calmi e senza stress.

Hai mai provato un mal di testa e ti preoccupi di più e il mal di testa peggiora? Questo è un esempio della connessione mente-corpo.

Il cervello segnala il sistema immunitario e non lo sappiamo mai fino a quando non accade. Al fine di evitare questi segnali, è importante che i pazienti rimangano di mentalità equilibrata. HA! Tu dici! Hai ragione! Tuttavia, ci sono modi per migliorare in questo. Ci vuole solo pratica.

La meditazione può essere molto utile. Anche se solo per 5 minuti alla volta. Non sentire mai che devi sedere in un posizione del loto e tieni duro per un'ora! Non è questo che tratta la meditazione!

Ci sono molti video di meditazione su Youtube che potresti dare un'occhiata a Basta digitare la parola "Meditazione" e vengono fuori molti suggerimenti!

Esercizi di respirazione sono un ottimo modo per aiutare a mantenere la pressione del sangue verso il basso. Aiutano a conferire un senso di calma a chi ti avvolge. In sostanza, stai inspirando lentamente a un conteggio di 10 o 20 e trattenendo il respiro per 10 o 20 e poi espirando lentamente per 10 o 20. Quando espiri, pensa a una parola felice (come un'affermazione), cioè: gioia o pace.

Decidere se continuare a lavorare o andare in disabilità è una decisione difficile. Può aumentare il tuo livello di stress e peggiorare l'attività della tua malattia. Prima di precipitarti in qualsiasi decisione, devi fare l'inventario di come ti senti fisicamente, emotivamente e spiritualmente. Il tuo lavoro o la tua carriera possono avere un impatto significativo su questi aspetti della tua salute. È importante capire in che modo il tuo lavoro ti sta influenzando. Se ritieni di dover essere in disabilità, dovresti considerare quanto segue:

  • Sarai in disabilità a lungo o breve termine?
  • In che modo influirà sul recupero e sulla capacità di raggiungere la remissione?
  • Come influirà sulla copertura assicurativa e sui costi dei farmaci?
  • Come ti influenzerà finanziariamente?

Una volta deciso, contatta il tuo medico e fai sapere loro che hai bisogno della loro assistenza nel processo. Il tuo medico dovrà fornire informazioni che confermino che la tua condizione è grave e che non puoi svolgere il lavoro che hai svolto in precedenza a causa delle tue condizioni. Applicare immediatamente a www.ssa.gov così puoi iniziare il processo.

Sia tu che il tuo medico riceverete un questionario sulla salute relativo alle vostre condizioni. Assicurati che tu e il tuo dottore elencate tutte le menomazioni che vi impediscono di lavorare compresi gli effetti collaterali dei farmaci. Essere consapevoli del fatto che si può tenere un colloquio per determinare le vostre condizioni di salute. Conserva copie di tutti i tuoi documenti, documenti sanitari e monitora le tue conversazioni. Conosci il tuo operatore del caso in quanto avranno influenza nel processo decisionale.

In molti casi, le richieste di disabilità della previdenza sociale possono essere negate per la prima volta. Non lasciare che questo ti scoraggi! Puoi sempre presentare un ricorso con ulteriori informazioni mediche che possano confermare la tua richiesta. L'IPPF può anche aiutare a fornire informazioni sulla malattia che può aiutare a educare le persone riguardo alla gravità della malattia.

I Disturbi della pelle bollosa sono inclusi nelle menomazioni elencate e in molti casi le Determinazioni della Disabilità Rapida (QDD) possono essere fatte in base alla gravità della malattia. Ricevere benefici, come la tua malattia, richiede tempo in modo che prima si applichi, meglio è! Sebbene il processo possa sembrare scoraggiante, la tua salute potrebbe dipendere dal sostenere te stesso.

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Prepararsi per l'appuntamento con il medico può aiutarti a ottenere il massimo dalla tua visita. Assumere un ruolo attivo nelle tue cure ti renderà un paziente responsabilizzato. Inoltre, l'apprendimento proattivo della tua malattia migliorerà la tua esperienza di cura e trattamento. Raccogliere le informazioni necessarie prima di un appuntamento dal medico può garantire che tu sia organizzato e rafforzare la relazione medico-paziente. Ecco dieci consigli su come prepararsi per la visita che ti aiuteranno a sentirti meglio quando esci dall'ambulatorio.

1. Rispondi a tutte le tue domande. Porta una lista di controllo e preparati a prendere appunti

2. Pianifica abbastanza tempo e porta le tue prescrizioni

3. Affrontare le priorità in primo luogo e chiarire le preoccupazioni

4. Ricordati di dire "Grazie"

5. Scopri quali sono i test necessari prima della visita (se ce ne sono)

6. Avere copie delle cartelle cliniche

7. Ottieni un riepilogo della tua visita quando esci

8. Compilare il rilascio medico per ottenere i record

9. Essere pazientare

10. Sii fiducioso e condividi le tue conoscenze

A volte è utile ottenere una seconda, terza o addirittura quarta opinione quando si cerca un trattamento per il pemfigo e il pemfigoide. Altre opinioni forniscono anche un'opportunità per voi per saperne di più sulla vostra condizione e può offrire una certa tranquillità che state avvicinando la vostra malattia con le migliori possibilità di un risultato favorevole.

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Avere un flare dopo essere stato in remissione può essere un'esperienza spaventosa e frustrante. I pensieri ti passano per la testa riguardo alle tue precedenti esperienze e potresti chiederti se la tua malattia sarà peggiore di prima. Quando hai il flare, è importante riconoscerlo e affrontare la sfida a testa alta. È facile diventare stressati dall'incertezza e dalla mancanza di controllo, ma ricorda che lo stress peggiorerà solo le cose. Ecco alcuni suggerimenti per ridurre l'intensità e il tempo in cui potresti avere il brillamento.

1. Prenota un appuntamento con il tuo medico immediatamente.

2. Chiedi al tuo medico di darti una diagnosi clinica o fai una biopsia per confermare il flare. Esistono molte diagnosi differenziali per la tua malattia, quindi vuoi essere sicuro che sia ciò che sospetti.

3. Discutere con il proprio medico una strategia di trattamento e iniziare subito.

4. Tieni traccia dell'attività della tua malattia in un log, questo ti aiuterà a determinare se la tua condizione sta migliorando.

5. Continuate regolarmente con il vostro medico e sostenete da soli. Consultare il medico ogni settimana 4-6 è raccomandato. Se si dispone di un bagliore aggressivo potrebbe essere necessario consultare il medico più frequentemente.

6. Se hai bisogno di supporto, contatta l'IPPF e parla con un Peer Health Coach. I coach sono disponibili per rispondere alle domande e aiutarti a decidere come gestire al meglio il tuo flare.

È normale che i razzi non siano intensi come la prima esperienza con la malattia, ma tutti i pazienti hanno esperienze diverse. L'importante è essere proattivi e stabilizzare l'attività della malattia il prima possibile. I chiarori fanno parte del vivere con pemfigo e pemfigoide, ma se vengono gestiti rapidamente e con un atteggiamento positivo, è possibile eliminarli prima.

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Molte volte quando vedono un medico per il pemfigo o il pemfigoide, sono pronti a prescrivere un trattamento sistemico che speriamo possa aiutarti a raggiungere la remissione. Questa può essere una buona cosa. Tuttavia, a volte l'ovvio può essere trascurato. Ad esempio, se sei dolorante, hai problemi a mangiare o deglutire, i tuoi vestiti si attaccano alle tue lesioni, le vesciche sul cuoio capelluto fanno fatica a fare il bagno e la doccia, o forse hai crampi al sangue cronici. Questi sintomi possono essere gestiti con trattamenti topici, ma sono spesso dimenticati. Ci sono diverse opzioni disponibili per diverse posizioni del corpo in molti punti di forza differenti. Sii sincero con il tuo medico e fai sapere loro dove stai avendo un'attività di malattia e quanto è grave. Anche se, alla fine, il trattamento sistemico farà la differenza nel lungo periodo. Il trattamento topico può aiutare ad alleviare molti dei tuoi sintomi lungo la strada!

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