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Il viaggio di Sharon Williamson verso una diagnosi di pemfigoide è iniziato a luglio di 2014 quando la sua bocca ha iniziato a sanguinare ogni volta che si lavava i denti. Come molti pazienti P / P non diagnosticati, Sharon ha prima condiviso i suoi sintomi con il suo dentista. Questo dentista non ha riconosciuto i sintomi di Sharon e le ha detto di usare il filo interdentale più frequentemente.

Le conferenze sono un modo eccellente per incontrare i dentisti e diffondere la conoscenza di P / P e IPPF. A novembre, abbiamo partecipato all'Annual Meeting della American Dental Association a Washington, DC. Il mese di dicembre ci ha trovato al Greater New York Dental Meeting di New York, e a gennaio abbiamo dato il via al nuovo anno allo Yankee Dental Congress di Boston.

Mentre stai vedendo un dermatologo qualificato che ti tratta per il tuo Pemfigo volgare, il pemfigoide bolloso, il pemfigo foliaceo, il pemfigoide a membrana mucosa, ecc. Potresti anche vedere il tuo dentista, OB / GIN, internista, oculista o orecchio / naso / gola specialista.

Assicurati che tutti i tuoi medici siano a conoscenza delle tue condizioni e che abbiano accesso al tuo dermatologo. È importante che conoscano i farmaci e il dosaggio che stai assumendo per ciascun farmaco.

Tutti i tuoi medici devono essere in grado di comunicare tra loro, se necessario. Essere lasciati al buio ti lascerà in svantaggio. Inoltre, se hai intenzione di essere programmato per qualsiasi importante lavoro dentale, consiglia il tuo dermatologo. A seconda della procedura, i farmaci possono essere aggiustati per alcuni giorni prima e alcuni giorni dopo per prevenire eventuali riacutizzazioni.

Ricorda quando hai bisogno di noi siamo nel tuo angolo!

Con il pemfigo e il pemfigoide, le lesioni orali dolorose si verificano frequentemente nella bocca e nella gola, causando difficoltà nel bere e mangiare cibi solidi. Ammettiamolo, può essere solo doloroso! Valutare la propria tolleranza individuale agli alimenti e adeguare ciò che si sta mangiando ti permetterà di capire meglio quali cibi mangiare e quali cibi evitare. Per molti alimenti altamente stagionati, acidi o salati sono irritanti e quelli che sono secchi, appiccicosi o abrasivi possono essere difficili da ingerire. Le temperature estreme di liquidi o solidi come il gelato o la cioccolata calda possono causare dolore per alcuni. In caso di gravi ulcere della bocca, utilizzare un frullatore o robot da cucina accessibile.

Ecco alcuni suggerimenti utili da ricordare:

  • Bevi liquidi attraverso una cannuccia.
  • Cuocere cibi grossolani o duri, come verdure fino a quando sono morbidi e teneri.
  • Ammorbidire o inumidire i cibi immergendoli in sughi o salse crema.
  • Prendi una sorsata di una bevanda con cibo solido.
  • Mangiate piccole porzioni frequenti piuttosto che una grande quantità di cibo in una volta.
  • Risciacquare la bocca con acqua, perossido o biotene durante e dopo aver mangiato per aiutare
  • Rimuovere cibo e batteri e promuovere la guarigione.

Avere lesioni orali può presentare molte sfide tra cui; gestione del dolore, igiene orale, apporto nutrizionale e salute generale. Parla con il tuo medico dei modi per alleviare il dolore e assicurati che ti stiano monitorando i livelli di zucchero nel sangue se stai assumendo steroidi sistemici. Assicurati di informare il tuo dentista delle tue condizioni e chiedi loro di fare attenzione quando ti trattano.

Se hai difficoltà a deglutire e ti ritrovi a soffocare il cibo, consulta immediatamente il medico. Chiedi di essere visto da un ENT in modo che possano aiutare a determinare l'estensione dell'attività della tua malattia. La bocca è spesso una delle aree più difficili da trattare e richiede diligenza. Cambiare il tuo comportamento e le tue abitudini può essere il più grande "dolore", ma alla fine pagherà. Se hai bisogno di aiuto, incoraggiamento o suggerimenti ... solo "Chiedi a un allenatore"!

Quando hai bisogno di noi, siamo nel tuo angolo!

Marc Yale - Peer Health Coach