Marcatori archivi: Marc Yale

Più persone hanno scalato l'Everest che aver attraversato a piedi gli Stati Uniti d'America. Noah Coughlan ha appena terminato la sua incredibile terza corsa in tutta l'america. Noah ha dato il via a una corsa coast-to-coast a febbraio 28, 2015 a New York City, NY. Ha terminato dopo 127 giorni, superando gli stati 13 e eseguendo miglia 3,000. Fu salutato dalla sua famiglia, dai suoi amici e da centinaia di pazienti affetti da malattie rare, mentre correva nell'acqua a Ocean Beach, in California, sulla 4th di luglio 2015.

Finale Traguardo Bandiera  ✔.

Noah era corso a radunare il sostegno per gli 30 milioni di americani colpiti da malattie rare. Ci sono oltre 7,000 conosciute malattie rare - che colpiscono 1 da ogni americano 10. L'ispirazione di Noah per correre deriva dalla sua connessione personale con due amici d'infanzia che combattono una malattia cerebrale rara chiamata Malattia di Batten. Gli sforzi di Noah hanno dimostrato che solo una persona può davvero fare la differenza. Durante il suo "Run4Rare"È stato intervistato da molti media, ha incontrato legislatori, pazienti e famiglie impegnate, e ha raccolto il sostegno per scienziati e ricercatori che tentano di trovare cure per le malattie rare.

Durante il suo viaggio Noè ha dedicato le sue miglia quotidiane a un diverso bambino o adulto combattendo una malattia rara diversa. A maggio 29, 2016 ha dedicato la sua corsa a Marc Yale e all'intera comunità di pemfigo e pemfigo. Gestiva una media di miglia 25 al giorno combattendo condizioni meteorologiche avverse e esaurimento fisico. Noah correva da solo mentre spingeva una sterlina 80 a fare jogging con il passeggino delle provviste. Sopra il suo passeggino sventolava una grande bandiera americana datagli dall'Aeronautica degli Stati Uniti. La bandiera americana che Noah correva ogni giorno era ufficialmente in pensione in una cerimonia commovente a Ocean Beach, in California, quando arrivò il giorno dell'Indipendenza.

L'incrollabile dedizione di Noah ad essere la voce della comunità delle malattie rare attraverso gli Stati Uniti per tre volte è stata fonte d'ispirazione per molti sostenitori. Un paziente ha dichiarato ad un ricevimento, sponsorizzato dalla National Organization of Rare Disorders (NORTH), in seguito alla corsa transcontinentale, "che ha creato un ponte per tutti i gruppi di malattie rare per lavorare insieme". L'impatto che Noah ha prodotto durante il suo "Run4Rare" è stato quello di dimostrare che ogni persona conta. Il messaggio di speranza di Noè per i pazienti con malattie rare ha raggiunto le sale del congresso e ogni comunità che ha attraversato nel suo viaggio. La sua passione e tenacia come difensore dovrebbero ricordarci tutto ciò di cui abbiamo bisogno per difendere noi stessi e l'intera comunità delle malattie rare.

Noah e Marc Hannah e Noah Marc, Woman e Noah Noè

Cara comunità di pemfigo e pemfigoide,

La Camera dei Rappresentanti dovrebbe votare HR 6, 21st Century Cures Act, la settimana di giugno 15th. L'IPPF esorta la nostra comunità di pazienti a mostrare il suo sostegno unito a questa fondamentale legislazione contattando il vostro rappresentante oggi e chiedendo loro di co-sponsorizzare HR 6, 21st Century Cures Act.

Questa proposta include molte disposizioni che potrebbero giovare alla nostra comunità e alla comunità delle malattie rare nel suo complesso, tra cui:

  • Miliardi di finanziamenti per il National Institutes of Health (NIH)
  • Centinaia di milioni di dollari in nuovi finanziamenti per la Food & Drug Administration (FDA)
  • Il OPEN ACT, che contiene incentivi che potrebbero raddoppiare il numero di trattamenti di malattie rare
  • Il ACT CURE, che richiede alle aziende di pubblicare politiche di accesso estese
  • Sviluppo farmacologico focalizzato sul paziente
  • È facile. Non aspettare! Vai a questo link per far sentire la tua voce: http://www.congressweb.com/KAKI/39

Per chi non ha familiarità con un avviso di azione ecco alcune semplici istruzioni:
1. Clicca sul link qui sopra
2. Inserisci il tuo indirizzo e codice postale e fai clic su "agisci"
3. Inserisci il resto delle tue informazioni personali e un messaggio personale (facoltativo) su ciò che 21st Century Cures significa per te
4. Controlla il tuo messaggio e fai clic su "invia"

Per ulteriori informazioni su 21st Century Cures puoi visitare: http://energycommerce.house.gov/cures

Per domande o se sei interessato ad essere coinvolto nella difesa della comunità di pemfigo e pemfigo, per favore contatta Marc Yale marc@pemphigus.org