Marcatori archivi: diagnosi

A gennaio 2013 mio marito è stato diagnosticato un cancro alla prostata. Per fortuna, dopo l'intervento chirurgico è stato libero dal cancro. Ma a maggio 2015 tutto il nostro mondo sembrò capovolgersi quando tornò a casa con una ferita insolita in bocca. Temendo che il cancro fosse tornato, Tony andò dal nostro medico di famiglia e fu immediatamente inviato a un chirurgo orale per una biopsia. Ha avuto i risultati in pochi giorni, ma l'epidemia si è diffusa a macchia d'olio.

Foto di Rudy Soto con la sua famiglia.

Mi chiamo Rudy Soto. Vengo dal grande stato del Texas e ho vissuto lì tutta la mia vita. Sono sposato con una donna meravigliosa, Jennifer, che è la mia più grande sostenitrice. Abbiamo quattro fantastici bambini: due ragazze e due ragazzi che vanno da 5 a 23. Il mio motto è Can not Grind Me Down, che ho assunto dopo aver ottenuto la remissione a novembre di 2016.

Se si soffre di lesioni orali, come si può collaborare con il proprio fornitore di cure dentistiche per ottenere una diagnosi definitiva? Una revisione approfondita dei tuoi sintomi è fondamentale. Assicurati che il tuo dentista o igienista dentale ascolti attentamente e ti faccia domande dettagliate sulle tue preoccupazioni, come ad esempio. . .

Da qualche parte lungo la linea, il grande pubblico arrivò a credere che i dottori sapessero sempre di avere sempre ragione, di non sbagliare mai. Molti di noi conoscono medici che sembrano anche crederci. Chiaramente - e per fortuna - non tutti i medici si sentono in questo modo.
Tuttavia, stiamo mettendo le nostre vite nelle loro mani e cosa potrebbe essere più importante di questo? Mi azzarderei a dire che la maggior parte delle persone, specialmente quelle con malattie croniche rare, hanno medici che amano e hanno totale fiducia nelle loro competenze. Nel frattempo, gli altri non sono così fortunati e credono di avere limitato le scelte del medico con determinate malattie.

Come una di quelle persone la cui diagnosi iniziale ha richiesto quasi un anno per essere corretta, e che è stata inviata a tutti i tipi di "specialisti", ho trovato che molti professionisti erano brave persone. Tuttavia, molti erano incapaci anche dopo aver fatto una biopsia (probabilmente perché era stata inviata a un laboratorio per il test sbagliato). Penso che alcuni di loro si sentissero male. Comunque, continuavano a mandarmi da altri specialisti, per lo più orali, ma nessuno sembrava esserne affatto coinvolto.

Come professionista, ho passato anni a lavorare con, o parallelamente a, molti altri medici professionisti che sono stati anche ostacolati. Non mi è mai stato detto che i miei sintomi fossero psicosomatici o psicologici da parte di coloro che mi conoscevano. Poiché la mia bocca e la mia gola erano praticamente crude, non potevo mangiare o bere molte cose. Ho perso peso (forse 13 sterlina dopo un anno che per me è molto) e almeno due medici pensavano che avessi l'anoressia - anche se era chiaro quanto fosse difficile per me mangiare e deglutire. Ero particolarmente sconcertato da dentisti, chirurghi orali, endodontisti, periodontisti e persino patologi orali che non riuscivano a riconoscere cosa stesse accadendo nella mia bocca. La pelle e il sangue stavano letteralmente cadendo e la mia bocca era orribile da guardare - un disastro totale!

Non ero solo scoraggiato agli appuntamenti, ma frustrato nel tempo che mi aveva portato via dal mio sostentamento. Questi specialisti che non mi conoscevano sembravano pensare che avessi un disturbo alimentare. Ho rapidamente dissipato questa nozione, ho detto loro che non sarebbero stati pagati per aver sprecato il mio tempo, e se ne andò rapidamente assicurandosi di chiamare la mia compagnia di assicurazione per interrompere qualsiasi pagamento per servizi non forniti. Riguardava il principio per me. Credo che una persona non possa sapere tutto - sono il primo ad ammetterlo.

Sono magro per natura - così magro che la prima volta che ero nella gamma "normale" era quando stavo dando alla luce. Tuttavia, con tutto lo sforzo che ho messo nel mantenere il peso, ho continuato a perdere peso. C'è qualcuno là fuori con queste malattie che non ha attraversato questo? Anche per coloro che sono in sovrappeso, la perdita di peso iniziale con i sintomi orali deve essere traumatica.

Il mio medico di base (PCP), un internista, era qualcuno che conoscevo da quando eravamo residenti insieme all'ospedale dove lavoravamo. Avevamo lavorato bene insieme e condiviso un rispetto reciproco con una buona relazione prima di tutti i miei "nuovi" e "misteriosi" sintomi. Non aveva assolutamente idea di cosa stesse succedendo, ma non sembrava mai afferrare la serietà della mia situazione, o che si trattava di una condizione medica contro una questione dentale.

Mi sono ricordato di aver scritto qualcosa nel mio diario e gli ho detto: "Non so cosa c'è di sbagliato in me, ma in qualche modo il mio sistema immunitario è stato compromesso". Circa sei mesi dopo i miei sintomi gli ho detto che sarei morto se non avesse lo capisco. Non era convinto. Ha detto che ero drammatico che non era come me. Gli dissi che avevo già scritto il mio necrologio solo con la data e la causa della morte lasciati in bianco. Penso che lo abbia gettato oltre il limite perché ero sicuro che 100 fosse sicuro di quel risultato finale.

Essendo sia un paziente che un fornitore, credo fermamente che tutti noi conosciamo il nostro corpo meglio di chiunque altro possa farlo. Credo anche che dobbiamo imparare ad "ascoltare" più attentamente ciò che il nostro corpo potrebbe dirci, indipendentemente dal fatto che abbiamo frequentato la scuola di medicina o meno.
Mi ci sono voluti più di nove mesi per ottenere la diagnosi giusta. Era di un dermatologo, anche se in quel momento era ancora completamente nella mia bocca. Ha riso di me quando ho detto gentilmente che ero venuto per un altro motivo e che il problema sembrava solo orale ed esofageo. Mi disse che suo padre era un dentista in pensione, ma che i miei sintomi erano decisamente dermatologici. Era sicura che fosse una delle tre diagnosi specifiche che non erano in precedenza sulla mia lista. Ha fatto ancora un'altra biopsia e l'ha inviata per il corretto lavoro di laboratorio. Su mia richiesta, il laboratorio ha anche procurato la mia precedente biopsia (fatta sei mesi prima), che era, come si è scoperto, un caso di pemfigo da manuale! Se quegli altri "specialisti" avessero fatto i test appropriati sulle biopsie originali, la mia diagnosi sarebbe arrivata molto più rapidamente, e forse le mie gengive sarebbero state più intatte e non mi sarebbero mancati alcuni denti!

Sono tornato da un chirurgo orale per recuperare i miei documenti e l'ho visto letteralmente correre (sì, corri!) Nel suo ufficio e chiudere a chiave la sua porta finché non ho lasciato l'ufficio con i miei documenti. Mi sono assicurato che il suo ufficio sapesse che stavo tornando al solo scopo di procurarmi quei documenti. Credo nel fare la mia dovuta diligenza e nel raccogliere i fatti (modello cognitivo) prima di considerare le opzioni.

Ripenso spesso a 2002 e al mio medico di base che non credevano che i miei problemi fossero troppo seri o pericolosi per la vita. Ricordo di essere andato alla biblioteca medica del centro medico universitario e di aver cercato tutto quello che potevo mettere le mani su. Ricordo di aver parlato con il dermatologo e quando il mio medico di base ha creduto alla diagnosi. So che il mio PCP sapeva quanto fossi deluso. Certo, ci sono voluti altri sette anni per diagnosticare il mio caso della sindrome di Sjögren - che alla fine ha spiegato la maggior parte dei sintomi non-pemfici che stavo vivendo. Lo Sjögren fu diagnosticato da un reumatologo che si specializzò nel lupus. Gli dissi che ero totalmente psicosomatico o che c'era sicuramente qualcos'altro. Fortunatamente ha preso le misure appropriate. Questa è stata una vera benedizione. Credo che ci siano molti medici che ascoltano davvero i loro pazienti e vedono "persone intere" e non solo sintomi o malattie. Questi sono i dottori che cerco e uno cerco di essere nella mia pratica psicologica.
Ho lasciato il mio PCP originale poco dopo la diagnosi PV. Dopo alcuni tentativi non riusciti di trovare il giusto fornitore di assistenza, ne ho trovato uno dopo aver cambiato compagnia assicurativa. Ho persino trovato un ginecologo che conosceva la malattia nel caso mi avesse colpito al di sotto della cintura. Sono contento del mio attuale team di trattamento perché lavoriamo bene insieme come paziente / medico. Alcune personalità semplicemente non sembrano lavorare insieme. Sono rimasto sotto la cura del mio reumatologo da un certo numero di anni e non ha problemi a prendere decisioni con il contributo sia di me che di un dermatologo esperto.
Noi come pazienti siamo molto fortunati che là fuori ci siano esperti disposti a dare tempo e competenza. Non lo do mai per scontato, soprattutto perché non posso prendere prednisone. Se non fosse per un trattamento sistemico alternativo a cui solo poche persone hanno creduto quando sono stato diagnosticato, credo che non sarei qui oggi. Se non fosse per il tempo generoso di questi specialisti ed esperti che parlavano a distanza con il mio medico locale (senza alcun costo aggiuntivo per me) e avendo un medico locale disposto a chiedere aiuto, la mia vita sarebbe finita dolorosamente più degli anni 10 fa. Non è stata una strada facile, ma sono determinata e tenace - che mi ha servito bene nel corso degli anni. Sono stato molto contento del mio PCP che vedo da diversi anni. Sicuramente "ascolta" e rispetta i suoi pazienti.

Sorprendentemente, circa un mese fa, totalmente fuori dal nulla, ho ricevuto una lettera molto bella dal mio PCP originale che non avevo visto in quasi 11 anni. Sapevo che si esercitava ancora in città, ma le nostre strade non si sono incrociate, tranne la condivisione di alcuni pazienti che necessitavano del coordinamento delle cure. Nella sua lettera ha fatto alcune chiacchiere e sembrava anche sapere come stavo facendo e della mia altra diagnosi. Lontano dagli occhi ma non fuori dalla mente! Mi ha fatto sapere che credeva di essere una persona forte ed ero sicuro di aver messo insieme un team di medici competenti. Poi, sorprendentemente, mi ha fatto capire che sentiva che mi aveva "deluso", ma che credeva che il suo fallimento con me lo avesse aiutato a migliorare le sue cure con certi altri pazienti. WOW! Ero umiliato e mi sentivo così pieno di potere.

Questa lettera è stata molto rinfrescante e molto rassicurante per me. Ho preso diverse opportunità per presentare la formazione continua sul pemfigo alla scuola dentale locale. Questa lettera mi ha dato SPERANZA e RASSICURAZIONE che i nostri messaggi attraversano. Sì, abbiamo tutti la capacità di rafforzare la consapevolezza e di educare: non ha un pubblico vasto, ma ogni professionista raggiunto fa la differenza.

Mentre la Fondazione avanza con la nostra campagna di sensibilizzazione, è la mia più fervida speranza che non importa quanto frustrato e arrabbiato si possa ottenere da ciascuno se continui a insegnare ed educare i professionisti medici sulla diagnosi precoce e sui trattamenti.

Basta non mollare!
Quella mentalità porta a qualcosa chiamato "impotenza appresa" - che porta a un sistema di credenze di base che non importa quello che fai, niente farà alcuna differenza. Questo porta alla depressione maggiore.
Continua così. Andare avanti Puoi fare la differenza. Tutti noi possiamo!

Quanto è fantastico?

L'eritema multiforme (EM) è una malattia non comune, immuno-mediata, che si presenta con lesioni cutanee o mucose o entrambe. Nel virus dell'herpes simplex (HSV), i risultati si pensa derivi dalla reazione immunitaria cellulo-mediata contro le cellule virali antigene-positive che contengono il gene HSV DNA polimerasi (polo). La lesione target, con zone concentriche di cambiamento di colore, rappresenta il reperto cutaneo caratteristico osservato in questo disturbo. Sebbene la EM possa essere indotta da vari fattori, l'infezione da HSV continua ad essere il fattore di incitamento più comune. Test istopatologici e altre indagini di laboratorio possono essere utilizzati per confermare la diagnosi di EM e per differenziarlo da altri imitatori clinici. Gli imitatori di EM includono orticaria, sindrome di Stevens-Johnson, eruzione fissa di farmaci, pemfigoide bolloso, pemfigo paraneoplastico, sindrome di Sweet, sindrome di Rowell, eruzione leggera di polimorfo e vasculite cutanea a vaso piccolo. Poiché la gravità della malattia e il coinvolgimento della mucosa differiscono tra i pazienti, il trattamento deve essere adattato a ciascun paziente, con un'attenta considerazione del rischio di trattamento rispetto al beneficio. Il coinvolgimento cutaneo lieve dei ME può essere gestito principalmente con l'obiettivo di ottenere un miglioramento sintomatico; tuttavia, i pazienti con EM recidivante ricorrente e EM ricorrente idiopatica associata a HSV richiedono un trattamento con profilassi antivirale. Il ricovero ospedaliero può essere richiesto per i pazienti con grave coinvolgimento della mucosa che causa scarsa assunzione orale e conseguente squilibrio di liquidi ed elettroliti. Con questa recensione, ci sforziamo di fornire una guida al dermatologo praticante nella valutazione e nel trattamento di un paziente con EM.

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-4632.2011.05348.x/abstract