Marcatori archivi: angolo degli allenatori

Dopo mesi di incertezza in attesa di una diagnosi e infine di trovare un medico in grado di curare la tua rara malattia della pelle, si ritorna dalla casella di posta con una lettera di rifiuto della compagnia di assicurazione. Dopo che lo shock e la frustrazione si sono attenuati, ora sei di fronte alla decisione se valga la pena di fare appello a questa decisione assicurativa o se dovessi ricominciare dal "punto di partenza".

È probabile che la compagnia assicurativa stia contando su di te non attraente, ma secondo l'US Government Accountability Office, un rapporto ha rivelato che nei quattro stati che hanno rintracciato tali dati, 39 al 59 per cento degli appelli di assicurazione sanitaria privata ha comportato un'inversione. Quelle sono probabilità piuttosto buone!

Ecco alcuni suggerimenti su come fare ricorso:

1. Leggi attentamente la lettera di rifiuto. Assicurati di conoscere la procedura di ricorso del tuo assicuratore. Nei documenti di copertura e nel sommario delle prestazioni, le compagnie di assicurazione sono tenute a fornire tutti gli strumenti necessari per presentare correttamente un ricorso. Ci sono spesso scadenze da rispettare, quindi agisci rapidamente e invialo a loro il prima possibile.

2. Chiedi aiuto al tuo medico. Controlla la politica medica e chiedi al tuo medico di rivederlo per preparare qualcosa chiamato una lettera di necessità medica per sostenere il tuo caso. Se il tuo medico non è in grado di aiutarti, preparati a gestirlo da solo. Sei il tuo miglior difensore!

3. Contatta l'IPPF. La fondazione può aiutarti a fornirti le risorse sulla malattia e le pubblicazioni che citano l'uso dei trattamenti usati per la tua condizione. Questi documenti possono aiutare a sostenere il tuo caso per la compagnia assicurativa.

4. Scrivi una lettera di testimonianza. Hai una malattia rara ed è probabile che la persona che prende la decisione non sappia nulla della tua malattia. Una lettera con le foto che descrivono la tua storia e esattamente quello che è successo lo renderà personale. Dì loro che stai cercando l'approvazione per il trattamento, annota qualsiasi scienza di supporto, prove cliniche, benefici attesi, ecc. Sii chiaro, fermo e conciso. Metti in chiaro che hai intenzione di perseguire l'appello fino a quando non viene risolto e approvato.

5. Azione supplementare. Molti appelli richiedono settimane, anche mesi, quindi chiama spesso per verificare lo stato e prendere appunti per ogni chiamata. Quando parli con la compagnia assicurativa, scrivi l'ora e la data, la durata della chiamata, il nome e il titolo della persona con cui parli e tutti i dettagli della conversazione. Prendere nota di eventuali attività di follow-up e dei prossimi passi da intraprendere.

Ricorda, molte compagnie di assicurazione hanno una procedura di ricorso a più livelli. Il primo livello viene elaborato dal personale di ricorso della società o dal direttore medico responsabile della negazione. Gli appelli di secondo livello sono esaminati da un direttore medico non coinvolto nel reclamo originale. Il terzo livello coinvolge un revisore indipendente, di terze parti. Se la compagnia assicurativa continua a rifiutare la richiesta; puoi quindi presentare ricorso al dipartimento assicurativo del tuo stato, al commissario assicurativo statale o persino ai tuoi legislatori locali che dispongono di personale per assisterti.

Questo processo può sembrare travolgente ma ne vale la pena. La salute e la salute di altri pazienti con pemfigo e pemfigo possono essere influenzate dalla consapevolezza che si crea con la richiesta di risarcimento.

Se hai bisogno di assistenza, solo "Chiedi a un allenatore!" Ricorda, quando hai bisogno di noi, siamo nel tuo angolo!

Pemfigo e pemfigoide (P / P) possono richiedere molto tempo per migliorare o raggiungere la remissione. Il processo può richiedere mesi o addirittura anni. Sebbene possa sembrare che questa malattia sia comparsa da un giorno all'altro, in realtà ci è voluto molto tempo per presentarsi, e molto probabilmente ci vorrà altrettanto tempo per risolverlo. Quindi sorge spesso la domanda: "Come faccio a sapere se sto migliorando?" Il miglioramento può essere misurato in un paio di modi, quindi ecco alcuni suggerimenti per misurare se la malattia sta migliorando:

1. Tieni un registro dell'attività della malattia - È più facile da misurare se puoi vederlo su carta.

2. Importo - Contare il numero di blister, la loro posizione e scriverli nel registro. Se hai meno vesciche di prima, allora stai migliorando.

3. Frequenza - Prendi nota delle bolle e quanto tempo impiegano per risolverle. Se si stanno ripulendo più rapidamente di prima, si sta dimostrando un miglioramento.

4. Affaticamento: il pemfigo e il pemfigoide causano affaticamento. Un segno clinico di miglioramento dovrebbe essere meno affaticamento generale.

5. Parla con te Dottore - Chiedete al vostro medico quali segni cercano per indicare un miglioramento. Collaborare con il tuo medico per raggiungere la remissione dovrebbe essere la tua più grande priorità.

Il miglioramento è un processo graduale e può essere lento. Se segui questi suggerimenti, potresti scoprire che stai migliorando, anche se è solo un poco alla volta. Sapere che stai migliorando ti aiuterà a capire che hai il controllo e sulla via della remissione.

Hai altre domande sulla misurazione del miglioramento? Solo "Chiedi a un allenatore! Ricorda, quando hai bisogno di noi, siamo nel tuo angolo!

Avere una malattia rara come il pemfigo o il pemfigoide può farti sentire come se avessi perso il controllo della tua vita. Dopo la diagnosi, potresti provare paura, confusione e potresti non essere sicuro del tuo futuro. Potresti anche sentirti impotente, vulnerabile e in balia degli altri. La tua autostima può essere compromessa insieme al tuo sistema immunitario. L'ansia o lo stress che può portare può essere travolgente. La buona notizia è che questi sentimenti sono normali e, cosa più importante, che hai davvero il potere di mantenere il controllo!

Ecco alcuni suggerimenti su come mantenere la calma e mantenere il controllo:

1. Offrire aiuto agli altri - questo ti aiuterà a mantenere la tua malattia in prospettiva

2. Trova il "rivestimento d'argento", in ogni situazione: c'è sempre qualcosa di positivo da ottenere

3. Rispetta e accetta che non puoi controllare tutto - prima lo capisci, meglio è!

4. Non essere una vittima, sii un contendente!

5. Sii orgoglioso di te stesso - ogni giorno è un passo nella giusta direzione

6. Scopri la tua malattia: la conoscenza è potere

7. Sii autodeterminato: sei il padrone del tuo destino

8. Parla per te stesso: essere ascoltati costruisce affermazioni

9. Considera in che modo la tua malattia ti aiuterà a crescere come individuo

10. Non aver paura di chiedere aiuto e supporto!

Non sei in questo da solo e ci sono molti pazienti che stanno vivendo le difficoltà che stai attraversando. Se raggiungi gli altri attraverso l'IPPF scoprirai di avere davvero il controllo e insieme ad altri pazienti come te abbiamo il potere di superare questa malattia.

Non sei sicuro di come connetterti con gli altri? Solo "Chiedi a un allenatore!" Ricorda, quando hai bisogno di noi, siamo nel tuo angolo!

Vivere con una malattia bollosa della pelle è una sfida in più di un modo. Oltre a prendere i farmaci, dobbiamo anche assumere integratori, evitare determinati cibi e spezie, fare attenzione nel modo in cui ci muoviamo e fare il bagno e rilassarci per ridurre lo stress.

Abbiamo anche bisogno di prendere ulteriori precauzioni contro i raggi nocivi del sole ... più che la persona media che non ha il pemfigo o il pemfigoide.

Non è sempre una giornata di sole che può portare i raggi nocivi. Le giornate nuvolose possono ingannare: puoi ottenere le peggiori scottature attraverso le nuvole. Riflessi dall'acqua in piscine, laghi, oceani, ecc. Aumentano gli effetti nocivi dei raggi del sole e anche i riflessi della neve quando si scia.

Le donne devono anche assicurarsi che la loro fondazione abbia un ingrediente SPF - questo mi è stato detto dal consulente di bellezza nazionale di Dior. Non lo sapevo mai! Ma aiuta ... anche se non stiamo attivamente al sole e stiamo semplicemente correndo per fare commissioni.

Secondo l'American Academy of Dermatology:

"I dermatologi raccomandano l'uso di una protezione solare con un blocco SPF di almeno 30, che blocca il 97% dei raggi solari. Assicurati solo che offra una protezione ad ampio spettro (UVA e UVB), un SPF di 30 o superiore ed è resistente all'acqua. "

Prima di cercare di capire quale marca è il migliore da acquistare, parla con il tuo dermatologo. Lui / lei può dare suggerimenti per te in base al livello di attività della tua pelle.

Non dimenticare anche le tue orecchie! I lobi delle orecchie sono molto sensibili e necessitano di protezione. Per quelli di voi con coinvolgimento del cuoio capelluto, è meglio consultare il proprio dermatologo che consiglierà quali prodotti per la protezione solare sono i migliori per il cuoio capelluto. I cappelli sono consigliabili quando si avventurano all'esterno. Cappelli solidi ... non di paglia, poiché i raggi del sole scorreranno attraverso le trame e causeranno danni! Fai attenzione con il "braccio del guidatore", sai, il braccio che viene esposto al sole quando sei alla guida? I raggi del sole si intensificano attraverso le finestre di vetro. Meglio essere sicuri di indossare le maniche lunghe o la protezione solare extra. Se stai andando in acqua, la protezione solare deve essere riapplicata spesso.

Le radiazioni UV inoltre danneggiano il sistema immunitario della pelle in modi allarmanti. L'esposizione al sole riduce il numero di cellule di cane da guardia che aiutano a riconoscere e rispondere agli antigeni e altera la loro funzione in modo che siano altrettanto efficaci delle guardie carcerarie. "Questo effetto sulla soppressione immunitaria può iniziare anche prima di una scottatura solare", ha detto il dott. Baron. Riferimento: http://www.nytimes.com/2009/05/14/fashion/14SKIN.html?pagewanted=all&_r=0

Ricorda, quando hai bisogno di noi siamo sempre nel tuo angolo!

Gli studi hanno dimostrato che esiste una connessione mente-corpo. È noto che lo stress può causare mal di testa, dolori muscolari, dolori addominali e vesciche! Per quelli affetti da pemfigo e pemfigoide (P / P), quando i livelli di stress sono alti, gli anticorpi sanno quando è il momento di uscire e giocare. Orrori! È più facile a dirsi che a farsi restare calmi e senza stress.

Hai mai provato un mal di testa e ti preoccupi di più e il mal di testa peggiora? Questo è un esempio della connessione mente-corpo.

Il cervello segnala il sistema immunitario e non lo sappiamo mai fino a quando non accade. Al fine di evitare questi segnali, è importante che i pazienti rimangano di mentalità equilibrata. HA! Tu dici! Hai ragione! Tuttavia, ci sono modi per migliorare in questo. Ci vuole solo pratica.

La meditazione può essere molto utile. Anche se solo per 5 minuti alla volta. Non sentire mai che devi sedere in un posizione del loto e tieni duro per un'ora! Non è questo che tratta la meditazione!

Ci sono molti video di meditazione su Youtube che potresti dare un'occhiata a Basta digitare la parola "Meditazione" e vengono fuori molti suggerimenti!

Esercizi di respirazione sono un ottimo modo per aiutare a mantenere la pressione del sangue verso il basso. Aiutano a conferire un senso di calma a chi ti avvolge. In sostanza, stai inspirando lentamente a un conteggio di 10 o 20 e trattenendo il respiro per 10 o 20 e poi espirando lentamente per 10 o 20. Quando espiri, pensa a una parola felice (come un'affermazione), cioè: gioia o pace.

Decidere se continuare a lavorare o andare in disabilità è una decisione difficile. Può aumentare il tuo livello di stress e peggiorare l'attività della tua malattia. Prima di precipitarti in qualsiasi decisione, devi fare l'inventario di come ti senti fisicamente, emotivamente e spiritualmente. Il tuo lavoro o la tua carriera possono avere un impatto significativo su questi aspetti della tua salute. È importante capire in che modo il tuo lavoro ti sta influenzando. Se ritieni di dover essere in disabilità, dovresti considerare quanto segue:

  • Sarai in disabilità a lungo o breve termine?
  • In che modo influirà sul recupero e sulla capacità di raggiungere la remissione?
  • Come influirà sulla copertura assicurativa e sui costi dei farmaci?
  • Come ti influenzerà finanziariamente?

Una volta deciso, contatta il tuo medico e fai sapere loro che hai bisogno della loro assistenza nel processo. Il tuo medico dovrà fornire informazioni che confermino che la tua condizione è grave e che non puoi svolgere il lavoro che hai svolto in precedenza a causa delle tue condizioni. Applicare immediatamente a www.ssa.gov così puoi iniziare il processo.

Sia tu che il tuo medico riceverete un questionario sulla salute relativo alle vostre condizioni. Assicurati che tu e il tuo dottore elencate tutte le menomazioni che vi impediscono di lavorare compresi gli effetti collaterali dei farmaci. Essere consapevoli del fatto che si può tenere un colloquio per determinare le vostre condizioni di salute. Conserva copie di tutti i tuoi documenti, documenti sanitari e monitora le tue conversazioni. Conosci il tuo operatore del caso in quanto avranno influenza nel processo decisionale.

In molti casi, le richieste di disabilità della previdenza sociale possono essere negate per la prima volta. Non lasciare che questo ti scoraggi! Puoi sempre presentare un ricorso con ulteriori informazioni mediche che possano confermare la tua richiesta. L'IPPF può anche aiutare a fornire informazioni sulla malattia che può aiutare a educare le persone riguardo alla gravità della malattia.

I Disturbi della pelle bollosa sono inclusi nelle menomazioni elencate e in molti casi le Determinazioni della Disabilità Rapida (QDD) possono essere fatte in base alla gravità della malattia. Ricevere benefici, come la tua malattia, richiede tempo in modo che prima si applichi, meglio è! Sebbene il processo possa sembrare scoraggiante, la tua salute potrebbe dipendere dal sostenere te stesso.

Non aver paura di contattare l'IPPF se hai una domanda o semplicemente "Chiedi a un allenatore"! Ricorda, quando hai bisogno di noi, siamo nel tuo angolo!


Come un Peer Health Coach con l'IPPF, mi viene spesso ricordato quanto sia fortunato che io sia in grado di parlare con così tante persone che le vite sono state colpite in così tanti modi diversi da Pemfigo e Pemfigoide. Sono in grado di prendere queste esperienze collettive e trasmetterle agli altri sotto forma di raccomandazioni, suggerimenti e consigli. Ancora più sorprendente è il fatto che l'IPPF ha quattro Peer Health Coach che lo fanno contemporaneamente!

Quest'anno i tuoi allenatori hanno collaborato collettivamente con le persone 200 rispondendo a domande, cercando medici, aiutando con problemi, fornendo informazioni educative e fornendo supporto tra pari. I tuoi allenatori scoprono spesso fantastiche "perle" di informazioni e sono diventate grandi risorse per tutti noi che gestiscono le nostre condizioni. Per aiutare a trasmettere alcune di queste fantastiche informazioni abbiamo creato "Coaches Corner", dove i tuoi allenatori possono condividere le conoscenze su Pemfigo e Pemfigoide per aiutarti a migliorare.

Recentemente, qualcuno mi ha chiesto di essere un donatore di sangue che era qualcosa che avevo fatto regolarmente prima della diagnosi e mi chiedevo spesso se sarei stato in grado di farlo di nuovo. Ho trovato che secondo il Croce Rossa Americana, non è possibile donare il sangue se si hanno alcuni tipi di malattia autoimmune generalizzata, tra cui il lupus eritematoso sistemico e la sclerosi multipla (poiché il Pemfigo è così raro che non viene menzionato). Inoltre forniscono le seguenti linee guida:

  • "Per donare il sangue per la trasfusione ad un'altra persona, devi essere sano,
  • avere almeno 17 anni,
  • pesare almeno 110 sterline,
  • e non hanno donato sangue negli ultimi giorni di 56. "

"Sano" significa che ti senti bene e puoi svolgere le normali attività. Se si ha una condizione cronica come il diabete o la pressione alta, "sano" significa anche che si viene trattati e la condizione è sotto controllo. Altri aspetti della storia della salute di ogni potenziale donatore vengono discussi come parte del processo di donazione prima che venga raccolto il sangue. Ogni donatore riceve un breve esame durante il quale vengono misurate la temperatura, il polso, la pressione sanguigna e il conteggio del sangue (emoglobina o ematocrito). "

Quindi, sulla base di tali linee guida, Non consiglierei di fare una donazione di sangue a meno che non fosse per il tuo uso personale. Vorrei tuttavia verificare con l'agenzia locale per la raccolta del sangue che stai considerando solo per essere sicuro.

Anche se sono rimasto un po 'deluso da quello che ho trovato perché speravo di poter dare il sangue, la conoscenza che ho acquisito facendo una piccola ricerca è stata utile. Ho anche trovato soddisfazione nel sapere che posso donare il sangue per aiutare con la ricerca di Pemfigo e Pemfigoide. Forse questo è il modo migliore per donare il sangue che un giorno potrebbe portare a una cura!

Grazie per il vostro sostegno,

Marc Yale
Coach certificato Peer Health certificato IPPF