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Poiché le notizie sulla malattia di coronavirus (COVID-19) cambiano ora per ora, un fatto rimane costante: l'IPPF è dedicato alla nostra comunità in questo momento difficile e siamo qui per fornire supporto e informazioni. Stiamo lavorando duramente per tenere il passo con la situazione e informarti sugli aggiornamenti riguardanti le precauzioni e le raccomandazioni necessarie per tenerti al sicuro durante questa pandemia. Continueremo ad aggiornare le informazioni su questa pagina non appena saranno disponibili.

Potresti essere consapevole degli sforzi di difesa dell'IPPF. Ora, anche noi abbiamo bisogno che tu sostenga. La tua storia è importante e mostra che le malattie rare non riguardano solo gli americani, ma gli americani nel tuo distretto. La tua storia dimostra ai membri del Congresso che le loro decisioni hanno un grande impatto sulla vita umana e sul benessere.

La conferenza IPPF è stata la luce e la guida che ci ha guidato attraverso un tunnel molto buio. Un tunnel che avremmo attraversato da soli. Ma tutte le persone coinvolte hanno acceso la luce, bella e luminosa, e abbiamo scoperto che eravamo in due. Non eravamo soli e non ci saremmo mai più sentiti soli!

La conferenza IPPF è stata la luce e la guida che ci ha guidato attraverso un tunnel molto buio. Un tunnel che avremmo attraversato da soli. Ma tutte le persone coinvolte hanno acceso la luce, bella e luminosa, e abbiamo scoperto che eravamo in due. Non eravamo soli e non ci saremmo mai più sentiti soli!

Avere un'assistenza e un supporto eccellenti (e persino un centro di infusione) proprio qui nel mio quartiere mi dà un senso di sicurezza e benessere, e posso rintracciare tale supporto direttamente all'IPPF, che mi ha aiutato a trovare la strada. Grazie IPPF!

Serie Patient Journey, Story 2: Rudy si connette con l'IPPF. “Il mio Peer Health Coach è diventato una persona speciale su cui ho potuto contare. Mi ha offerto parole di incoraggiamento e fammi sapere che non ero sola: sarebbe stata con me nel mio viaggio per raggiungere la remissione. "

Benvenuti nella serie Patient Journey: Story 1, la diagnosi di Halima. “I miei sintomi sono iniziati all'inizio di aprile 2018. La mia bocca era infiammata e avevo dolorose vesciche su entrambi i lati che rendevano molto difficile mangiare o bere. Non avevo idea di cosa stesse causando i miei sintomi e sono andato da quattro diversi medici. "

In ottobre 12, 2018, ho partecipato all'IPPF Dental Day come parte della 2018 Patient Education Conference. Dental Day è stato ospitato presso la UNC Adams School of Dentistry da Drs. Donna Culton e Ricardo Padilla. Come studente di odontoiatria, ho scoperto che questa è stata di gran lunga l'esperienza più emozionante e arricchente della mia educazione scolastica dentale fino ad oggi.

In quanto NORD IAMRARE ™ Registry Partner, l'IPPF è orgoglioso di condividere che un nuovo libro, "Il potere dei pazienti: informare la nostra comprensione delle malattie rare" è stato pubblicato oggi dall'Organizzazione nazionale per le malattie rare, Inc. (NORD) e Trio Salute.