Marcatori archivi: famiglia

Foto di Rudy Soto con la sua famiglia.

Mi chiamo Rudy Soto. Vengo dal grande stato del Texas e ho vissuto lì tutta la mia vita. Sono sposato con una donna meravigliosa, Jennifer, che è la mia più grande sostenitrice. Abbiamo quattro fantastici bambini: due ragazze e due ragazzi che vanno da 5 a 23. Il mio motto è Can not Grind Me Down, che ho assunto dopo aver ottenuto la remissione a novembre di 2016.

A maggio 2015, Geni globali ha lanciato il loro annuale 2nd Premio Cox per Rare Compassione concorso che incoraggia gli studenti di medicina 1st e 2nd anno a conoscere una famiglia rara ea scrivere un saggio basato sulle loro esperienze. Se lo studente di medicina non ha una famiglia rara con cui lavorare, Geni globali li abbinerà con una famiglia rara nella loro zona.

In poche settimane, hanno ricevuto richieste da più studenti di medicina 90 per avere un aiuto con una famiglia rara! Questi studenti rappresentano dozzine di scuole di medicina in tutti gli Stati Uniti, nonché in Canada e nel Regno Unito

Geni globali chiede il nostro aiuto per trovare famiglie rare che possiamo abbinare a questo programma. Questo è un modo meraviglioso per creare consapevolezza per il tuo disturbo all'interno della comunità di educazione medica e possibilmente creare una relazione che potrebbe plasmare il focus della carriera futura dello studente med. L'IPPF amerebbe avere famiglie di pemfigo e pemfigoide rappresentate in questo fantastico programma! Che bel modo di aiutare a diffondere consapevolezza sul futuro della comunità medica sul pemfigo e sul pemfigoide! Lasciare Geni globali sappi che sei interessato ad essere una famiglia rara per questo programma ti preghiamo di inviare un'e-mail a Carrie Ostrea carrieo@globalgenes.org

Per favore aiutaci a spargere la voce sul loro programma di abbonati agli studenti med andando a http://globalgenes.org/cox-prize-family per vedere quali posizioni stanno attualmente chiedendo richieste. Questo elenco viene aggiornato settimanalmente, quindi ricontrolla spesso per vedere quali nuove città sono richieste.

Grazie mille per il vostro sostegno! Se avete domande, non esitate a chiedere.

Carrie Ostrea
Advocacy Director / Parent Advocate
Global Geni - Alleati in malattie rare
http://www.globalgenes.org
(949) 248-RARE x110

L'estate ha sempre significato molto per me. Quando ero bambino giocavo a baseball della Little League sulle rive meridionali del lago Michigan. Un anno, il nostro team era un solido 0-10 (nessuna vittoria, perdite 10). Era luglio 1 ed era il mio compleanno. Ero ufficialmente 11 e stavamo per essere ufficialmente 0-11. Eravamo terribili!

Il mio buon amico, Marty, stava facendo il pitching quel giorno, e le cose hanno iniziato a guardare in alto. Quando siamo entrati nell'inning finale, stavamo vincendo, ma eravamo in tre outs dalla vittoria. Ti risparmierò i dettagli di Hollywood: abbiamo vinto nella moda "Bad News Bears" ... un po 'di inganno e tanta fortuna. Siamo ancora la squadra peggiore del campionato, ma quel giorno eravamo vincitori. Ho festeggiato felicemente il mio compleanno 11th trionfante con i miei amici e la mia famiglia.
Recentemente ho passato un weekend con amici e familiari alla 16th Annual Patient Conference di San Francisco. Devo ringraziare i nostri ospiti, il dott. Peter Marinkovich e il leader del gruppo di supporto della Bay Area, Prem Jain, per averci ospitati nella loro città natale. Tra gli altri membri del comitato di conferenze figurano il dott. Terry Wolinsky McDonald (co-presidente / IPPF BOD), Greg Wright (IPPF BOD), Dr. Razzaque Ahmed (2012 Annual Meeting), Nancy Stoeckel (KabaFusion e pemfigoide caregiver), Sonia Tramel (ex Membro IPPF BOD) e Marc Yale (Peer Health Coach). La pianificazione è iniziata a luglio 2012 e si è conclusa il giorno prima dell'inizio della riunione. L'evento di quest'anno è stato un successo per molte ragioni, ma queste persone hanno reso possibile tutto questo. Grazie.

Se non hai avuto la possibilità di unirti a noi o se lo hai fatto e vuoi solo un aggiornamento, l'audio è stato trascritto per il tuo piacere di leggere! E PHC Jack Sherman sta producendo segmenti che avranno le diapositive e l'audio combinati - e saranno disponibili come DVD! Puoi trovare i materiali della 2013 Patient Conference online su www.pemphigus.org

Questa è anche la prima newsletter fatta da qualcuno diverso da me dal momento che #39 è tornato in 2004. Grazie a Maeve Norton per le sue doti di layout e grafica. Attendiamo questo e altri problemi futuri. Il volontariato sta diventando sempre più importante nelle nostre operazioni man mano che rimaniamo magri, ma continuiamo a fornire programmi di alto livello e a lanciare nuovi progetti a beneficio della nostra comunità.
Nel celebrare la nostra famiglia P / P e gli amici, estendiamo le nostre congratulazioni a Toby Speed, sposata a maggio, e onoriamo il ricordo di Bob Stillman, scomparso ad aprile. Siamo una piccola comunità - una famiglia - e eventi come questi riguardano tutti noi. Continuiamo a condividere le gioie e le sofferenze della vita insieme come una cosa sola.
Spero che ti piaccia l'estate in anticipo con la tua famiglia e i tuoi amici. Ricorda, siamo qui per te!