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Come un Peer Health Coach con l'IPPF, mi viene spesso ricordato quanto sia fortunato che io sia in grado di parlare con così tante persone che le vite sono state colpite in così tanti modi diversi da Pemfigo e Pemfigoide. Sono in grado di prendere queste esperienze collettive e trasmetterle agli altri sotto forma di raccomandazioni, suggerimenti e consigli. Ancora più sorprendente è il fatto che l'IPPF ha quattro Peer Health Coach che lo fanno contemporaneamente!

Quest'anno i tuoi allenatori hanno collaborato collettivamente con le persone 200 rispondendo a domande, cercando medici, aiutando con problemi, fornendo informazioni educative e fornendo supporto tra pari. I tuoi allenatori scoprono spesso fantastiche "perle" di informazioni e sono diventate grandi risorse per tutti noi che gestiscono le nostre condizioni. Per aiutare a trasmettere alcune di queste fantastiche informazioni abbiamo creato "Coaches Corner", dove i tuoi allenatori possono condividere le conoscenze su Pemfigo e Pemfigoide per aiutarti a migliorare.

Recentemente, qualcuno mi ha chiesto di essere un donatore di sangue che era qualcosa che avevo fatto regolarmente prima della diagnosi e mi chiedevo spesso se sarei stato in grado di farlo di nuovo. Ho trovato che secondo il Croce Rossa Americana, non è possibile donare il sangue se si hanno alcuni tipi di malattia autoimmune generalizzata, tra cui il lupus eritematoso sistemico e la sclerosi multipla (poiché il Pemfigo è così raro che non viene menzionato). Inoltre forniscono le seguenti linee guida:

  • "Per donare il sangue per la trasfusione ad un'altra persona, devi essere sano,
  • avere almeno 17 anni,
  • pesare almeno 110 sterline,
  • e non hanno donato sangue negli ultimi giorni di 56. "

"Sano" significa che ti senti bene e puoi svolgere le normali attività. Se si ha una condizione cronica come il diabete o la pressione alta, "sano" significa anche che si viene trattati e la condizione è sotto controllo. Altri aspetti della storia della salute di ogni potenziale donatore vengono discussi come parte del processo di donazione prima che venga raccolto il sangue. Ogni donatore riceve un breve esame durante il quale vengono misurate la temperatura, il polso, la pressione sanguigna e il conteggio del sangue (emoglobina o ematocrito). "

Quindi, sulla base di tali linee guida, Non consiglierei di fare una donazione di sangue a meno che non fosse per il tuo uso personale. Vorrei tuttavia verificare con l'agenzia locale per la raccolta del sangue che stai considerando solo per essere sicuro.

Anche se sono rimasto un po 'deluso da quello che ho trovato perché speravo di poter dare il sangue, la conoscenza che ho acquisito facendo una piccola ricerca è stata utile. Ho anche trovato soddisfazione nel sapere che posso donare il sangue per aiutare con la ricerca di Pemfigo e Pemfigoide. Forse questo è il modo migliore per donare il sangue che un giorno potrebbe portare a una cura!

Grazie per il vostro sostegno,

Marc Yale
Coach certificato Peer Health certificato IPPF