Marcatori archivi: pemfigoide

La Sy Syms Foundation ha assegnato una sovvenzione $ 75,000 alla International Pemphigus & Pemphigoid Foundation (IPPF) a sostegno del programma di diagnosi precoce della IPPF. Questo sarà il sesto anno consecutivo che Sy Syms Foundation ha sostenuto il Programma.

I pazienti con pemfigo e pemfigoide (P / P) possono concordare sul fatto che nei primi mesi della loro condizione è un momento molto doloroso e difficile. Tuttavia, i seguenti suggerimenti possono essere utili come imparare a prendersi cura della nostra pelle in termini di assunzione e applicazione di farmaci topici, detergenti, idratanti, medicazioni e stare bene.

Può essere difficile accettare la notizia di una malattia cronica permanente. Potrebbe essere più facile capire la diagnosi di appendicite quando è necessaria una procedura, o farmaci per curare un raffreddore, o la necessità di usare le stampelle per un paio di mesi a causa di un osso rotto. Ma accettare una malattia come l'asma, il diabete, il lupus, il pemfigo o il pemfigoide può essere più difficile. Gestire la tua vita prima inizia con una strategia per vivere con le tue condizioni mediche.

Anche se non si dispone di una condizione medica, è sempre consigliabile avere le informazioni mediche accessibili ICE (In caso di emergenza). È una buona idea indossare un braccialetto di allerta medica o portare con sé un documento medico, ma dal momento che molte persone portano un cellulare in ogni momento, è una buona idea usare o installare un'app di salute.

Ora che sai cosa ti è stato diagnosticato, è importante che tutti i medici che ti trattano siano a conoscenza del pemfigo e del pemfigoide (P / P).

Questo include il pemfigo volgare, il pemfigoide bolloso, il pemfigoide della membrana mucosa (noto come pemfigo oculare cicatriziale), il pemfigo foliaceo, il pemfigo vegetale, il pemfigo di IgA, il pemfigo paraneoplastico o il pemfigoide gestazionale.

Tutte le malattie autoimmuni rare P / P sono condizioni vesciche della pelle. I farmaci steroidi sono spesso raccomandati in associazione con una terapia immunosoppressiva al fine di ridurre i dosaggi di steroidi e portare il paziente alla remissione(o almeno, su un programma di mantenimento a basso dosaggio).

Poiché questa è una condizione che colpisce la pelle, qualsiasi intervento invasivo richiederà un aggiustamento ai farmaci prima e dopo la procedura. Questo include il lavoro dentale (es. Estrazione dentale). Sicuramente per sostituzioni di ginocchio, protesi d'anca e qualsiasi altra procedura invasiva.

Pertanto, è molto importante consigliare il medico di base, il dentista, l'internista, il reumatologo, l'ob-gin e qualsiasi altro professionista medico che si sta vedendo regolarmente. Ogni medico deve conoscere la nuova diagnosi e i farmaci che sta assumendo, compresi eventuali aggiustamenti durante i trattamenti, in modo che possano tenere traccia.

Tutta la tua squadra medica sta lavorando insieme per mantenerti in buona salute e mantenere tutti nel circuito è a tuo vantaggio.

Foto di Rebecca Oling e Dr. Cataldo Leone

Non è stato facile arrivare a questo incontro. Dopo un viaggio di quattro ore in treno, ho deciso di andare a piedi al mio hotel, a circa due miglia di distanza. Era l'ora di punta, giorni dopo una grande tempesta di neve. Boston era fredda, e le strade erano affollate di traffico a malapena visibile al di là di cumuli di neve annerita. La passeggiata non era né rinfrescante né pittoresca; finì con un guanto di tossicodipendenti fuori dalla clinica del metadone vicino al mio hotel. Non appena sono arrivato nella mia stanza d'albergo quando squillava il telefono. Era in anticipo e io ero passato. Ognuno ha una storia.

L'International Pemphigus and Pemphigoid Foundation (IPPF) è lieta di annunciare la disponibilità di un programma di sussidi per incoraggiare e sostenere la ricerca orientata al paziente di pemfigo e pemfigoide. L'intento di queste sovvenzioni è sostenere progetti di ricerca ben definiti che hanno un beneficio specifico per migliorare il trattamento, la salute, la gestione della malattia o la diagnosi di persone con pemfigo e pemfigoide. Saranno inoltre presi in considerazione studi che contribuiscono al corpo delle conoscenze mediche su pemfigo e pemfigoide.

La Giornata delle Malattie Rare è un giorno di unità per noi pazienti con malattie rare. Non posso parlare per te, ma mi sono sentito molto solo e isolato quando ho scoperto che avevo il pemfigo volgare. Poi ho trovato la comunità in IPPF. È stato molto confortante sapere che c'erano altri là fuori che avevano attraversato ciò che stavo vivendo. Ora immagina di essere con centinaia di altri che hanno una varietà di malattie rare.

La conferenza dei pazienti 2016 è già arrivata e se n'è andata. È stata un'esperienza straordinaria per partecipanti e presentatori allo stesso modo. L'evento di quest'anno si è focalizzato sull'importanza del sostegno tra pari e della ricerca di esperti, con particolare attenzione alla cura orale. La conferenza era piena di apprendimento, risate e formazione di legami che cambiavano la vita.