Marcatori archivi: Prednisone

La conferenza IPPF è stata la luce e la guida che ci ha guidato attraverso un tunnel molto buio. Un tunnel che avremmo attraversato da soli. Ma tutte le persone coinvolte hanno acceso la luce, bella e luminosa, e abbiamo scoperto che eravamo in due. Non eravamo soli e non ci saremmo mai più sentiti soli!

La conferenza IPPF è stata la luce e la guida che ci ha guidato attraverso un tunnel molto buio. Un tunnel che avremmo attraversato da soli. Ma tutte le persone coinvolte hanno acceso la luce, bella e luminosa, e abbiamo scoperto che eravamo in due. Non eravamo soli e non ci saremmo mai più sentiti soli!

Avere un'assistenza e un supporto eccellenti (e persino un centro di infusione) proprio qui nel mio quartiere mi dà un senso di sicurezza e benessere, e posso rintracciare tale supporto direttamente all'IPPF, che mi ha aiutato a trovare la strada. Grazie IPPF!

Foto di Rudy Soto con la sua famiglia.

Mi chiamo Rudy Soto. Vengo dal grande stato del Texas e ho vissuto lì tutta la mia vita. Sono sposato con una donna meravigliosa, Jennifer, che è la mia più grande sostenitrice. Abbiamo quattro fantastici bambini: due ragazze e due ragazzi che vanno da 5 a 23. Il mio motto è Can not Grind Me Down, che ho assunto dopo aver ottenuto la remissione a novembre di 2016.

All'inizio del trattamento di una malattia bollosa della pelle come il pemfigo, di solito viene prescritto prednisone. Un alto dosaggio nel tempo può essere ridotto gradualmente. Mentre siamo entusiasti del fatto che il dosaggio venga ridotto, gli effetti collaterali del tapering possono essere debilitanti.

È più sicuro ridurre il dosaggio di non più di 5mg a settimana. Tapering troppo velocemente può causare una riacutizzazione o ti senti come se i tuoi muscoli si ribellassero.

Se interrompe bruscamente l'assunzione di prednisone o diminuisci troppo rapidamente, potresti avvertire sintomi di astinenza da prednisone: una riduzione graduale del dosaggio di prednisone dà alle ghiandole surrenali il tempo di riprendere la loro normale funzione.

(1) http://www.mayoclinic.org/prednisone-withdrawal/expert-answers/faq-20057923

Essenzialmente questo è un farmaco che imita gli ormoni naturali del tuo corpo prodotti dalle ghiandole surrenali. Quando prescritto in dosi significative, Prednisone lavora per aiutare a sopprimere l'infiammazione. Nel caso in cui il sistema immunitario di una persona stia attaccando i suoi stessi tessuti (come nel caso delle malattie autoimmuni), questo farmaco può aiutare a ridurre l'attività sopprimendo il funzionamento del sistema immunitario. Colpisce l'asse "HPA" o ipotalamo-ipofisi-surrene se assunto più a lungo di 7 giorni.

Gli effetti collaterali possono includere i seguenti: dolore addominale, ansia, dolori muscolari, diminuzione dell'appetito, depressione, vertigini, affaticamento, febbre, dolori articolari, sbalzi d'umore, dolori muscolari, nausea, debolezza. Non tutti hanno gli stessi effetti collaterali, ma questi sono i più comuni.

Prendendo un sollievo dal dolore OTC (Over The Counter) può essere utile così come assumere più sale e zucchero che aiuta con bassa pressione sanguigna e glicemia.

(2) http://mentalhealthdaily.com/2014/06/10/prednisone-withdrawal-symptoms-how-long-do-the-last/

Il corpo ha bisogno di continuare a muoversi anche se i dolori del corpo possono farti sentire come se non volessi muoverti! Quello che puoi fare è fare delle passeggiate ad andatura tranquilla fino a che non sei abbastanza comodo da accelerare il passo per una camminata veloce. Lo stretching ogni giorno è essenziale per mantenere i muscoli flessibili. Hurts,

Ma fai quello che puoi. Il prezzo di essere immobili è peggio

se non lo fai. I tuoi muscoli si stringerebbero e perderai la mobilità. Un DVD di yoga per principianti può aiutarti a muoverti all'inizio. Gli esercizi in una piscina aiutano perché il peso dell'acqua ti spinge delicatamente contro e muovi i movimenti.

La meditazione può aiutare a calmare i nervi ... mantenere la calma è comunque molto importante, ma soprattutto quando si assottiglia perché sei più ansioso che mai. L'ascolto di musica da meditazione (Youtube se non ne hai) aiuta. Parlare con i familiari e gli amici più stretti aiuta anche loro, perché capiranno se sembri lunatico o nervoso. Più comunichi, più possono entrare in empatia e capire che hai bisogno di pazienza e umorismo da parte loro! Sì, aiuta a ridere!

Se si scopre di avere ancora difficoltà con dolori muscolari e dolori muscolari, si consiglia di chiedere al proprio dermatologo un referral per la terapia fisica. Sei visite sono tutto ciò di cui hai bisogno per aiutarti con gli esercizi per tenerti in movimento e aiutarti a sentirti meglio.

Ricorda, quando avrai bisogno di noi saremo nel tuo angolo!

In un precedente Coaches Corner Ho dato consigli su prednisone. È un buon momento ora per un aggiornamento in quanto vi sono nuovi pazienti che vengono diagnosticati e che sono sospettosi degli effetti collaterali che possono venire dall'assunzione di un trattamento con steroidi.

Nessuno sceglie di prendere il prednisone come farmaco. Tuttavia, è usato frequentemente per una varietà di condizioni mediche, come il pemfigo e il pemfigoide (P / P). Il prednisone è spesso usato come prima linea di difesa contro il P / P. Funziona piuttosto rapidamente ed è efficace nel diminuire l'attività della malattia.

Per saperne di più su prednisone, come viene utilizzato, quali precauzioni da prendere prima di prenderlo, suggerimenti dietetici ed effetti collaterali si prega di andare a questo link dalla US Library of Medicine: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginfo/meds/a601102.html

Alcuni degli effetti collaterali dell'assunzione di prednisone possono essere:

Mal di testa, vertigini, difficoltà, addormentarsi o rimanere addormentati, cambiamenti estremi dell'umore, cambiamenti nel modo in cui il grasso si sviluppa intorno al corpo, stanchezza estrema, muscoli deboli e altro.

Alcuni effetti collaterali possono essere seri. Se si verifica uno dei seguenti sintomi, chiamare immediatamente il medico:

problemi di visione, dolore agli occhi, arrossamento o lacrimazione, mal di gola, febbre, brividi, tosse o altri segni di infezione, depressione, mal di stomaco, stordimento, mancanza di respiro (specialmente di notte), gonfiore degli occhi, viso, labbra, lingua, gola, braccia, mani, piedi, caviglie o gambe inferiori, difficoltà a respirare o deglutire.

Si prega di notare che non tutti sperimentano ogni effetto collaterale e che anche l'assunzione di trattamenti come l'aspirina può avere effetti collaterali. Ognuno ha il proprio trucco fisiologico unico. Pertanto, mentre le esperienze con prednisone possono essere simili, non sono esattamente uguali.

Ricorda, quando hai bisogno di noi siamo nel tuo angolo!

Suggerimenti per il Prednisone

  • Prenditi il ​​più presto possibile la mattina in modo da evitare problemi di sonno durante la notte.
  • Integrare una dieta sana con il calcio aiuterà a mantenere le ossa sane attraverso un ciclo di prednisone.
  • Ridurre l'assunzione di sale può prevenire gli effetti collaterali associati alla ritenzione di liquidi.
  • Assunzione con i pasti potrebbe prevenire lo stomaco sconvolto.

Se trovi che sei troppo energico, puoi provare a:

  • Fai della respirazione profonda, yoga o ascolta musica meditativa.
  • Evitare la caffeina dopo 4: 00 o 5: 00 PM per aiutare a evitare l'insonnia.
  • Gli esercizi con pesi aiutano a mantenere forti le ossa. Se troppo difficile, anche gli esercizi di stretching in piscina sono buoni.

Quando hai bisogno di noi, siamo nel tuo angolo.

Zrnchik, CEO di IPPF, insieme all'ex membro del consiglio di amministrazione, la dott.ssa Sahana Vyas, è partito il fine settimana nel tardo pomeriggio di venerdì. Will ha fornito una panoramica del weekend che verrà e ha sottolineato l'importanza della partecipazione della comunità all'IPPF. Il volontariato, la raccolta di fondi e la partecipazione ai programmi sono tutti modi in cui tutti possono mostrare sostegno.

Il Dr. Animesh Sinha (Università di Buffalo) ha iniziato la sua sessione sul pemfigo. Ha discusso le caratteristiche cliniche della malattia e come si formano gli anticorpi specifici che attaccano la colla nelle cellule della pelle, e come appare quando le cellule vengono scollate al microscopio. La Dott.ssa Sinha ha parlato dei marcatori genetici per il pemfigo e di come le incidenze siano viste più spesso in determinati gruppi di persone rispetto ad altre. Ha dato ai pazienti con nuova diagnosi una buona immagine di come sembra vivere la malattia. In conclusione, il dott. Sinha ha incoraggiato i pazienti e i loro parenti a donare il sangue per proseguire la ricerca sulle cause del pemfigo e per creare trattamenti migliori.

Dr. Amit Shah (Università di Buffalo) presentato sul registro IPPF e cosa ci dicono i dati. Il pemfigo e il pemfigoide sono malattie rare, quindi avere un registro aiuta a promuovere una migliore comprensione delle malattie in tutto il mondo. Uno degli obiettivi principali dello studio è quello di analizzare le diverse caratteristiche dei pazienti arruolati. Il registro mostra la prevalenza di genere, l'età media e i guasti genetici / razziali. I dati del registro ci dicono più donne diagnosticate e l'età media di esordio è di 40-60 anni. I dati indicano che le donne hanno un'attività mucosa più degli uomini, mentre gli uomini sono più inclini alle lesioni cutanee. Questi risultati aiuteranno ricercatori e medici ad ampliare le loro conoscenze sulla malattia.

La dottoressa Razzaque Ahmed (Boston Blistering Disease Clinic) ha concluso la serata con una panoramica del pemfigoide. Ha spiegato come il pemfigoide fosse diverso dal pemfigo per localizzazione e aspetto delle vesciche. Ha detto che il pemfigoide della membrana mucosa (MMP) e il pemfigoide cicatriziale (CP) colpiscono tipicamente persone di mezza età (e più anziane). Ha spiegato le differenze tra pemfigoide bolloso (BP) e MMP, affermando con MMP oculare, anche la trachea può essere colpita. Il Dr. Ahmed ha sottolineato che la diagnosi precoce e il trattamento sono essenziali, specialmente con la MMP (gli individui possono perdere la vista o la capacità respiratoria a causa di cicatrici).

Sahana e Will hanno aperto la sessione di sabato con un caloroso benvenuto e sono stati seguiti dal presidente del consiglio dell'IPPF, Dr. Badri Rengarajan. Badri iniziò con l'importanza dell'IPPF per le persone con P / P - recentemente diagnosticate, in un bagliore, in remissione e ovunque nel mezzo. Ha detto al pubblico che la Fondazione mette gratuitamente a disposizione di pazienti, operatori sanitari, familiari e medici professionisti tutte le sue risorse. Sapendo questo, è altrettanto importante per la Fondazione andare avanti per continuare ad aiutare gli altri per gli anni a venire. Badri ha menzionato quattro modi in cui la Fondazione aiuta i pazienti: migliorare la qualità della vita; ridurre il tempo diagnostico; comprendere e affrontare i razzi; e sostenere nuovi metodi e ricerche diagnostici. Chiede al pubblico di raggiungere la Fondazione quando ha bisogno di aiuto e di sostenere la Fondazione per aumentare i nostri servizi.

Il dott. Sergei Grando (Università della California - Irvine) ha discusso del prednisone (quali corticosteroidi sono comunemente noti come) e di come funzionano gli steroidi. Ha menzionato gli effetti collaterali degli steroidi e gli effetti sui pazienti. Ha suggerito che il processo di trattamento dovrebbe essere uno sforzo di squadra. Il Dr. Grando ha parlato anche di farmaci adiuvanti (per ridurre le dosi di steroidi) e l'uso di IVIg e di un immunosoppressore per ridurre l'attività della malattia.

Il Dr. Razzaque Ahmed è tornato sul palco per un discorso sugli effetti collaterali del trattamento. Ha commentato come i casi estremi di P / P possono finire nelle unità di masterizzazione - non un trattamento appropriato. Il dottor Ahmed ha suggerito che i medici curanti di un paziente dovrebbero essere informati su quali farmaci vengono assunti, in modo che il trattamento per ulteriori problemi sia coordinato attentamente. Ha parlato di effetti collaterali prednisone e l'importanza di tenerne traccia da condividere con il vostro medico. Ha discusso degli effetti collaterali degli immunosoppressivi (come Imuran®, CellCept® e Cytoxan® e il loro legame con il cancro), IVIG, Rituxan® e altri trattamenti. Alla fine, il Dr. Ahmed ha sottolineato la comunicazione aperta con tutti i medici di un paziente per garantire la migliore assistenza possibile.

Lo sapevate che 13 milioni di litri di plasma vengono raccolti ogni anno e gli anticorpi estratti da questo plasma sono ciò che rende IVIG? Il Dr. Michael Rigas (KabaFusion) ha spiegato questo e altro nel suo discorso. Ha detto al pubblico di come è fatto il farmaco, da dove viene e perché costa quello che fa. Il dott. Rigas ha poi spiegato come viene somministrato a un paziente e quali pazienti devono aspettarsi dopo l'infusione. Ha detto che l'IVIG come trattamento P / P non è approvato dalla FDA degli Stati Uniti. Ha concluso dicendo che ci sono molti fattori da considerare prima che un paziente riceva l'IVIG e parli con il medico se ha delle domande.

Dr. Grant Anhalt (Johns Hopkins University) ha presentato la fisiologia del PV. Ha spiegato come e perché le cellule si staccano l'una dall'altra. Ha detto che molti farmaci antinfiammatori attualmente prescritti non fanno nulla per inibire la produzione di anticorpi. Ha fornito un riepilogo di Imuran®, CellCept®, IVIG e rituximab e come funzionano su P / P. Ha scoperto che il rituximab ha avuto molto successo nel trattamento del PV senza gli effetti collaterali comunemente riscontrati nei farmaci antitumorali. Dr. Anhalt ha descritto come il rituximab distrugge le cellule B in via di maturazione per i mesi 6-9 e come i risultati di diversi studi hanno mostrato il successo del rituximab nelle prime fasi del PV.

Victoria Carlan (membro del comitato IPPF e fondatrice della Canadian Pemphigus & Pemphigoid Foundation) ha parlato delle reti di supporto personali. Ha aperto il suo viaggio personale sul fotovoltaico spiegando l'importanza della sua rete di supporto e come l'ha usata per vivere con successo con il P / P. Questo le ha permesso di trovare risposte e trovare incoraggiamento. Ha spiegato come le reti di supporto possono accumulare punti di forza fisici, mentali ed emotivi.

Kate Frantz, responsabile del programma di sensibilizzazione IPPF, ha parlato della campagna di sensibilizzazione dell'IPPF. Costruire consapevolezza nella comunità medica è importante per ridurre il tempo diagnostico per i pazienti. Ha detto che possiamo aiutare tutti con consapevolezza nei nostri modi vinti. Un modo è diventare un ambasciatore della consapevolezza nella tua comunità. Consapevolezza Gli ambasciatori andranno nella loro comunità per diffondere la consapevolezza P / P. Altri possono scrivere sui giornali, parlare alle riunioni professionali e coinvolgere altri nella vostra comunità. Ha sottolineato l'importanza di diffondere la consapevolezza attraverso i social media per aiutare a creare un "marchio" che gli altri possono riguardare l'IPPF e il P / P.

Una delle educatrici per i pazienti della campagna di sensibilizzazione IPPF, Rebecca Strong, ha discusso altri modi per diffondere la consapevolezza. Le persone possono scrivere ai loro rappresentanti federali, statali e locali incoraggiandoli a partecipare al miglioramento della tua salute e al sostegno della legislazione a vantaggio di tutti noi. Sii il tuo avvocato e chiedi a coloro che conosci chi potrebbe essere in grado di aiutarti a difenderti. C'è davvero la verità per il Potere di Uno.

Dr. Firdaus Dhabhar (Stanford University) ha presentato sullo stress e l'autoimmunità. Il Dr. Dhabhar ha discusso le risposte biologiche che avvengono con lo stress non sono sempre negative, ma possono essere positive. Lo stress acuto a breve termine (come chirurgia, vaccinazioni, ecc.) Può migliorare la risposta immunitaria positiva. Tuttavia, gli stress cronici a lungo termine hanno effetti negativi sul corpo. Con gli stress a lungo termine, l'obiettivo è di minimizzare i loro effetti con un sonno, un'alimentazione, un esercizio fisico, attività calmanti o qualsiasi cosa funzioni per voi.

Domenica, i pazienti sono stati al centro del dibattito per un panel di pazienti. I nostri relatori hanno incluso Marc Yale (MMP / OCP), Senior Coach della Peer Health dell'IPPF, Becky Strong (PV), Peer Health Coach Mei Ling Moore (PV), Rebecca Oling (PV) e Janet Segall (PV). Le domande riguardavano le migliori pratiche personali, la gestione degli effetti collaterali e le raccomandazioni sui prodotti.

Questo segmento di successo è stato seguito con una teleconferenza 90-minute in maggio 2014, dove oltre 80 persone si sono registrate con persone 40 sulla chiamata in qualsiasi momento.

Seguendo il panel dei pazienti, l'IPPF ha ospitato diversi workshop. Queste sessioni più piccole e mirate riguardavano argomenti quali diversi metodi di riduzione dello stress, dieta e nutrizione, igiene orale, problemi oculari, IVIG e problemi di rimborso. C'era anche un focus group di successo centrato sulla campagna di sensibilizzazione.

Una volta concluso il workshop, i partecipanti si sono riuniti nella sala principale per una sessione di domande e risposte con alcuni dei relatori del weekend. Le domande sono state poste, discusse e hanno avuto risposta esperti di diverse specialità.

Will e Badri hanno ricordato a tutti che tutti noi possiamo essere coinvolti nel fare in modo che i pazienti con nuova diagnosi ricevano l'aiuto di cui hanno bisogno partecipando ai programmi IPPF e donando alla nostra causa. E durante le sue osservazioni conclusive, Will ha annunciato che la 2015 Patient Conference sarà a New York e le informazioni scorreranno non appena saranno disponibili.

Questo rapporto descrive le presentazioni cliniche e le risposte di trattamento di tre bambini con PV, come confermato secondo gli studi di istologia e di immunofluorescenza indiretta. In tutti e tre i casi, il prednisone orale utilizzato in associazione con micofenolato mofetile (MMF) ha portato a una remissione clinica completa, durante la quale tutta la farmacoterapia è stata interrotta con successo. La risoluzione della vescica della pelle e delle mucose tendeva a verificarsi rapidamente con prednisone e, dopo l'inizio del trattamento con MMF, l'interruzione di tutta la terapia farmacologica è stata raggiunta entro un intervallo di 10 a 30 mesi nei tre pazienti. Un paziente ha avuto una recidiva di lesioni genitali 19 mesi dopo l'interruzione della terapia, ma la condizione è stata rimossa entro 2 settimane con la terapia topica con corticosteroidi. Al momento di questo rapporto, la durata della remissione completa variava da 6 a 19 mesi. In sintesi, la terapia combinata con prednisone e MMF per il PV pediatrico sembra essere un approccio sicuro ed efficace associato alla remissione duratura.

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1525-1470.2012.01730.x/abstract