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Mentre condividevamo le nostre storie a nome dell'intera comunità P / P, ho potuto vedere che molti degli uffici dei legislatori che abbiamo visitato iniziarono a capire il dilemma. Tuttavia, era chiaro che questo problema avrebbe richiesto uno sforzo da parte dell'intera comunità P / P per far sentire le nostre voci.

Lo scopo di sostenere a Washington DC è diffondere la consapevolezza e fare pressione per una legislazione favorevole che interessi l'intera comunità IPPF. Alla settimana delle malattie rare su Capitol Hill 2016, abbiamo avuto sostenitori di 7 dalla comunità IPPF.

HR 6, 21st Century Cures Act di 2015, continua a ottenere ampio supporto nella Camera dei rappresentanti degli Stati Uniti. La legislazione lo farà; aumentare lo sviluppo della ricerca attraverso il National Institutes of Health, migliorare lo sviluppo di farmaci incentrati sul paziente, accelerare il processo di approvazione per nuove terapie mediche, fornire indicazioni sulla medicina di precisione, modernizzare il processo di sperimentazione clinica, accelerare l'accesso ai pazienti e ottimizzare i dati e le informazioni sanitarie .

L'IPPF esorta l'utente a inviare per e-mail i seguenti rappresentanti del Congresso e li ringrazia per il loro supporto nella co-sponsorizzazione di HR 6, 21st Century Cures Act di 2015:

Nuovo Cosponsor: Rep. Jim Costa [D-CA16]

Nuovo Cosponsor: Rep. Timothy Walz [D-MN1]

Nuovo Cosponsor: Rep. Ben Luján [D-NM3]

Nuovo Cosponsor: Rep. Christopher Gibson [R-NY19]

Nuovo Cosponsor: Rep. Bill Johnson [R-OH6]

Nuovo Cosponsor: Rep. Bill Flores [R-TX17]

Nuovo Cosponsor: Rapp. Julia Brownley [D-CA26]

Nuovo Cosponsor: Rep. Lois Frankel [D-FL22]

Nuovo Cospro: Rep. Rodney Davis [R-IL13]

Nuovo Cosponsor: Rep. Cheri Bustos [D-IL17]

Nuovo Cosponsor: Rappresentante Joseph Kennedy [D-MA4]

Nuovo Cosponsor: Rep. Ann Wagner [R-MO2]

Nuovo Cosponsor: Rep. Joaquin Castro [D-TX20]

Nuovo Cosponsor: Rappresentante Barbara Lee [D-CA13]

Nuovo Cosponsor: Rep. John Sarbanes [D-MD3]

Nuovo Cosponsor: Rep. Robert Latta [R-OH5]

Nuovo Cosponsor: Rep. Steve Scalise [R-LA1]

Nuovo Cosponsor: Rep. Gregg Harper [R-MS3]

Nuovo Cosponsor: Rep. Pete Olson [R-TX22]

Nuovo Cosponsor: Rep. Adam Kinzinger [R-IL16]

Nuovo Cosponsor: Rep. Mike Pompeo [R-KS4]

Nuovo Cosponsor: Rappresentante Chris Collins [R-NY27]

Nuovo Cosponsor: Rep. Mimi Walters [R-CA45]

Nuovo Cosponsor: Rep. Rick Allen [R-GA12]

Fare clic sul collegamento per accedere al sito Web dei rappresentanti e contattarli. Si prega di usare questo lettera di esempio per aiutare a scrivere la tua email.

Se avete domande o volete essere più coinvolti nella difesa dell'IPPF, per favore contattate marc@pemphigus.org

L'International Pemphigus & Pemphigoid Foundation (IPPF) e l'intera comunità di pemfigo e pemfigoide desiderano ringraziare il Comitato per l'energia e il commercio della Camera per la sua approvazione non di parte dell'21st Century Cures Act con un voto 51-0.

Questa legislazione ha un significato importante per la nostra comunità in quanto aiuterà a modernizzare e personalizzare l'assistenza sanitaria, sostenere la ricerca sulle malattie, incoraggiare l'innovazione e migliorare l'accesso dei pazienti al trattamento. Il disegno di legge, che durava un anno, è stato sostenuto dal presidente della commissione Fred Upton (R-MI) e dal rappresentante Diana DeGette (D-CO).

HR 6, 21st Century Cures Act, è stato inviato alla Camera o al Senato per la massima considerazione. L'IPPF ti esorta a contattare i tuoi rappresentanti e chiedere loro di sostenere questa legislazione.

Il comitato per la salute, l'istruzione, il lavoro e le pensioni del senato (HELP) sta attualmente lavorando alla sua versione dell'iniziativa denominata Leadership americana per l'innovazione medica per i pazienti, guidata dal presidente Lamar Alexander (R-TN). L'IPPF ti terrà informato degli ultimi sviluppi nel momento in cui si verificano, ma ti incoraggiamo anche a contattare i seguenti senatori per esprimere l'urgenza di creare una legislazione che possa essere di beneficio per te e per tutti i pazienti affetti da malattie rare.

Repubblicani per grado
Lamar Alexander (TN)
Michael B. Enzi (WY)
Richard Burr (NC)
Johnny Isakson (GA)
Rand Paul (KY)
Susan Collins (ME)
Lisa Murkowski (AK)
Mark Kirk (IL)
Tim Scott (SC)
Orrin G. Hatch (UT)
Pat Roberts (KS)
Bill Cassidy, MD (LA)

Democratici per grado
Patty Murray (WA)
Barbara A. Mikulski (MD)
Bernard Sanders (I) (VT)
Robert P. Casey, Jr. (PA)
Al Franken (MN)
Michael F. Bennet (CO)
Sheldon Whitehouse (RI)
Tammy Baldwin (WI)
Christopher S. Murphy (CT)
Elizabeth Warren (MA)

Per informazioni su 21st Century Cures, vai su: http://energycommerce.house.gov/markup/full-committee-vote-21st-century-cures-act

Per informazioni sul comitato per la salute, l'istruzione, il lavoro e le pensioni del Senato (HELP), consultare: http://www.help.senate.gov/

Se desideri essere maggiormente coinvolto nella difesa da pemfigo e pemfigoide, contatta Marc Yale, Peer Health Coach marc@pemphigus.org.

Grazie per il vostro sostegno!

Per favore chiama il Congresso OGGI e chiedi loro di includere l'OPEN ACT, HR 971 (Estensioni orfane dei prodotti ora, cure e trattamenti acceleranti) nella legislazione sulle cure 21st Century. L'OPEN ACT ha il potenziale di raddoppiare il numero di trattamenti approvati per le malattie rare disponibili per i pazienti. Ad oggi, le organizzazioni di pazienti 155 supportano l'OPEN ACT, tra cui NORD, Global Genes e Genetic Alliance. Stando insieme possiamo assicurare che il Congresso aiuti i pazienti affetti da malattie rare.

Clicca qui per agire: Alzati oggi per i pazienti affetti da malattie rare

Si prega di condividere questo avviso ampiamente e unisciti a questo evento su Facebook.

Perché l'OPEN ACT è importante: nonostante i progressi resi possibili dall'Orphan Drug Act, la percentuale di 95 delle malattie rare 7,000 non ha ancora ricevuto trattamenti approvati. Le aziende biofarmaceutiche non stanno riproponendo le principali terapie di mercato per trattare le malattie rare perché non c'è alcun incentivo a farlo.

L'OPEN ACT è una legislazione bipartisan che crea un incentivo economico per le aziende a riutilizzare farmaci per le malattie rare. L'OPEN ACT potrebbe:
· Portare centinaia di trattamenti a pazienti affetti da malattie rare
· Consentire l'accesso a trattamenti sicuri, efficaci e convenienti
· Spronare gli investimenti biotecnologici, l'innovazione e promuovere la ricerca clinica nelle università creando nuovi posti di lavoro

Per saperne di più su: http://curetheprocess.org/ incentivize/

La Giornata delle Malattie Rare (RDD) è uno sforzo di difesa globale unico per portare il riconoscimento delle malattie rare come una sfida sanitaria internazionale.

A marzo 2, 2015, pazienti affetti da malattie rare, operatori sanitari e avvocati, organizzazione di malattie rare, legislatori e rappresentanti del settore si sono riuniti presso il California State Capitol. Zrnchik, CEO di IPPF, ha dato il benvenuto alla folla e ha introdotto Peter Saltonstall, Presidente e CEO della National Organization for Rare Disorders. Peter ha detto: "NORD ha lavorato ... per trovare una terapia, assicurarsi che i percorsi siano chiari e assicurarsi che gli incentivi siano lì per l'industria a voler sviluppare farmaci per piccole popolazioni". Membro dell'Assemblea della California Katcho Achadjian (D- 36) ha co-sponsorizzato la CA House Resolution 6 riconoscendo febbraio 28, 2015 come Rare Disease Day in California.

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All'interno del Campidoglio, Andrea Vergne, caregiver e sostenitore delle malattie rare, ha raccontato la storia del nipote vivendo una malattia rara. Gary Sherwood, direttore della comunicazione presso la National Alopecia Areata Foundation, ha ispirato i partecipanti a diventare autodifendisti e lavorare con i loro funzionari eletti. Aggiungendo al tema di difesa, Eve Bukowski, California Healthcare Institute, ha fatto eco alla necessità per i pazienti di auto-difendersi. Un ospite speciale, il senatore dello Stato della California, il dott. Richard Pan, ha discusso dell'importanza della difesa e della ricerca sulle malattie rare.

Nel frattempo, Marc Yale, Senior Peer Health Coach di IPPF e Kate Frantz, Responsabile del programma di sensibilizzazione, hanno celebrato gli eventi RDD a Washington, DC. Marc ha partecipato alla speciale anteprima di NORD del nuovo documentario "Banner on the Moon". I pazienti, i caregiver, i gruppi di difesa e le organizzazioni di pazienti hanno visto l'ispirazione di Cindy Abbott. Cindy porta con sé uno striscione NORD in diverse avventure per diffondere la consapevolezza delle malattie rare. Questi includevano sfidare se stessa per scalare il Monte Everest e partecipare all'iditarod dell'Alaska 1,000-mile. La perseveranza e l'impegno di Cindy per vivere la vita al massimo sono stati molto stimolanti.

Kate e Marc hanno partecipato alla Convention annuale della American Medical Student Association. Due pazienti P / P, Liz Starrels e Mimi Levich, hanno condiviso le loro storie P / P. Molti studenti non avevano mai sentito parlare di P / P, o solo brevemente lo ricordavano dai loro libri di testo. Questa è stata una meravigliosa opportunità per diffondere la consapevolezza e incoraggiare gli studenti di medicina a "Mettere P / P sul loro radar!"

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Marc ha rappresentato la comunità P / P alla conferenza RDLA (Rare Disease Legislative Advocates). C'era una panoramica della 21st Century Cures Initiative (http://energycommerce.house.gov/cures), che molti ritengono sia la più grande speranza della comunità delle malattie rare per trattamenti nuovi ed emergenti.

Marc ha anche incontrato numerosi membri del Congresso e esperti di salute legislativa che hanno incoraggiato il loro sostegno all'Orphan Product Extensions Now Accelerating Cure and Treatment Act di 2015, HR 971. Questa legislazione ridistribuirà i farmaci esistenti per le malattie rare consentendo ai pazienti un maggiore accesso ai trattamenti vitali.

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Marc ha partecipato a un simposio per celebrare gli sforzi di ricerca sulle malattie rare nel NIH, nel governo federale e nell'intera comunità di advocacy.

Ci sono più malattie rare 7,000. 1 in 10 è affetto da americani e il 95% di queste malattie non ha alcun trattamento approvato. La Settimana delle Malattie Rare e della Giornata delle Malattie Rare è un'opportunità per la comunità di Pemfigo e Pemfigoide essere ascoltata sostenendo per se stessi e gli altri.

Se hai domande sulla legislazione corrente o desideri informazioni su come puoi essere coinvolto, ti preghiamo di contattare marc@pemphigus.org.

A settembre 9, 2014, i membri dell'IPPF si sono recati a Capitol Hill a Washington DC per parlare con i loro membri del Congresso locale della legislazione riguardante il pemfigo e la comunità pemfigoide.

Il signor Peel Health Coach Marc Yale e il Coordinatore dei servizi per il paziente Noelle Madsen hanno parlato con sei membri della Camera dei rappresentanti californiani, i senatori Barbara Boxer e Diane Feinstein. Marc e Noelle hanno richiesto il supporto per la Carta dei diritti del Partecipante Medicare Advantage di 2014 (HR 4998 / S. 2552).

I piani Medicare Advantage stanno rimuovendo i dermatologi (e altri medici specialisti) dalle loro reti. Questo dà alle compagnie assicurative la possibilità di eliminare i medici che prescrivono trattamenti vitali ma costosi ai pazienti con pemfigo e pemfigo. Come paziente o caregiver, sai già quanto può essere difficile trovare un medico in grado di trattare il P / P. Immagina di avere quel medico rimosso dalla tua assicurazione. Ciò sarebbe estremamente dannoso per l'attuale qualità dell'assistenza di un paziente.

Marc e Noelle hanno anche discusso l'accesso ai trattamenti ai pazienti di 2013 (HR 460). Questa legge aumenterebbe i finanziamenti del National Institutes of Health (NIH) di $ 1.3 miliardi. Più fondi vengono finanziati dal NIH, più ricerche possono essere fatte per malattie rare come il pemfigo e il pemfigoide. Questo disegno di legge impedirebbe anche alle compagnie di assicurazione di aumentare i costi di trattamento "di secondo livello". Molti trattamenti con pemfigo e pemfigo sono considerati di livello quattro e l'aumento dei costi per questi trattamenti potrebbe influire negativamente sulla qualità dell'assistenza.

L'IPPF ritiene che queste leggi siano estremamente importanti per la comunità di pemfigo e pemfigoide. Vi esortiamo a contattare i vostri rappresentanti e senatori per chiedere il loro sostegno a queste fatture.

In caso di domande su questi o altri aspetti legislativi, contattare l'IPPF all'indirizzo advocacy@pemphigus.org o chiamare Noelle Madsen presso 855-4PEMPHIGUS extension 105.

Esempio di lettere di advocacy 49.97 KB Download di 5785

Scarica oggi le nostre lettere campione di Camera e Senato per scrivere al tuo governo locale e federale ...

La deputata Ann Marie Buerkle (R-NY 25th)

A marzo 28, 2012 in collaborazione con la National Coalition of Autoimmune Patient Groups (NCAPG), l'IPPF ha co-sponsorizzato un briefing del Congresso intitolato "L'impatto multigenerazionale delle malattie autoimmuni: la crisi sanitaria dell'America" ​​con esperti in materia.

L'IPPF è lieta di annunciare che la deputata Ann Marie Buerkle (R-NY 25th) sta sponsorizzando un disegno di legge bi-partisan che istituirà un comitato di coordinamento interdipartimentale per le malattie autoimmuni e che ha il pieno sostegno della leadership della Camera. Il disegno di legge è eccellente e istituirebbe un comitato di alto livello chiamato Comitato di coordinamento interdipartimentale delle malattie autoimmuni (ADICC). Il Comitato dovrebbe avere la responsabilità di sviluppare criteri da utilizzare nella definizione e identificazione delle malattie autoimmuni, presentare una relazione sul piano strategico per le malattie autoimmuni e formulare raccomandazioni sull'istruzione e sulla formazione continua per gli operatori sanitari sulle malattie autoimmuni. Anche se il finanziamento incluso non è molto (poco più di $ 1 milioni), ulteriori finanziamenti potrebbero essere aggiunti negli anni futuri, in quanto l'ADICC formula raccomandazioni di bilancio negli anni successivi alla scadenza del disegno di legge.

Mi è stato detto che non includeranno alcun linguaggio su una singola malattia e che la dirigenza della Camera ha anche deciso di non sostenere nessuna singola malattia (non solo quelle autoimmuni) in qualsiasi lingua legislativa. Pertanto, sarebbe logico riunirsi dietro questo disegno di legge che andrà a vantaggio di tutte le malattie autoimmuni.

L'Associazione Americana delle Malattie Correlate Autoimmuni (AARDA) ha raccomandato che l'Amministrazione della Sicurezza Sociale sia inclusa nell'ADICC e sta aspettando di sapere se il membro del Congresso è d'accordo. Le organizzazioni membri di AARDA vorrebbero anche avere un linguaggio che supporti lo studio dei costi sanitari (ora sconosciuti) delle malattie autoimmuni e stiano lavorando insieme per renderlo una realtà.

L'IPPF è un membro di lunga data di AARDA (www.aarda.org) e l'NCAPG. Questa è una grande opportunità per lavorare insieme a beneficio di tutte le malattie autoimmuni. L'IPPF manterrà i membri registrati sullo stato di avanzamento di questo disegno di legge. Sentiti libero di contattare i tuoi rappresentanti degli Stati Uniti e far loro sapere che sei favorevole a questo disegno di legge.

Congresso (www.congress.gov) | Camera dei rappresentanti (www.house.gov)