Marcatori archivi: educazione

Educatrice paziente Hannah Heinzig presso UMKC

La fine dell'anno è un ottimo momento per guardare indietro ai nostri programmi e valutare i progressi che abbiamo fatto per ridurre i ritardi diagnostici di pemfigo e pemfigoide. I nostri educatori pazienti hanno continuato a raggiungere sempre più studenti dentisti nelle scuole di tutto il paese.

Lavorare per l'IPPF è stato qualcosa che mi interessava fare da circa cinque anni, dato che il mio pemfigo volgare era finalmente sotto controllo. Ho saputo dal mio primo contatto con la Fondazione che questo è un gruppo straordinario di persone. Sono orgoglioso del modo in cui la nostra comunità si riunisce e si raduna l'uno per l'altro; è incredibile come ci si interessi sinceramente l'un l'altro.

Risultati finora

Ho avuto un appuntamento di follow-up con il Dr. Williams a luglio 17, 2014, un mese dopo la mia prima infusione e due settimane dopo il secondo. Lei mi guardò e le giuro che la sua mascella cadde. Era sbalordita dal modo in cui avevo risposto. E 'stato un appuntamento divertente!

Jack Sherman 7

Aveva consultato la dottoressa Anhalt poco prima del mio trattamento. La dottoressa Anhalt suggerì di lasciare l'azatioprina un mese dopo la mia seconda infusione (August 1) e di iniziare un lento cono prednisone. Ho chiesto al dottor Williams se dovessi smettere di prendere l'azatioprina ora, due settimane prima che stessimo pianificando. Abbiamo deciso che dovrei smettere di prenderlo. Una droga in meno!

Da allora non ho preso l'azatioprina. Meglio ancora, sono stato su un continuo cono prednisone. Ho iniziato su milligrammi 25 a giorni alterni. Una settimana dopo, a luglio 23, 2014 (tre settimane dopo la mia seconda infusione) ho scattato queste foto. Ero completamente privo di lesioni! Ero estatico a dir poco. Questo ha superato di gran lunga i miei sogni più sfrenati!

A gennaio 2014 sono giù a 2 milligrammi di prednisone, a giorni alterni! Questo è il dosaggio più basso di prednisone in cui sia mai stato. La migliore notizia è che la mia pelle è completamente priva di lesioni. Certo ne ho avuto uno o due minori, ma nulla che non si risolva in fretta. Piuttosto sorprendente considerando dove ho iniziato.

Non sto reclamando la remissione - ancora! Mentre è facile essere fiduciosi sulla mia guarigione, preferisco dire che sono molto ottimista sulla mia vita futura con il pemfigo. Quello che ho imparato nel corso degli anni su questa malattia è che le cose possono cambiare abbastanza rapidamente. Potrei finire in remissione totale, o potrei finire per aver bisogno di un altro giro di Rituximab. In ogni caso, credo che starò meglio di quanto non avessi optato per il rituximab. Per questo sono molto grato!

Supporto continuo ed educazione

Ogni individuo è solo questo, un individuo. Queste malattie non sono come malattie più comuni, come il diabete di tipo II. Se vai dai medici 10 dopo una diagnosi di diabete, probabilmente sentirai la stessa cosa e ti aspetteresti gli stessi risultati. Poiché il pemfigo e il pemfigoide sono malattie autoimmuni ultra rare e orfane, i risultati e i consigli probabilmente varieranno.

Anche se sono un Peer Health Coach, Marc Yale ha continuato ad essere il mio allenatore. Non posso ringraziarlo abbastanza per il suo tempo, la sua conoscenza e il suo sostegno che mi ha dato nel corso degli anni. Il mio obiettivo è aiutare pazienti come Marc ad aiutarmi e condividere questa conoscenza con loro ogni giorno. Raggiungi l'IPPF e usa la sua ricchezza di conoscenze e risorse per il paziente. Se puoi partecipare alla Conferenza dei pazienti IPPF, ti incoraggio - ti imploro - ad andare. L'informazione e l'amicizia fanno davvero la differenza!

Alla fine, il mio più grande consiglio per voi è di essere proattivi nella vostra cura e trattamento. Lavora con i tuoi medici e crea un team impegnato per il tuo successo. Condividi ciò che impari dal tuo coach, partecipando a una conferenza o da una chiamata in conferenza con il tuo medico. Chiedete loro di contattare l'IPPF che li collegherà con un esperto P / P. Qualunque cosa tu faccia, è la tua salute e la qualità della vita in gioco, quindi prendi decisioni informate e istruite. Ho fatto e non potrei essere più felice!

Buona fortuna e buona salute a tutti voi!

Prima parte
Seconda parte

Auguri stagionali! È di nuovo il momento dell'anno e qui in ufficio ci stiamo preparando per 2014. Ma abbiamo ancora un altro mese, e questo significa finire 2013 con un botto!

Kate Frantz si sta sistemando e sta facendo funzionare la campagna di sensibilizzazione; Monique Rivera è stata impegnata nell'elaborazione delle donazioni e nel mantenere il flusso di informazioni; Kevin Cruz ha lavorato su manuali per pazienti e caregiver; Isaac Silva ha fatto del lavoro sul sito web mentre ha imparato di più sull'IPPF; Marc Yale e Peer Health Coaches hanno aiutato i pazienti ad un ritmo sorprendente; e il Consiglio di amministrazione e il nostro consiglio consultivo medico continuano a essere determinanti nel dare forma al nostro futuro.

2013 Holiday Fundraiser. Questa stagione di raccolta fondi è più breve del solito con il calo del Ringraziamento, ma finora questo è stato uno dei nostri migliori sforzi negli ultimi anni. Insieme ai sostenitori della prima ora come Rana, Hartmut, Chris, Patricia e Bob è stato bello vedere i nomi dei sostenitori di lunga data come Lillie, Joan, Alice, Yvette, Carol, Ellen, Jay, Sonia, Ed, Therese e dozzine di altri che continuano a sostenere il nostro importante lavoro. Se non hai donato c'è ancora tempo. E assicurati di datare il tuo assegno di conseguenza in modo da ottenere la detrazione fiscale 2013!

Consapevolezza ed educazione. Se vi siete persi il brusio di August su Facebook, Rebecca Oling e il membro del MAB Dr. Animesh Sinha sono stati ospiti di Good Morning New Haven (Connecticut) parlando di pemfigo, pemfigoide e IPPF. Lo ha seguito con un viaggio a Houston, in Texas, per partecipare a un video di 4 per IPPF che verrà aggiunto alla Giving Library (www.givinglibrary.com). Aggiungete a ciò il ricognizione del mondo per educatori pazienti, aiutando le persone su Facebook, viaggiando per sedersi con i pazienti e le loro famiglie, lavorando a tempo pieno ed essendo "Mamma, moglie, figlia e sorella" e potete vedere perché Rebecca è il mio eroe!

Cosa ottieni quando qualcuno trasforma 20? Che ne dici di una festa a Chicago! L'IPPF celebra il suo 20th Anniversary in 2014 e stiamo programmando una serata di cibo, amici e divertimento alla 2014 Patient Conference. Sabato sera (aprile 26, 2014) ci uniamo a noi per la cena, i nostri premi annuali e un omaggio all'anniversario seguito da un evento di raccolta fondi di Casino Night. Ulteriori informazioni saranno presto disponibili! I proventi vanno direttamente ai nostri programmi di supporto per i pazienti. Se sei a Chicago, spero di vederti lì!

2014 è ora un paio di minuti più vicino di quanto non lo fosse prima di leggere questa lettera. Con mese di sensibilizzazione per malattie autoimmuni, Giornata delle malattie rare, Pemfigo e mese di sensibilizzazione e disintossicazione (New Jersey ... vieni su NJ SJR77!), 17th Annual Patient Conference, e altro all'orizzonte: abbiamo bisogno del tuo aiuto! Se sei interessato a diffondere la parola e la missione di IPPF, chiama o inviami una e-mail e facciamolo insieme!

Grazie, buone feste e dalla mia famiglia alla tua - Buon anno!