Marcatori archivi: supporto

Serie Patient Journey, Story 2: Rudy si connette con l'IPPF. “Il mio Peer Health Coach è diventato una persona speciale su cui ho potuto contare. Mi ha offerto parole di incoraggiamento e fammi sapere che non ero sola: sarebbe stata con me nel mio viaggio per raggiungere la remissione. "

I pazienti con pemfigo e pemfigoide (P / P) possono concordare sul fatto che nei primi mesi della loro condizione è un momento molto doloroso e difficile. Tuttavia, i seguenti suggerimenti possono essere utili come imparare a prendersi cura della nostra pelle in termini di assunzione e applicazione di farmaci topici, detergenti, idratanti, medicazioni e stare bene.

Pemfigoide Gestionis

Pemfigoide Gestationis è una rara malattia vescicolare autoimmune che colpisce ogni anno 1 nelle gravidanze 40,000-50,000 negli Stati Uniti. Le cifre del Regno Unito lo hanno messo a 1 in 1-2 milioni di persone. Potresti dire che ognuno di noi è uno su un milione! Nessuno lo vuole; la maggior parte ha detto che non lo vorrebbe sul loro peggior nemico. Questa è la mia storia di PG.

L'IPPF ha mantenuto una sezione "Notizie e informazioni" per molti anni. Il lancio di PemPress segna una nuova era nel modo in cui condividiamo le informazioni con la nostra comunità. Il nostro obiettivo generale è quello di aumentare la conoscenza pubblica dell'IPPF e dei nostri programmi e servizi fornendo al tempo stesso ai pazienti P / P informazioni che migliorano la qualità della loro vita.

Recentemente ho parlato con una paziente che ha affermato che il suo matrimonio era sottoposto a una forte tensione - il che è altamente comprensibile in quanto gli altri significativi dei pazienti sono i caregiver e sono spesso nella linea del fuoco, per così dire.

Non era la prima volta che una moglie o un marito me lo avevano confidato. L'impotenza può causare una grande disperazione ai pazienti e / o ai loro caregivers - a cui voler scappare è una reazione comprensibile.

I pazienti provano dolore, imbarazzo e incertezza quando sono affetti da P / P o altre malattie rare.

I caregiver possono entrare in empatia, i caregiver non possono veramente sentire ciò che i pazienti stanno vivendo.

Chiunque sia un caregiver fa del suo meglio per essere di supporto. Ogni paziente che sta affrontando questa sfida è destinato a essere depresso e spaventato a volte. Ogni membro della famiglia può sentirsi impotente la maggior parte del tempo.

Questo è il momento di allungare la mano e chiedere indicazioni. Trovare gruppi di supporto è più facile in questi giorni a causa dei social media. Pemphigus Vulgaris è solo una delle malattie rare 7,000 che esistono oggi e ci sono fonti di informazione per ognuna di esse. Cerca in Internet e contatta i gruppi di supporto locali. Controlla il link qui indicato per gli operatori sanitari (è uno dei migliori!).

http://www.caregiveraction.org/

Risultati finora

Ho avuto un appuntamento di follow-up con il Dr. Williams a luglio 17, 2014, un mese dopo la mia prima infusione e due settimane dopo il secondo. Lei mi guardò e le giuro che la sua mascella cadde. Era sbalordita dal modo in cui avevo risposto. E 'stato un appuntamento divertente!

Jack Sherman 7

Aveva consultato la dottoressa Anhalt poco prima del mio trattamento. La dottoressa Anhalt suggerì di lasciare l'azatioprina un mese dopo la mia seconda infusione (August 1) e di iniziare un lento cono prednisone. Ho chiesto al dottor Williams se dovessi smettere di prendere l'azatioprina ora, due settimane prima che stessimo pianificando. Abbiamo deciso che dovrei smettere di prenderlo. Una droga in meno!

Da allora non ho preso l'azatioprina. Meglio ancora, sono stato su un continuo cono prednisone. Ho iniziato su milligrammi 25 a giorni alterni. Una settimana dopo, a luglio 23, 2014 (tre settimane dopo la mia seconda infusione) ho scattato queste foto. Ero completamente privo di lesioni! Ero estatico a dir poco. Questo ha superato di gran lunga i miei sogni più sfrenati!

A gennaio 2014 sono giù a 2 milligrammi di prednisone, a giorni alterni! Questo è il dosaggio più basso di prednisone in cui sia mai stato. La migliore notizia è che la mia pelle è completamente priva di lesioni. Certo ne ho avuto uno o due minori, ma nulla che non si risolva in fretta. Piuttosto sorprendente considerando dove ho iniziato.

Non sto reclamando la remissione - ancora! Mentre è facile essere fiduciosi sulla mia guarigione, preferisco dire che sono molto ottimista sulla mia vita futura con il pemfigo. Quello che ho imparato nel corso degli anni su questa malattia è che le cose possono cambiare abbastanza rapidamente. Potrei finire in remissione totale, o potrei finire per aver bisogno di un altro giro di Rituximab. In ogni caso, credo che starò meglio di quanto non avessi optato per il rituximab. Per questo sono molto grato!

Supporto continuo ed educazione

Ogni individuo è solo questo, un individuo. Queste malattie non sono come malattie più comuni, come il diabete di tipo II. Se vai dai medici 10 dopo una diagnosi di diabete, probabilmente sentirai la stessa cosa e ti aspetteresti gli stessi risultati. Poiché il pemfigo e il pemfigoide sono malattie autoimmuni ultra rare e orfane, i risultati e i consigli probabilmente varieranno.

Anche se sono un Peer Health Coach, Marc Yale ha continuato ad essere il mio allenatore. Non posso ringraziarlo abbastanza per il suo tempo, la sua conoscenza e il suo sostegno che mi ha dato nel corso degli anni. Il mio obiettivo è aiutare pazienti come Marc ad aiutarmi e condividere questa conoscenza con loro ogni giorno. Raggiungi l'IPPF e usa la sua ricchezza di conoscenze e risorse per il paziente. Se puoi partecipare alla Conferenza dei pazienti IPPF, ti incoraggio - ti imploro - ad andare. L'informazione e l'amicizia fanno davvero la differenza!

Alla fine, il mio più grande consiglio per voi è di essere proattivi nella vostra cura e trattamento. Lavora con i tuoi medici e crea un team impegnato per il tuo successo. Condividi ciò che impari dal tuo coach, partecipando a una conferenza o da una chiamata in conferenza con il tuo medico. Chiedete loro di contattare l'IPPF che li collegherà con un esperto P / P. Qualunque cosa tu faccia, è la tua salute e la qualità della vita in gioco, quindi prendi decisioni informate e istruite. Ho fatto e non potrei essere più felice!

Buona fortuna e buona salute a tutti voi!

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