Marcatori archivi: Salute

L'International Pemphigus & Pemphigoid Foundation (IPPF) e l'intera comunità di pemfigo e pemfigoide desiderano ringraziare il Comitato per l'energia e il commercio della Camera per la sua approvazione non di parte dell'21st Century Cures Act con un voto 51-0.

Questa legislazione ha un significato importante per la nostra comunità in quanto aiuterà a modernizzare e personalizzare l'assistenza sanitaria, sostenere la ricerca sulle malattie, incoraggiare l'innovazione e migliorare l'accesso dei pazienti al trattamento. Il disegno di legge, che durava un anno, è stato sostenuto dal presidente della commissione Fred Upton (R-MI) e dal rappresentante Diana DeGette (D-CO).

HR 6, 21st Century Cures Act, è stato inviato alla Camera o al Senato per la massima considerazione. L'IPPF ti esorta a contattare i tuoi rappresentanti e chiedere loro di sostenere questa legislazione.

Il comitato per la salute, l'istruzione, il lavoro e le pensioni del senato (HELP) sta attualmente lavorando alla sua versione dell'iniziativa denominata Leadership americana per l'innovazione medica per i pazienti, guidata dal presidente Lamar Alexander (R-TN). L'IPPF ti terrà informato degli ultimi sviluppi nel momento in cui si verificano, ma ti incoraggiamo anche a contattare i seguenti senatori per esprimere l'urgenza di creare una legislazione che possa essere di beneficio per te e per tutti i pazienti affetti da malattie rare.

Repubblicani per grado
Lamar Alexander (TN)
Michael B. Enzi (WY)
Richard Burr (NC)
Johnny Isakson (GA)
Rand Paul (KY)
Susan Collins (ME)
Lisa Murkowski (AK)
Mark Kirk (IL)
Tim Scott (SC)
Orrin G. Hatch (UT)
Pat Roberts (KS)
Bill Cassidy, MD (LA)

Democratici per grado
Patty Murray (WA)
Barbara A. Mikulski (MD)
Bernard Sanders (I) (VT)
Robert P. Casey, Jr. (PA)
Al Franken (MN)
Michael F. Bennet (CO)
Sheldon Whitehouse (RI)
Tammy Baldwin (WI)
Christopher S. Murphy (CT)
Elizabeth Warren (MA)

Per informazioni su 21st Century Cures, vai su: http://energycommerce.house.gov/markup/full-committee-vote-21st-century-cures-act

Per informazioni sul comitato per la salute, l'istruzione, il lavoro e le pensioni del Senato (HELP), consultare: http://www.help.senate.gov/

Se desideri essere maggiormente coinvolto nella difesa da pemfigo e pemfigoide, contatta Marc Yale, Peer Health Coach marc@pemphigus.org.

Grazie per il vostro sostegno!

Avere un flare dopo essere stato in remissione può essere un'esperienza spaventosa e frustrante. I pensieri ti passano per la testa riguardo alle tue precedenti esperienze e potresti chiederti se la tua malattia sarà peggiore di prima. Quando hai il flare, è importante riconoscerlo e affrontare la sfida a testa alta. È facile diventare stressati dall'incertezza e dalla mancanza di controllo, ma ricorda che lo stress peggiorerà solo le cose. Ecco alcuni suggerimenti per ridurre l'intensità e il tempo in cui potresti avere il brillamento.

1. Prenota un appuntamento con il tuo medico immediatamente.

2. Chiedi al tuo medico di darti una diagnosi clinica o fai una biopsia per confermare il flare. Esistono molte diagnosi differenziali per la tua malattia, quindi vuoi essere sicuro che sia ciò che sospetti.

3. Discutere con il proprio medico una strategia di trattamento e iniziare subito.

4. Tieni traccia dell'attività della tua malattia in un log, questo ti aiuterà a determinare se la tua condizione sta migliorando.

5. Continuate regolarmente con il vostro medico e sostenete da soli. Consultare il medico ogni settimana 4-6 è raccomandato. Se si dispone di un bagliore aggressivo potrebbe essere necessario consultare il medico più frequentemente.

6. Se hai bisogno di supporto, contatta l'IPPF e parla con un Peer Health Coach. I coach sono disponibili per rispondere alle domande e aiutarti a decidere come gestire al meglio il tuo flare.

È normale che i razzi non siano intensi come la prima esperienza con la malattia, ma tutti i pazienti hanno esperienze diverse. L'importante è essere proattivi e stabilizzare l'attività della malattia il prima possibile. I chiarori fanno parte del vivere con pemfigo e pemfigoide, ma se vengono gestiti rapidamente e con un atteggiamento positivo, è possibile eliminarli prima.

Ricorda, se hai domande su "Chiedi a un allenatore" perché quando hai bisogno di noi siamo nel tuo angolo!

Risultati finora

Ho avuto un appuntamento di follow-up con il Dr. Williams a luglio 17, 2014, un mese dopo la mia prima infusione e due settimane dopo il secondo. Lei mi guardò e le giuro che la sua mascella cadde. Era sbalordita dal modo in cui avevo risposto. E 'stato un appuntamento divertente!

Jack Sherman 7

Aveva consultato la dottoressa Anhalt poco prima del mio trattamento. La dottoressa Anhalt suggerì di lasciare l'azatioprina un mese dopo la mia seconda infusione (August 1) e di iniziare un lento cono prednisone. Ho chiesto al dottor Williams se dovessi smettere di prendere l'azatioprina ora, due settimane prima che stessimo pianificando. Abbiamo deciso che dovrei smettere di prenderlo. Una droga in meno!

Da allora non ho preso l'azatioprina. Meglio ancora, sono stato su un continuo cono prednisone. Ho iniziato su milligrammi 25 a giorni alterni. Una settimana dopo, a luglio 23, 2014 (tre settimane dopo la mia seconda infusione) ho scattato queste foto. Ero completamente privo di lesioni! Ero estatico a dir poco. Questo ha superato di gran lunga i miei sogni più sfrenati!

A gennaio 2014 sono giù a 2 milligrammi di prednisone, a giorni alterni! Questo è il dosaggio più basso di prednisone in cui sia mai stato. La migliore notizia è che la mia pelle è completamente priva di lesioni. Certo ne ho avuto uno o due minori, ma nulla che non si risolva in fretta. Piuttosto sorprendente considerando dove ho iniziato.

Non sto reclamando la remissione - ancora! Mentre è facile essere fiduciosi sulla mia guarigione, preferisco dire che sono molto ottimista sulla mia vita futura con il pemfigo. Quello che ho imparato nel corso degli anni su questa malattia è che le cose possono cambiare abbastanza rapidamente. Potrei finire in remissione totale, o potrei finire per aver bisogno di un altro giro di Rituximab. In ogni caso, credo che starò meglio di quanto non avessi optato per il rituximab. Per questo sono molto grato!

Supporto continuo ed educazione

Ogni individuo è solo questo, un individuo. Queste malattie non sono come malattie più comuni, come il diabete di tipo II. Se vai dai medici 10 dopo una diagnosi di diabete, probabilmente sentirai la stessa cosa e ti aspetteresti gli stessi risultati. Poiché il pemfigo e il pemfigoide sono malattie autoimmuni ultra rare e orfane, i risultati e i consigli probabilmente varieranno.

Anche se sono un Peer Health Coach, Marc Yale ha continuato ad essere il mio allenatore. Non posso ringraziarlo abbastanza per il suo tempo, la sua conoscenza e il suo sostegno che mi ha dato nel corso degli anni. Il mio obiettivo è aiutare pazienti come Marc ad aiutarmi e condividere questa conoscenza con loro ogni giorno. Raggiungi l'IPPF e usa la sua ricchezza di conoscenze e risorse per il paziente. Se puoi partecipare alla Conferenza dei pazienti IPPF, ti incoraggio - ti imploro - ad andare. L'informazione e l'amicizia fanno davvero la differenza!

Alla fine, il mio più grande consiglio per voi è di essere proattivi nella vostra cura e trattamento. Lavora con i tuoi medici e crea un team impegnato per il tuo successo. Condividi ciò che impari dal tuo coach, partecipando a una conferenza o da una chiamata in conferenza con il tuo medico. Chiedete loro di contattare l'IPPF che li collegherà con un esperto P / P. Qualunque cosa tu faccia, è la tua salute e la qualità della vita in gioco, quindi prendi decisioni informate e istruite. Ho fatto e non potrei essere più felice!

Buona fortuna e buona salute a tutti voi!

Prima parte
Seconda parte

Quando si verifica l'attività della malattia in bocca può essere abbastanza scomodo. I pazienti possono presentare vesciche ovunque nell'area orale: all'interno delle guance, nella parte superiore e inferiore della lingua, nel tetto della bocca e nel punto in cui si trova l'ugola. Anche le gengive possono sbucciarsi.

La deglutizione può essere difficile. Se questo si verifica per te, si consiglia di avere qualcosa di morbido. Ad esempio, frullati, yogurt, purè di patate, crema di grano, ecc. Si raccomanda di evitare gli agrumi, in quanto ciò può agitare le lesioni orali.

Se le tue gengive si stanno staccando, chiedi al tuo dermatologo se può prescriverti un corticosteroide topico. Si può anche prescrivere un "collutorio magico".

Cerca di non usare i collutori a base alcolica perché può essere scomodo per le tue lesioni. Dentifrici dolci come Sensodyne o Toms of Main possono essere ancora troppo dure. Se quei prodotti sono irritanti per le tue lesioni, prova ad utilizzare la vecchia maniera usando una pasta di bicarbonato e acqua.

L'uso di cannucce non è raccomandato se si hanno riacutizzazioni in bocca in quanto ciò può irritarle.

L'IPPF suggerisce di tenere un diario alimentare, in modo che se si verifica una riacutizzazione si può guardare l'elenco degli alimenti che si sono consumati prima della riacutizzazione e determinare quale cibo o spezia potrebbe essere il colpevole.

Mantenere le gengive il più salutari possibile utilizzando un waterpik a bassa velocità e utilizzare uno spazzolino da denti molto morbido. I controlli dentali regolari dovrebbero essere continuati come al solito, e se hai intenzione di fare qualsiasi lavoro dentale fatto consiglia il tuo dermatologo. A seconda del livello di attività che hai e dei farmaci che stai assumendo, il dosaggio può essere aumentato alcuni giorni prima e alcuni giorni dopo la procedura. Consiglia anche il tuo dentista.

Ricorda, quando hai bisogno di noi siamo nel tuo angolo!

Mei Ling Moore - Peer Health Coach

Con il pemfigo e il pemfigoide, spesso si verificano dolorose lesioni orali nella bocca e nella gola. Ciò causa difficoltà nel bere o nel mangiare cibi solidi. Ammettiamolo - può essere solo doloroso! Valutare la propria tolleranza individuale agli alimenti e adeguare ciò che si sta mangiando ti permetterà di capire quali cibi mangiare e quali cibi evitare. Per molti pazienti P / P, gli alimenti altamente conditi, acidi o salati sono irritanti. Come gli alimenti che sono secchi, appiccicosi o abrasivi perché possono essere difficili da ingerire. Le temperature estreme di liquidi o solidi, come il gelato o la cioccolata calda, possono causare dolore per alcuni. Nel caso di gravi piaghe, consiglio di usare un frullatore o un robot da cucina. Ecco alcuni suggerimenti utili da ricordare:

  • Bevi liquidi attraverso una cannuccia.
  • Cuocere cibi grossolani o duri, come le verdure, finché sono morbidi e teneri.
  • Ammorbidire o inumidire i cibi immergendoli in sughi o salse crema.
  • Sorseggia una bevanda inghiottendo cibo solido.
  • Mangia piccoli pasti più spesso invece di un pasto abbondante.
  • Risciacquare la bocca con acqua mentre si mangia (o usare acqua, perossido o Biotene in seguito).

• Rimuovere cibo e batteri per favorire la guarigione.

Avere lesioni orali può presentare molte sfide tra cui; gestione del dolore, igiene orale, assunzione nu- trizionale e salute generale. Parla con il tuo medico dei modi per alleviare il dolore. Assicurati anche che controllino i livelli di zucchero nel sangue se stai assumendo steroidi sistemici. Non dimenticare di informare il tuo dentista delle tue condizioni e chiedere loro di usare cautela nel trattarti. Se hai difficoltà a deglutire, o ti trovi spesso a soffocare il cibo, parla con il medico. Potresti chiedere di essere visto da un ENT per aiutare a determinare l'estensione dell'attività della tua malattia. Con il pemfigo e il pemfigoide, la bocca è una delle aree più difficili da trattare e richiede la dovuta diligenza. Cambiare il tuo comportamento e le tue abitudini può essere il più grande "dolore", ma alla fine pagherà. Se hai bisogno di aiuto, incoraggiamento o suggerimenti ... solo "Chiedi a un allenatore!"

Riesci a credere che le festività natalizie di 2012 siano poche pagine di calendario? Ricordo a malapena l'inizio d'estate - per non parlare di finire in poche settimane. Ma eccoci qui a settembre e il vortice di attività in tutta la nostra comunità ci ha tenuti impegnati. L'IPPF ha una nuova casa e la nostra buona amica e fondatrice dell'IPPF, Janet Segall, ci ha fatto visita. Le piaceva l'atmosfera e le strutture ricettive e mi ha chiesto di dire a tutti ciao, così ", dice Janet," Salve a tutti! ". Il Comitato per la raccolta fondi dell'IPPF ha avuto successo nel raccogliere fondi per la nostra Campagna di sensibilizzazione (vedere pagina 8). Poiché la maggior parte dei pazienti P / P ha lesioni orali, questo programma di sensibilizzazione triennale mira i dentisti ad allenarsi e in pratica con la speranza di ridurre il tempo di diagnosi dal ciclo di cinque medici, 10-mese a una singola visita (forse due) durante i primi mesi. Continuate così, Team! Il nostro registro è la chiave per sbloccare i misteri del pemfigo e del pemfigoide.

Le informazioni che abbiamo sono avvincenti, ma maggiori informazioni sono migliori. Chiedo a ciascuno di voi di prendere 15 minuti e completare il Registro. Abbiamo bisogno DI PIÙ DI 300 in più per superare i partecipanti 1,000 e offrire ai ricercatori una migliore comprensione del P / P. Le tue informazioni di contatto non sono MAI condivise e quando guardiamo le risposte, tutto ciò che vediamo è un numero, non un nome; uno stato / provincia, non un indirizzo. Puoi aiutarci a superare 1,000 dal prossimo numero? Penso che puoi farlo su www.pempihgus.org/registry. La 2013 Patient Conference (in precedenza l'Annual Patient / Doctor Meeting) si terrà a San Francisco, in aprile 26-28, 2013. Il Comitato di pianificazione sta cercando di capitalizzare il successo a Boston - e pensiamo che San Francisco sia il posto giusto per farlo. Se non sei mai stato nella Bay Area, non c'è momento migliore per April 2013. E se vivi nella Bay Area, unisciti a noi a Stanford September 29, 2012 per il Bay Area Support Group Meeting (11 am - 2 pm, pemphig.us/ippf-basg-201209). La Raccolta fondi per le vacanze si preparerà tra un paio di mesi e io chiederò a ciascuno di voi di trovare una persona che corrisponda alla vostra donazione. Immagina se le persone 2,000 hanno dato solo $ 50 - e il loro unico amico ha dato $ 50. Queste donazioni ci offriranno l'opportunità di avere più coach per la salute dei peer per rispondere alle tue domande, più materiale informativo per gli uffici dei medici, più materiale educativo per i pazienti - e la lista continua ... ma abbiamo bisogno del tuo aiuto per rendere 2013 più grande e scommettere - ter di 2012. E non dimenticare che ora puoi dare un importo mensile che viene automaticamente detratto dalla tua carta di credito. Che ne dici di dare $ 25 al mese invece di $ 100 tutto in una volta? È altrettanto facile e ha un grande impatto per noi - e una detrazione fiscale più grande per te! Puoi sempre fare una donazione online su www.pemphigus.org/donate. Grazie per il vostro continuo supporto e speriamo che vi piaccia questo problema.