Marcatori archivi: giorno

La Giornata delle Malattie Rare (RDD) è uno sforzo di difesa globale unico per portare il riconoscimento delle malattie rare come una sfida sanitaria internazionale.

A marzo 2, 2015, pazienti affetti da malattie rare, operatori sanitari e avvocati, organizzazione di malattie rare, legislatori e rappresentanti del settore si sono riuniti presso il California State Capitol. Zrnchik, CEO di IPPF, ha dato il benvenuto alla folla e ha introdotto Peter Saltonstall, Presidente e CEO della National Organization for Rare Disorders. Peter ha detto: "NORD ha lavorato ... per trovare una terapia, assicurarsi che i percorsi siano chiari e assicurarsi che gli incentivi siano lì per l'industria a voler sviluppare farmaci per piccole popolazioni". Membro dell'Assemblea della California Katcho Achadjian (D- 36) ha co-sponsorizzato la CA House Resolution 6 riconoscendo febbraio 28, 2015 come Rare Disease Day in California.

_MG_9125 _MG_9296

All'interno del Campidoglio, Andrea Vergne, caregiver e sostenitore delle malattie rare, ha raccontato la storia del nipote vivendo una malattia rara. Gary Sherwood, direttore della comunicazione presso la National Alopecia Areata Foundation, ha ispirato i partecipanti a diventare autodifendisti e lavorare con i loro funzionari eletti. Aggiungendo al tema di difesa, Eve Bukowski, California Healthcare Institute, ha fatto eco alla necessità per i pazienti di auto-difendersi. Un ospite speciale, il senatore dello Stato della California, il dott. Richard Pan, ha discusso dell'importanza della difesa e della ricerca sulle malattie rare.

Nel frattempo, Marc Yale, Senior Peer Health Coach di IPPF e Kate Frantz, Responsabile del programma di sensibilizzazione, hanno celebrato gli eventi RDD a Washington, DC. Marc ha partecipato alla speciale anteprima di NORD del nuovo documentario "Banner on the Moon". I pazienti, i caregiver, i gruppi di difesa e le organizzazioni di pazienti hanno visto l'ispirazione di Cindy Abbott. Cindy porta con sé uno striscione NORD in diverse avventure per diffondere la consapevolezza delle malattie rare. Questi includevano sfidare se stessa per scalare il Monte Everest e partecipare all'iditarod dell'Alaska 1,000-mile. La perseveranza e l'impegno di Cindy per vivere la vita al massimo sono stati molto stimolanti.

Kate e Marc hanno partecipato alla Convention annuale della American Medical Student Association. Due pazienti P / P, Liz Starrels e Mimi Levich, hanno condiviso le loro storie P / P. Molti studenti non avevano mai sentito parlare di P / P, o solo brevemente lo ricordavano dai loro libri di testo. Questa è stata una meravigliosa opportunità per diffondere la consapevolezza e incoraggiare gli studenti di medicina a "Mettere P / P sul loro radar!"

RDD 2 RDD

Marc ha rappresentato la comunità P / P alla conferenza RDLA (Rare Disease Legislative Advocates). C'era una panoramica della 21st Century Cures Initiative (http://energycommerce.house.gov/cures), che molti ritengono sia la più grande speranza della comunità delle malattie rare per trattamenti nuovi ed emergenti.

Marc ha anche incontrato numerosi membri del Congresso e esperti di salute legislativa che hanno incoraggiato il loro sostegno all'Orphan Product Extensions Now Accelerating Cure and Treatment Act di 2015, HR 971. Questa legislazione ridistribuirà i farmaci esistenti per le malattie rare consentendo ai pazienti un maggiore accesso ai trattamenti vitali.

Marc RDD Marc RDD 2

Marc ha partecipato a un simposio per celebrare gli sforzi di ricerca sulle malattie rare nel NIH, nel governo federale e nell'intera comunità di advocacy.

Ci sono più malattie rare 7,000. 1 in 10 è affetto da americani e il 95% di queste malattie non ha alcun trattamento approvato. La Settimana delle Malattie Rare e della Giornata delle Malattie Rare è un'opportunità per la comunità di Pemfigo e Pemfigoide essere ascoltata sostenendo per se stessi e gli altri.

Se hai domande sulla legislazione corrente o desideri informazioni su come puoi essere coinvolto, ti preghiamo di contattare marc@pemphigus.org.