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Risultati finora

Ho avuto un appuntamento di follow-up con il Dr. Williams a luglio 17, 2014, un mese dopo la mia prima infusione e due settimane dopo il secondo. Lei mi guardò e le giuro che la sua mascella cadde. Era sbalordita dal modo in cui avevo risposto. E 'stato un appuntamento divertente!

Jack Sherman 7

Aveva consultato la dottoressa Anhalt poco prima del mio trattamento. La dottoressa Anhalt suggerì di lasciare l'azatioprina un mese dopo la mia seconda infusione (August 1) e di iniziare un lento cono prednisone. Ho chiesto al dottor Williams se dovessi smettere di prendere l'azatioprina ora, due settimane prima che stessimo pianificando. Abbiamo deciso che dovrei smettere di prenderlo. Una droga in meno!

Da allora non ho preso l'azatioprina. Meglio ancora, sono stato su un continuo cono prednisone. Ho iniziato su milligrammi 25 a giorni alterni. Una settimana dopo, a luglio 23, 2014 (tre settimane dopo la mia seconda infusione) ho scattato queste foto. Ero completamente privo di lesioni! Ero estatico a dir poco. Questo ha superato di gran lunga i miei sogni più sfrenati!

A gennaio 2014 sono giù a 2 milligrammi di prednisone, a giorni alterni! Questo è il dosaggio più basso di prednisone in cui sia mai stato. La migliore notizia è che la mia pelle è completamente priva di lesioni. Certo ne ho avuto uno o due minori, ma nulla che non si risolva in fretta. Piuttosto sorprendente considerando dove ho iniziato.

Non sto reclamando la remissione - ancora! Mentre è facile essere fiduciosi sulla mia guarigione, preferisco dire che sono molto ottimista sulla mia vita futura con il pemfigo. Quello che ho imparato nel corso degli anni su questa malattia è che le cose possono cambiare abbastanza rapidamente. Potrei finire in remissione totale, o potrei finire per aver bisogno di un altro giro di Rituximab. In ogni caso, credo che starò meglio di quanto non avessi optato per il rituximab. Per questo sono molto grato!

Supporto continuo ed educazione

Ogni individuo è solo questo, un individuo. Queste malattie non sono come malattie più comuni, come il diabete di tipo II. Se vai dai medici 10 dopo una diagnosi di diabete, probabilmente sentirai la stessa cosa e ti aspetteresti gli stessi risultati. Poiché il pemfigo e il pemfigoide sono malattie autoimmuni ultra rare e orfane, i risultati e i consigli probabilmente varieranno.

Anche se sono un Peer Health Coach, Marc Yale ha continuato ad essere il mio allenatore. Non posso ringraziarlo abbastanza per il suo tempo, la sua conoscenza e il suo sostegno che mi ha dato nel corso degli anni. Il mio obiettivo è aiutare pazienti come Marc ad aiutarmi e condividere questa conoscenza con loro ogni giorno. Raggiungi l'IPPF e usa la sua ricchezza di conoscenze e risorse per il paziente. Se puoi partecipare alla Conferenza dei pazienti IPPF, ti incoraggio - ti imploro - ad andare. L'informazione e l'amicizia fanno davvero la differenza!

Alla fine, il mio più grande consiglio per voi è di essere proattivi nella vostra cura e trattamento. Lavora con i tuoi medici e crea un team impegnato per il tuo successo. Condividi ciò che impari dal tuo coach, partecipando a una conferenza o da una chiamata in conferenza con il tuo medico. Chiedete loro di contattare l'IPPF che li collegherà con un esperto P / P. Qualunque cosa tu faccia, è la tua salute e la qualità della vita in gioco, quindi prendi decisioni informate e istruite. Ho fatto e non potrei essere più felice!

Buona fortuna e buona salute a tutti voi!

Prima parte
Seconda parte

Zrnchik, CEO di IPPF, insieme all'ex membro del consiglio di amministrazione, la dott.ssa Sahana Vyas, è partito il fine settimana nel tardo pomeriggio di venerdì. Will ha fornito una panoramica del weekend che verrà e ha sottolineato l'importanza della partecipazione della comunità all'IPPF. Il volontariato, la raccolta di fondi e la partecipazione ai programmi sono tutti modi in cui tutti possono mostrare sostegno.

Il Dr. Animesh Sinha (Università di Buffalo) ha iniziato la sua sessione sul pemfigo. Ha discusso le caratteristiche cliniche della malattia e come si formano gli anticorpi specifici che attaccano la colla nelle cellule della pelle, e come appare quando le cellule vengono scollate al microscopio. La Dott.ssa Sinha ha parlato dei marcatori genetici per il pemfigo e di come le incidenze siano viste più spesso in determinati gruppi di persone rispetto ad altre. Ha dato ai pazienti con nuova diagnosi una buona immagine di come sembra vivere la malattia. In conclusione, il dott. Sinha ha incoraggiato i pazienti e i loro parenti a donare il sangue per proseguire la ricerca sulle cause del pemfigo e per creare trattamenti migliori.

Dr. Amit Shah (Università di Buffalo) presentato sul registro IPPF e cosa ci dicono i dati. Il pemfigo e il pemfigoide sono malattie rare, quindi avere un registro aiuta a promuovere una migliore comprensione delle malattie in tutto il mondo. Uno degli obiettivi principali dello studio è quello di analizzare le diverse caratteristiche dei pazienti arruolati. Il registro mostra la prevalenza di genere, l'età media e i guasti genetici / razziali. I dati del registro ci dicono più donne diagnosticate e l'età media di esordio è di 40-60 anni. I dati indicano che le donne hanno un'attività mucosa più degli uomini, mentre gli uomini sono più inclini alle lesioni cutanee. Questi risultati aiuteranno ricercatori e medici ad ampliare le loro conoscenze sulla malattia.

La dottoressa Razzaque Ahmed (Boston Blistering Disease Clinic) ha concluso la serata con una panoramica del pemfigoide. Ha spiegato come il pemfigoide fosse diverso dal pemfigo per localizzazione e aspetto delle vesciche. Ha detto che il pemfigoide della membrana mucosa (MMP) e il pemfigoide cicatriziale (CP) colpiscono tipicamente persone di mezza età (e più anziane). Ha spiegato le differenze tra pemfigoide bolloso (BP) e MMP, affermando con MMP oculare, anche la trachea può essere colpita. Il Dr. Ahmed ha sottolineato che la diagnosi precoce e il trattamento sono essenziali, specialmente con la MMP (gli individui possono perdere la vista o la capacità respiratoria a causa di cicatrici).

Sahana e Will hanno aperto la sessione di sabato con un caloroso benvenuto e sono stati seguiti dal presidente del consiglio dell'IPPF, Dr. Badri Rengarajan. Badri iniziò con l'importanza dell'IPPF per le persone con P / P - recentemente diagnosticate, in un bagliore, in remissione e ovunque nel mezzo. Ha detto al pubblico che la Fondazione mette gratuitamente a disposizione di pazienti, operatori sanitari, familiari e medici professionisti tutte le sue risorse. Sapendo questo, è altrettanto importante per la Fondazione andare avanti per continuare ad aiutare gli altri per gli anni a venire. Badri ha menzionato quattro modi in cui la Fondazione aiuta i pazienti: migliorare la qualità della vita; ridurre il tempo diagnostico; comprendere e affrontare i razzi; e sostenere nuovi metodi e ricerche diagnostici. Chiede al pubblico di raggiungere la Fondazione quando ha bisogno di aiuto e di sostenere la Fondazione per aumentare i nostri servizi.

Il dott. Sergei Grando (Università della California - Irvine) ha discusso del prednisone (quali corticosteroidi sono comunemente noti come) e di come funzionano gli steroidi. Ha menzionato gli effetti collaterali degli steroidi e gli effetti sui pazienti. Ha suggerito che il processo di trattamento dovrebbe essere uno sforzo di squadra. Il Dr. Grando ha parlato anche di farmaci adiuvanti (per ridurre le dosi di steroidi) e l'uso di IVIg e di un immunosoppressore per ridurre l'attività della malattia.

Il Dr. Razzaque Ahmed è tornato sul palco per un discorso sugli effetti collaterali del trattamento. Ha commentato come i casi estremi di P / P possono finire nelle unità di masterizzazione - non un trattamento appropriato. Il dottor Ahmed ha suggerito che i medici curanti di un paziente dovrebbero essere informati su quali farmaci vengono assunti, in modo che il trattamento per ulteriori problemi sia coordinato attentamente. Ha parlato di effetti collaterali prednisone e l'importanza di tenerne traccia da condividere con il vostro medico. Ha discusso degli effetti collaterali degli immunosoppressivi (come Imuran®, CellCept® e Cytoxan® e il loro legame con il cancro), IVIG, Rituxan® e altri trattamenti. Alla fine, il Dr. Ahmed ha sottolineato la comunicazione aperta con tutti i medici di un paziente per garantire la migliore assistenza possibile.

Lo sapevate che 13 milioni di litri di plasma vengono raccolti ogni anno e gli anticorpi estratti da questo plasma sono ciò che rende IVIG? Il Dr. Michael Rigas (KabaFusion) ha spiegato questo e altro nel suo discorso. Ha detto al pubblico di come è fatto il farmaco, da dove viene e perché costa quello che fa. Il dott. Rigas ha poi spiegato come viene somministrato a un paziente e quali pazienti devono aspettarsi dopo l'infusione. Ha detto che l'IVIG come trattamento P / P non è approvato dalla FDA degli Stati Uniti. Ha concluso dicendo che ci sono molti fattori da considerare prima che un paziente riceva l'IVIG e parli con il medico se ha delle domande.

Dr. Grant Anhalt (Johns Hopkins University) ha presentato la fisiologia del PV. Ha spiegato come e perché le cellule si staccano l'una dall'altra. Ha detto che molti farmaci antinfiammatori attualmente prescritti non fanno nulla per inibire la produzione di anticorpi. Ha fornito un riepilogo di Imuran®, CellCept®, IVIG e rituximab e come funzionano su P / P. Ha scoperto che il rituximab ha avuto molto successo nel trattamento del PV senza gli effetti collaterali comunemente riscontrati nei farmaci antitumorali. Dr. Anhalt ha descritto come il rituximab distrugge le cellule B in via di maturazione per i mesi 6-9 e come i risultati di diversi studi hanno mostrato il successo del rituximab nelle prime fasi del PV.

Victoria Carlan (membro del comitato IPPF e fondatrice della Canadian Pemphigus & Pemphigoid Foundation) ha parlato delle reti di supporto personali. Ha aperto il suo viaggio personale sul fotovoltaico spiegando l'importanza della sua rete di supporto e come l'ha usata per vivere con successo con il P / P. Questo le ha permesso di trovare risposte e trovare incoraggiamento. Ha spiegato come le reti di supporto possono accumulare punti di forza fisici, mentali ed emotivi.

Kate Frantz, responsabile del programma di sensibilizzazione IPPF, ha parlato della campagna di sensibilizzazione dell'IPPF. Costruire consapevolezza nella comunità medica è importante per ridurre il tempo diagnostico per i pazienti. Ha detto che possiamo aiutare tutti con consapevolezza nei nostri modi vinti. Un modo è diventare un ambasciatore della consapevolezza nella tua comunità. Consapevolezza Gli ambasciatori andranno nella loro comunità per diffondere la consapevolezza P / P. Altri possono scrivere sui giornali, parlare alle riunioni professionali e coinvolgere altri nella vostra comunità. Ha sottolineato l'importanza di diffondere la consapevolezza attraverso i social media per aiutare a creare un "marchio" che gli altri possono riguardare l'IPPF e il P / P.

Una delle educatrici per i pazienti della campagna di sensibilizzazione IPPF, Rebecca Strong, ha discusso altri modi per diffondere la consapevolezza. Le persone possono scrivere ai loro rappresentanti federali, statali e locali incoraggiandoli a partecipare al miglioramento della tua salute e al sostegno della legislazione a vantaggio di tutti noi. Sii il tuo avvocato e chiedi a coloro che conosci chi potrebbe essere in grado di aiutarti a difenderti. C'è davvero la verità per il Potere di Uno.

Dr. Firdaus Dhabhar (Stanford University) ha presentato sullo stress e l'autoimmunità. Il Dr. Dhabhar ha discusso le risposte biologiche che avvengono con lo stress non sono sempre negative, ma possono essere positive. Lo stress acuto a breve termine (come chirurgia, vaccinazioni, ecc.) Può migliorare la risposta immunitaria positiva. Tuttavia, gli stress cronici a lungo termine hanno effetti negativi sul corpo. Con gli stress a lungo termine, l'obiettivo è di minimizzare i loro effetti con un sonno, un'alimentazione, un esercizio fisico, attività calmanti o qualsiasi cosa funzioni per voi.

Domenica, i pazienti sono stati al centro del dibattito per un panel di pazienti. I nostri relatori hanno incluso Marc Yale (MMP / OCP), Senior Coach della Peer Health dell'IPPF, Becky Strong (PV), Peer Health Coach Mei Ling Moore (PV), Rebecca Oling (PV) e Janet Segall (PV). Le domande riguardavano le migliori pratiche personali, la gestione degli effetti collaterali e le raccomandazioni sui prodotti.

Questo segmento di successo è stato seguito con una teleconferenza 90-minute in maggio 2014, dove oltre 80 persone si sono registrate con persone 40 sulla chiamata in qualsiasi momento.

Seguendo il panel dei pazienti, l'IPPF ha ospitato diversi workshop. Queste sessioni più piccole e mirate riguardavano argomenti quali diversi metodi di riduzione dello stress, dieta e nutrizione, igiene orale, problemi oculari, IVIG e problemi di rimborso. C'era anche un focus group di successo centrato sulla campagna di sensibilizzazione.

Una volta concluso il workshop, i partecipanti si sono riuniti nella sala principale per una sessione di domande e risposte con alcuni dei relatori del weekend. Le domande sono state poste, discusse e hanno avuto risposta esperti di diverse specialità.

Will e Badri hanno ricordato a tutti che tutti noi possiamo essere coinvolti nel fare in modo che i pazienti con nuova diagnosi ricevano l'aiuto di cui hanno bisogno partecipando ai programmi IPPF e donando alla nostra causa. E durante le sue osservazioni conclusive, Will ha annunciato che la 2015 Patient Conference sarà a New York e le informazioni scorreranno non appena saranno disponibili.