Marcatori archivi: suggerimenti

Quando si prende cura di un paziente o di una persona cara, un caregiver deve cambiare il proprio programma per adattarsi ai compiti di cura. Questo cambiamento può influire sul tempo libero del caregiver e potrebbe dover imparare a dire "no" più di quanto vorrebbero. Attenersi alla routine è importante, ma lo sono anche i bisogni del caregiver. Ad esempio, andare al cinema potrebbe interferire con il programma di cura. Tuttavia, i piani di assistenza, la priorità delle attività e il supporto esterno possono aiutare sia il paziente che il caregiver.

Determinare i propri limiti facendo una lista di compiti importanti può rendere più facile dire "no". Prova a chiedere ad un amico o a un familiare di aiutarti con alcune delle attività più frustranti e dispendiose in termini di tempo. Se l'amico o il familiare non può aiutare, ci sono organizzazioni pubbliche e private che possono a poco o nessun costo. Molte chiese e sinagog hanno le loro reti di volontari che possono fare il lavoro minimo gratis.

Potrebbero esserci attività che non possono essere evitate e che devi fare da te, ma sarà più rilassante sapendo che alcune delle altre attività sono state gestite. Se hai intenzione di chiedere aiuto ad altri, assicurati di essere diretto con la tua dichiarazione. Evitare il motivo principale, o cercare di far star bene qualcosa, aggiungerà solo alla frustrazione e molto probabilmente finirà con il tuo amico o familiare che non capirà il messaggio. La comunicazione è la chiave!

A volte come badante, i tuoi piani di donazione fuori dall'assistenza non funzionano esattamente come pianificato. Le persone hanno commissioni, e non tutti hanno il tempo di cucinare un buon pasto per la famiglia. Come badante, prova a pensare a soluzioni creative ai tuoi problemi che si adattino al tuo programma e al programma di tutti gli altri. Anche se può sembrare difficile, rimanere creativi terrà gli altri interessati e avrai una soluzione al tuo problema. Ad esempio, se non c'è nessuno per cucinare il pasto, suggerire una cena di pot-food o andare a una cena solo per dessert, in questo modo le persone non sono preoccupate di dover cucinare e hanno ancora tempo per fare ciò che volevano fare prima.

I caregivers dovrebbero ricordare a volte che le cose non funzionano come previsto. E quando ciò accade, non perdere la fiducia e lasciare che influenzi la tua salute emotiva e / o fisica. L'opzione migliore è lasciarla andare e andare avanti. Ciò offrirà risultati migliori per il caregiver e il paziente.

È più facile dire di no con l'aiuto di un gruppo di supporto. Le persone del gruppo si sono trovate in situazioni simili e sono disposte ad aiutarvi a diventare un caregiver assertivo e fiducioso. Con l'aiuto, sarai in grado di ottenere il tempo per rilassarsi e rilassarsi. Pianifica il tuo tempo sociale intorno al tuo programma e intorno al programma di chi ti sta aiutando. Nel tempo libero vai a leggere un libro, fai una passeggiata, ecc. Facendo questo potresti lasciarti felice e contribuire ad alleviare lo stress. In questo modo, quando tornerai dal paziente, sarai felice e riposato.

Essere un guardiano è un lavoro duro e stressante. Ma con l'aiuto e il supporto degli altri, sarai in grado di affinare il tuo programma a qualcosa che ti permetta di assicurare la cura del paziente E uscire e divertirti.


Come un Peer Health Coach con l'IPPF, mi viene spesso ricordato quanto sia fortunato che io sia in grado di parlare con così tante persone che le vite sono state colpite in così tanti modi diversi da Pemfigo e Pemfigoide. Sono in grado di prendere queste esperienze collettive e trasmetterle agli altri sotto forma di raccomandazioni, suggerimenti e consigli. Ancora più sorprendente è il fatto che l'IPPF ha quattro Peer Health Coach che lo fanno contemporaneamente!

Quest'anno i tuoi allenatori hanno collaborato collettivamente con le persone 200 rispondendo a domande, cercando medici, aiutando con problemi, fornendo informazioni educative e fornendo supporto tra pari. I tuoi allenatori scoprono spesso fantastiche "perle" di informazioni e sono diventate grandi risorse per tutti noi che gestiscono le nostre condizioni. Per aiutare a trasmettere alcune di queste fantastiche informazioni abbiamo creato "Coaches Corner", dove i tuoi allenatori possono condividere le conoscenze su Pemfigo e Pemfigoide per aiutarti a migliorare.

Recentemente, qualcuno mi ha chiesto di essere un donatore di sangue che era qualcosa che avevo fatto regolarmente prima della diagnosi e mi chiedevo spesso se sarei stato in grado di farlo di nuovo. Ho trovato che secondo il Croce Rossa Americana, non è possibile donare il sangue se si hanno alcuni tipi di malattia autoimmune generalizzata, tra cui il lupus eritematoso sistemico e la sclerosi multipla (poiché il Pemfigo è così raro che non viene menzionato). Inoltre forniscono le seguenti linee guida:

  • "Per donare il sangue per la trasfusione ad un'altra persona, devi essere sano,
  • avere almeno 17 anni,
  • pesare almeno 110 sterline,
  • e non hanno donato sangue negli ultimi giorni di 56. "

"Sano" significa che ti senti bene e puoi svolgere le normali attività. Se si ha una condizione cronica come il diabete o la pressione alta, "sano" significa anche che si viene trattati e la condizione è sotto controllo. Altri aspetti della storia della salute di ogni potenziale donatore vengono discussi come parte del processo di donazione prima che venga raccolto il sangue. Ogni donatore riceve un breve esame durante il quale vengono misurate la temperatura, il polso, la pressione sanguigna e il conteggio del sangue (emoglobina o ematocrito). "

Quindi, sulla base di tali linee guida, Non consiglierei di fare una donazione di sangue a meno che non fosse per il tuo uso personale. Vorrei tuttavia verificare con l'agenzia locale per la raccolta del sangue che stai considerando solo per essere sicuro.

Anche se sono rimasto un po 'deluso da quello che ho trovato perché speravo di poter dare il sangue, la conoscenza che ho acquisito facendo una piccola ricerca è stata utile. Ho anche trovato soddisfazione nel sapere che posso donare il sangue per aiutare con la ricerca di Pemfigo e Pemfigoide. Forse questo è il modo migliore per donare il sangue che un giorno potrebbe portare a una cura!

Grazie per il vostro sostegno,

Marc Yale
Coach certificato Peer Health certificato IPPF