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Risultati finora

Ho avuto un appuntamento di follow-up con il Dr. Williams a luglio 17, 2014, un mese dopo la mia prima infusione e due settimane dopo il secondo. Lei mi guardò e le giuro che la sua mascella cadde. Era sbalordita dal modo in cui avevo risposto. E 'stato un appuntamento divertente!

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Aveva consultato la dottoressa Anhalt poco prima del mio trattamento. La dottoressa Anhalt suggerì di lasciare l'azatioprina un mese dopo la mia seconda infusione (August 1) e di iniziare un lento cono prednisone. Ho chiesto al dottor Williams se dovessi smettere di prendere l'azatioprina ora, due settimane prima che stessimo pianificando. Abbiamo deciso che dovrei smettere di prenderlo. Una droga in meno!

Da allora non ho preso l'azatioprina. Meglio ancora, sono stato su un continuo cono prednisone. Ho iniziato su milligrammi 25 a giorni alterni. Una settimana dopo, a luglio 23, 2014 (tre settimane dopo la mia seconda infusione) ho scattato queste foto. Ero completamente privo di lesioni! Ero estatico a dir poco. Questo ha superato di gran lunga i miei sogni più sfrenati!

A gennaio 2014 sono giù a 2 milligrammi di prednisone, a giorni alterni! Questo è il dosaggio più basso di prednisone in cui sia mai stato. La migliore notizia è che la mia pelle è completamente priva di lesioni. Certo ne ho avuto uno o due minori, ma nulla che non si risolva in fretta. Piuttosto sorprendente considerando dove ho iniziato.

Non sto reclamando la remissione - ancora! Mentre è facile essere fiduciosi sulla mia guarigione, preferisco dire che sono molto ottimista sulla mia vita futura con il pemfigo. Quello che ho imparato nel corso degli anni su questa malattia è che le cose possono cambiare abbastanza rapidamente. Potrei finire in remissione totale, o potrei finire per aver bisogno di un altro giro di Rituximab. In ogni caso, credo che starò meglio di quanto non avessi optato per il rituximab. Per questo sono molto grato!

Supporto continuo ed educazione

Ogni individuo è solo questo, un individuo. Queste malattie non sono come malattie più comuni, come il diabete di tipo II. Se vai dai medici 10 dopo una diagnosi di diabete, probabilmente sentirai la stessa cosa e ti aspetteresti gli stessi risultati. Poiché il pemfigo e il pemfigoide sono malattie autoimmuni ultra rare e orfane, i risultati e i consigli probabilmente varieranno.

Anche se sono un Peer Health Coach, Marc Yale ha continuato ad essere il mio allenatore. Non posso ringraziarlo abbastanza per il suo tempo, la sua conoscenza e il suo sostegno che mi ha dato nel corso degli anni. Il mio obiettivo è aiutare pazienti come Marc ad aiutarmi e condividere questa conoscenza con loro ogni giorno. Raggiungi l'IPPF e usa la sua ricchezza di conoscenze e risorse per il paziente. Se puoi partecipare alla Conferenza dei pazienti IPPF, ti incoraggio - ti imploro - ad andare. L'informazione e l'amicizia fanno davvero la differenza!

Alla fine, il mio più grande consiglio per voi è di essere proattivi nella vostra cura e trattamento. Lavora con i tuoi medici e crea un team impegnato per il tuo successo. Condividi ciò che impari dal tuo coach, partecipando a una conferenza o da una chiamata in conferenza con il tuo medico. Chiedete loro di contattare l'IPPF che li collegherà con un esperto P / P. Qualunque cosa tu faccia, è la tua salute e la qualità della vita in gioco, quindi prendi decisioni informate e istruite. Ho fatto e non potrei essere più felice!

Buona fortuna e buona salute a tutti voi!

Prima parte
Seconda parte

Tempo per l'infusione

Mentre il trattamento si avvicinava, avevo un sacco di domande per il dottor Williams. Sentiva che un oncologo era meglio attrezzato per rispondere, quindi programmò un consulto con uno. E 'stata una grande mossa. L'oncologo ha risposto a tutte le mie domande. Ha detto che prescrivere e somministrare Rituxamab è un fatto quotidiano per la sala di infusione. Ha detto che danno questo trattamento a pazienti affetti da leucemia e linfoma che sono in pessime condizioni di salute. Dato che ero relativamente in buona salute, le sue preoccupazioni per le complicazioni per me erano minime. Era rassicurante.

Ho dovuto fare un sacco di test di laboratorio, che è comune per i trattamenti endovenosi che interessano il sistema immunitario. Sono stato testato per diversi tipi di epatite, HIV, tubercolosi e altri disturbi infettivi. Puoi vedere dalla mia foto "prima" quanto fosse male la mia pelle.

Sono stato trattato usando il protocollo di artrite reumatoide (1,000 mg per via endovenosa nei giorni 1 e 15). La mia prima dose è stata somministrata a giugno 17, 2014 ed è durata 6; il secondo luglio 1, 2014, è durato 4 ore. Ero sollevato dal fatto che a parte un po 'di nervosismo causato da una flebo di steroidi, non avevo assolutamente effetti collaterali o reazioni. Mi sentivo letteralmente come se stessi ricevendo una infusione di soluzione salina di routine.

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Quando sono entrato per la mia seconda infusione, non c'era alcun cambiamento nella mia attività di malattia. Non mi aspettavo di vedere cambiamenti per almeno un mese. Con mia sorpresa, come si può vedere da questo paragone fotografico, ho visto segni di miglioramento una settimana dopo la mia seconda infusione! Stavo ancora assumendo milligrammi 250 di azatioprina e 25 milligrammi di prednisone a giorni alterni.

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Restate sintonizzati per la conclusione della settimana prossima su Jack Sherman's Road to Rituximab Story ...

Prima parte
Parte terza