Marcatori archivi: donare

Serie Patient Journey, Story 2: Rudy si connette con l'IPPF. “Il mio Peer Health Coach è diventato una persona speciale su cui ho potuto contare. Mi ha offerto parole di incoraggiamento e fammi sapere che non ero sola: sarebbe stata con me nel mio viaggio per raggiungere la remissione. "

Benvenuti nella serie Patient Journey: Story 1, la diagnosi di Halima. “I miei sintomi sono iniziati all'inizio di aprile 2018. La mia bocca era infiammata e avevo dolorose vesciche su entrambi i lati che rendevano molto difficile mangiare o bere. Non avevo idea di cosa stesse causando i miei sintomi e sono andato da quattro diversi medici. "

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Se sei come me, fai molti acquisti online. È conveniente É sicuro. E a volte i prezzi non possono essere battuti. Per assicurarmi di ottenere un buon affare da una società rispettabile, faccio la maggior parte dei miei acquisti tramite AmazonSmile (smile.amazon.com, parte di Amazon.com).

La mia homepage di AmazonSmile

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AmazonSmile (smile.amazon.com) è un modo semplice e automatico per supportare l'IPPF ogni volta che acquisti, senza alcun costo per te. Quando fai acquisti smile.amazon.com, troverai gli stessi prezzi bassi, vasta scelta e conveniente esperienza di acquisto come Amazon.com, con l'ulteriore vantaggio che Amazon donerà una parte del prezzo di acquisto all'IPPF. Per fare acquisti su AmazonSmile basta andare smile.amazon.com dal browser web sul tuo computer o dispositivo mobile. Si potrebbe anche voler aggiungere un segnalibro a smile.amazon.com per rendere ancora più semplice il ritorno e iniziare a fare acquisti su AmazonSmile.

Sono disponibili decine di milioni di prodotti su AmazonSmile per le donazioni. Verranno visualizzati i prodotti idonei contrassegnati come "Idoneo per la donazione AmazonSmile" nelle relative pagine dei dettagli del prodotto. Gli acquisti e i rinnovi di abbonamento e di sottoscrizione ricorrenti non sono attualmente idonei.

L'area cerchiata ti consente di sapere che il prodotto è un prodotto partecipante AmazonSmile.

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È facile da usare perché si utilizza lo stesso account su Amazon.com e AmazonSmile (smile.amazon.com). Il tuo carrello della spesa, lista dei desideri, registro del matrimonio o del bambino e altre impostazioni dell'account sono uguali. Quando visiti AmazonSmile (smile.amazon.com) per la prima volta è necessario selezionare il International Pemphigus Foundation per ricevere donazioni dagli acquisti idonei prima di iniziare a fare acquisti. Amazon ricorderà la tua selezione e quindi ogni acquisto idoneo a cui fai smile.amazon.com comporterà una donazione all'IPPF.

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Come un Peer Health Coach con l'IPPF, mi viene spesso ricordato quanto sia fortunato che io sia in grado di parlare con così tante persone che le vite sono state colpite in così tanti modi diversi da Pemfigo e Pemfigoide. Sono in grado di prendere queste esperienze collettive e trasmetterle agli altri sotto forma di raccomandazioni, suggerimenti e consigli. Ancora più sorprendente è il fatto che l'IPPF ha quattro Peer Health Coach che lo fanno contemporaneamente!

Quest'anno i tuoi allenatori hanno collaborato collettivamente con le persone 200 rispondendo a domande, cercando medici, aiutando con problemi, fornendo informazioni educative e fornendo supporto tra pari. I tuoi allenatori scoprono spesso fantastiche "perle" di informazioni e sono diventate grandi risorse per tutti noi che gestiscono le nostre condizioni. Per aiutare a trasmettere alcune di queste fantastiche informazioni abbiamo creato "Coaches Corner", dove i tuoi allenatori possono condividere le conoscenze su Pemfigo e Pemfigoide per aiutarti a migliorare.

Recentemente, qualcuno mi ha chiesto di essere un donatore di sangue che era qualcosa che avevo fatto regolarmente prima della diagnosi e mi chiedevo spesso se sarei stato in grado di farlo di nuovo. Ho trovato che secondo il Croce Rossa Americana, non è possibile donare il sangue se si hanno alcuni tipi di malattia autoimmune generalizzata, tra cui il lupus eritematoso sistemico e la sclerosi multipla (poiché il Pemfigo è così raro che non viene menzionato). Inoltre forniscono le seguenti linee guida:

  • "Per donare il sangue per la trasfusione ad un'altra persona, devi essere sano,
  • avere almeno 17 anni,
  • pesare almeno 110 sterline,
  • e non hanno donato sangue negli ultimi giorni di 56. "

"Sano" significa che ti senti bene e puoi svolgere le normali attività. Se si ha una condizione cronica come il diabete o la pressione alta, "sano" significa anche che si viene trattati e la condizione è sotto controllo. Altri aspetti della storia della salute di ogni potenziale donatore vengono discussi come parte del processo di donazione prima che venga raccolto il sangue. Ogni donatore riceve un breve esame durante il quale vengono misurate la temperatura, il polso, la pressione sanguigna e il conteggio del sangue (emoglobina o ematocrito). "

Quindi, sulla base di tali linee guida, Non consiglierei di fare una donazione di sangue a meno che non fosse per il tuo uso personale. Vorrei tuttavia verificare con l'agenzia locale per la raccolta del sangue che stai considerando solo per essere sicuro.

Anche se sono rimasto un po 'deluso da quello che ho trovato perché speravo di poter dare il sangue, la conoscenza che ho acquisito facendo una piccola ricerca è stata utile. Ho anche trovato soddisfazione nel sapere che posso donare il sangue per aiutare con la ricerca di Pemfigo e Pemfigoide. Forse questo è il modo migliore per donare il sangue che un giorno potrebbe portare a una cura!

Grazie per il vostro sostegno,

Marc Yale
Coach certificato Peer Health certificato IPPF