Marcatori archivi: Atto aperto

A novembre 2014, ho usato il farmaco chemioterapico Rituxan off-label per la mia malattia rara, la trombocitopenia immune (ITP). La decisione è stata presa dopo un'attenta considerazione di tutti i possibili risultati. Ero alla disperata ricerca di sollievo dal momento che l'ITP causa emorragie interne che possono essere fatali. Questo pensiero è rimasto in fondo alla mia mente mentre guardavo le mie piastrine cadere e i miei episodi sanguinanti aumentavano di gravità.

Cara comunità di pemfigo e pemfigoide,

La Camera dei Rappresentanti dovrebbe votare HR 6, 21st Century Cures Act, la settimana di giugno 15th. L'IPPF esorta la nostra comunità di pazienti a mostrare il suo sostegno unito a questa fondamentale legislazione contattando il vostro rappresentante oggi e chiedendo loro di co-sponsorizzare HR 6, 21st Century Cures Act.

Questa proposta include molte disposizioni che potrebbero giovare alla nostra comunità e alla comunità delle malattie rare nel suo complesso, tra cui:

  • Miliardi di finanziamenti per il National Institutes of Health (NIH)
  • Centinaia di milioni di dollari in nuovi finanziamenti per la Food & Drug Administration (FDA)
  • The OPEN ACT, che contiene incentivi che potrebbero raddoppiare il numero di trattamenti di malattie rare
  • The ACT CURE, che richiede alle aziende di pubblicare politiche di accesso estese
  • Sviluppo farmacologico focalizzato sul paziente
  • È facile. Non aspettare! Vai a questo link per far sentire la tua voce: http://www.congressweb.com/KAKI/39

Per chi non ha familiarità con un avviso di azione ecco alcune semplici istruzioni:
1. Clicca sul link qui sopra
2. Inserisci il tuo indirizzo e codice postale e fai clic su "agisci"
3. Inserisci il resto delle tue informazioni personali e un messaggio personale (facoltativo) su ciò che 21st Century Cures significa per te
4. Controlla il tuo messaggio e fai clic su "invia"

Per ulteriori informazioni su 21st Century Cures puoi visitare: http://energycommerce.house.gov/cures

Per domande o se sei interessato ad essere coinvolto nella difesa della comunità di pemfigo e pemfigo, per favore contatta Marc Yale marc@pemphigus.org