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Giovedì scorso, 7th, la FDA ha approvato Rituxan per il trattamento degli adulti con pemfigo volgare da moderato a severo (PV). Rituxan è la prima terapia biologica approvata dalla FDA per il fotovoltaico e il primo importante progresso nel trattamento del PV in più di 60 anni.

Avere un flare dopo essere stato in remissione può essere un'esperienza spaventosa e frustrante. I pensieri ti passano per la testa riguardo alle tue precedenti esperienze e potresti chiederti se la tua malattia sarà peggiore di prima. Quando hai il flare, è importante riconoscerlo e affrontare la sfida a testa alta. È facile diventare stressati dall'incertezza e dalla mancanza di controllo, ma ricorda che lo stress peggiorerà solo le cose. Ecco alcuni suggerimenti per ridurre l'intensità e il tempo in cui potresti avere il brillamento.

1. Prenota un appuntamento con il tuo medico immediatamente.

2. Chiedi al tuo medico di darti una diagnosi clinica o fai una biopsia per confermare il flare. Esistono molte diagnosi differenziali per la tua malattia, quindi vuoi essere sicuro che sia ciò che sospetti.

3. Discutere con il proprio medico una strategia di trattamento e iniziare subito.

4. Tieni traccia dell'attività della tua malattia in un log, questo ti aiuterà a determinare se la tua condizione sta migliorando.

5. Continuate regolarmente con il vostro medico e sostenete da soli. Consultare il medico ogni settimana 4-6 è raccomandato. Se si dispone di un bagliore aggressivo potrebbe essere necessario consultare il medico più frequentemente.

6. Se hai bisogno di supporto, contatta l'IPPF e parla con un Peer Health Coach. I coach sono disponibili per rispondere alle domande e aiutarti a decidere come gestire al meglio il tuo flare.

È normale che i razzi non siano intensi come la prima esperienza con la malattia, ma tutti i pazienti hanno esperienze diverse. L'importante è essere proattivi e stabilizzare l'attività della malattia il prima possibile. I chiarori fanno parte del vivere con pemfigo e pemfigoide, ma se vengono gestiti rapidamente e con un atteggiamento positivo, è possibile eliminarli prima.

Ricorda, se hai domande su "Chiedi a un allenatore" perché quando hai bisogno di noi siamo nel tuo angolo!

La Giornata delle Malattie Rare (RDD) è uno sforzo di difesa globale unico per portare il riconoscimento delle malattie rare come una sfida sanitaria internazionale.

A marzo 2, 2015, pazienti affetti da malattie rare, operatori sanitari e avvocati, organizzazione di malattie rare, legislatori e rappresentanti del settore si sono riuniti presso il California State Capitol. Zrnchik, CEO di IPPF, ha dato il benvenuto alla folla e ha introdotto Peter Saltonstall, Presidente e CEO della National Organization for Rare Disorders. Peter ha detto: "NORD ha lavorato ... per trovare una terapia, assicurarsi che i percorsi siano chiari e assicurarsi che gli incentivi siano lì per l'industria a voler sviluppare farmaci per piccole popolazioni". Membro dell'Assemblea della California Katcho Achadjian (D- 36) ha co-sponsorizzato la CA House Resolution 6 riconoscendo febbraio 28, 2015 come Rare Disease Day in California.

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All'interno del Campidoglio, Andrea Vergne, caregiver e sostenitore delle malattie rare, ha raccontato la storia del nipote vivendo una malattia rara. Gary Sherwood, direttore della comunicazione presso la National Alopecia Areata Foundation, ha ispirato i partecipanti a diventare autodifendisti e lavorare con i loro funzionari eletti. Aggiungendo al tema di difesa, Eve Bukowski, California Healthcare Institute, ha fatto eco alla necessità per i pazienti di auto-difendersi. Un ospite speciale, il senatore dello Stato della California, il dott. Richard Pan, ha discusso dell'importanza della difesa e della ricerca sulle malattie rare.

Nel frattempo, Marc Yale, Senior Peer Health Coach di IPPF e Kate Frantz, Responsabile del programma di sensibilizzazione, hanno celebrato gli eventi RDD a Washington, DC. Marc ha partecipato alla speciale anteprima di NORD del nuovo documentario "Banner on the Moon". I pazienti, i caregiver, i gruppi di difesa e le organizzazioni di pazienti hanno visto l'ispirazione di Cindy Abbott. Cindy porta con sé uno striscione NORD in diverse avventure per diffondere la consapevolezza delle malattie rare. Questi includevano sfidare se stessa per scalare il Monte Everest e partecipare all'iditarod dell'Alaska 1,000-mile. La perseveranza e l'impegno di Cindy per vivere la vita al massimo sono stati molto stimolanti.

Kate e Marc hanno partecipato alla Convention annuale della American Medical Student Association. Due pazienti P / P, Liz Starrels e Mimi Levich, hanno condiviso le loro storie P / P. Molti studenti non avevano mai sentito parlare di P / P, o solo brevemente lo ricordavano dai loro libri di testo. Questa è stata una meravigliosa opportunità per diffondere la consapevolezza e incoraggiare gli studenti di medicina a "Mettere P / P sul loro radar!"

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Marc ha rappresentato la comunità P / P alla conferenza RDLA (Rare Disease Legislative Advocates). C'era una panoramica della 21st Century Cures Initiative (http://energycommerce.house.gov/cures), che molti ritengono sia la più grande speranza della comunità delle malattie rare per trattamenti nuovi ed emergenti.

Marc ha anche incontrato numerosi membri del Congresso e esperti di salute legislativa che hanno incoraggiato il loro sostegno all'Orphan Product Extensions Now Accelerating Cure and Treatment Act di 2015, HR 971. Questa legislazione ridistribuirà i farmaci esistenti per le malattie rare consentendo ai pazienti un maggiore accesso ai trattamenti vitali.

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Marc ha partecipato a un simposio per celebrare gli sforzi di ricerca sulle malattie rare nel NIH, nel governo federale e nell'intera comunità di advocacy.

Ci sono più malattie rare 7,000. 1 in 10 è affetto da americani e il 95% di queste malattie non ha alcun trattamento approvato. La Settimana delle Malattie Rare e della Giornata delle Malattie Rare è un'opportunità per la comunità di Pemfigo e Pemfigoide essere ascoltata sostenendo per se stessi e gli altri.

Se hai domande sulla legislazione corrente o desideri informazioni su come puoi essere coinvolto, ti preghiamo di contattare marc@pemphigus.org.

Risultati finora

Ho avuto un appuntamento di follow-up con il Dr. Williams a luglio 17, 2014, un mese dopo la mia prima infusione e due settimane dopo il secondo. Lei mi guardò e le giuro che la sua mascella cadde. Era sbalordita dal modo in cui avevo risposto. E 'stato un appuntamento divertente!

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Aveva consultato la dottoressa Anhalt poco prima del mio trattamento. La dottoressa Anhalt suggerì di lasciare l'azatioprina un mese dopo la mia seconda infusione (August 1) e di iniziare un lento cono prednisone. Ho chiesto al dottor Williams se dovessi smettere di prendere l'azatioprina ora, due settimane prima che stessimo pianificando. Abbiamo deciso che dovrei smettere di prenderlo. Una droga in meno!

Da allora non ho preso l'azatioprina. Meglio ancora, sono stato su un continuo cono prednisone. Ho iniziato su milligrammi 25 a giorni alterni. Una settimana dopo, a luglio 23, 2014 (tre settimane dopo la mia seconda infusione) ho scattato queste foto. Ero completamente privo di lesioni! Ero estatico a dir poco. Questo ha superato di gran lunga i miei sogni più sfrenati!

A gennaio 2014 sono giù a 2 milligrammi di prednisone, a giorni alterni! Questo è il dosaggio più basso di prednisone in cui sia mai stato. La migliore notizia è che la mia pelle è completamente priva di lesioni. Certo ne ho avuto uno o due minori, ma nulla che non si risolva in fretta. Piuttosto sorprendente considerando dove ho iniziato.

Non sto reclamando la remissione - ancora! Mentre è facile essere fiduciosi sulla mia guarigione, preferisco dire che sono molto ottimista sulla mia vita futura con il pemfigo. Quello che ho imparato nel corso degli anni su questa malattia è che le cose possono cambiare abbastanza rapidamente. Potrei finire in remissione totale, o potrei finire per aver bisogno di un altro giro di Rituximab. In ogni caso, credo che starò meglio di quanto non avessi optato per il rituximab. Per questo sono molto grato!

Supporto continuo ed educazione

Ogni individuo è solo questo, un individuo. Queste malattie non sono come malattie più comuni, come il diabete di tipo II. Se vai dai medici 10 dopo una diagnosi di diabete, probabilmente sentirai la stessa cosa e ti aspetteresti gli stessi risultati. Poiché il pemfigo e il pemfigoide sono malattie autoimmuni ultra rare e orfane, i risultati e i consigli probabilmente varieranno.

Anche se sono un Peer Health Coach, Marc Yale ha continuato ad essere il mio allenatore. Non posso ringraziarlo abbastanza per il suo tempo, la sua conoscenza e il suo sostegno che mi ha dato nel corso degli anni. Il mio obiettivo è aiutare pazienti come Marc ad aiutarmi e condividere questa conoscenza con loro ogni giorno. Raggiungi l'IPPF e usa la sua ricchezza di conoscenze e risorse per il paziente. Se puoi partecipare alla Conferenza dei pazienti IPPF, ti incoraggio - ti imploro - ad andare. L'informazione e l'amicizia fanno davvero la differenza!

Alla fine, il mio più grande consiglio per voi è di essere proattivi nella vostra cura e trattamento. Lavora con i tuoi medici e crea un team impegnato per il tuo successo. Condividi ciò che impari dal tuo coach, partecipando a una conferenza o da una chiamata in conferenza con il tuo medico. Chiedete loro di contattare l'IPPF che li collegherà con un esperto P / P. Qualunque cosa tu faccia, è la tua salute e la qualità della vita in gioco, quindi prendi decisioni informate e istruite. Ho fatto e non potrei essere più felice!

Buona fortuna e buona salute a tutti voi!

Prima parte
Seconda parte

Con il pemfigo e il pemfigoide, spesso si verificano dolorose lesioni orali nella bocca e nella gola. Ciò causa difficoltà nel bere o nel mangiare cibi solidi. Ammettiamolo - può essere solo doloroso! Valutare la propria tolleranza individuale agli alimenti e adeguare ciò che si sta mangiando ti permetterà di capire quali cibi mangiare e quali cibi evitare. Per molti pazienti P / P, gli alimenti altamente conditi, acidi o salati sono irritanti. Come gli alimenti che sono secchi, appiccicosi o abrasivi perché possono essere difficili da ingerire. Le temperature estreme di liquidi o solidi, come il gelato o la cioccolata calda, possono causare dolore per alcuni. Nel caso di gravi piaghe, consiglio di usare un frullatore o un robot da cucina. Ecco alcuni suggerimenti utili da ricordare:

  • Bevi liquidi attraverso una cannuccia.
  • Cuocere cibi grossolani o duri, come le verdure, finché sono morbidi e teneri.
  • Ammorbidire o inumidire i cibi immergendoli in sughi o salse crema.
  • Sorseggia una bevanda inghiottendo cibo solido.
  • Mangia piccoli pasti più spesso invece di un pasto abbondante.
  • Risciacquare la bocca con acqua mentre si mangia (o usare acqua, perossido o Biotene in seguito).

• Rimuovere cibo e batteri per favorire la guarigione.

Avere lesioni orali può presentare molte sfide tra cui; gestione del dolore, igiene orale, assunzione nu- trizionale e salute generale. Parla con il tuo medico dei modi per alleviare il dolore. Assicurati anche che controllino i livelli di zucchero nel sangue se stai assumendo steroidi sistemici. Non dimenticare di informare il tuo dentista delle tue condizioni e chiedere loro di usare cautela nel trattarti. Se hai difficoltà a deglutire, o ti trovi spesso a soffocare il cibo, parla con il medico. Potresti chiedere di essere visto da un ENT per aiutare a determinare l'estensione dell'attività della tua malattia. Con il pemfigo e il pemfigoide, la bocca è una delle aree più difficili da trattare e richiede la dovuta diligenza. Cambiare il tuo comportamento e le tue abitudini può essere il più grande "dolore", ma alla fine pagherà. Se hai bisogno di aiuto, incoraggiamento o suggerimenti ... solo "Chiedi a un allenatore!"

Basta un piccolo urto contro un oggetto, solo pochi minuti al sole, mangiare qualcosa di duro e affilato o persino la forza della pressione dell'acqua che esce dal tuo soffione per causare traumi al tessuto cutaneo. Questo trauma crea una reazione nel sistema immunitario del tuo corpo e prima che tu te ne accorga è apparso un blister o una lesione. Questo significa che puoi uscire al sole o fare le normali attività che fanno la maggior parte delle persone? No, ma come paziente con pemfigo o pemfigoide è consigliabile essere più consapevoli di qualsiasi attività che possa causare traumi al tessuto cutaneo. Se devi chiedere, probabilmente hai già la risposta e dovresti evitarlo e se non sei sicuro ... "Chiedi a un allenatore!

Ricorda, quando hai bisogno di noi, siamo nel tuo angolo!

Marc Yale

Certified Peer Health Coach

Suggerimenti per il Prednisone

  • Prenditi il ​​più presto possibile la mattina in modo da evitare problemi di sonno durante la notte.
  • Integrare una dieta sana con il calcio aiuterà a mantenere le ossa sane attraverso un ciclo di prednisone.
  • Ridurre l'assunzione di sale può prevenire gli effetti collaterali associati alla ritenzione di liquidi.
  • Assunzione con i pasti potrebbe prevenire lo stomaco sconvolto.

Se trovi che sei troppo energico, puoi provare a:

  • Fai della respirazione profonda, yoga o ascolta musica meditativa.
  • Evitare la caffeina dopo 4: 00 o 5: 00 PM per aiutare a evitare l'insonnia.
  • Gli esercizi con pesi aiutano a mantenere forti le ossa. Se troppo difficile, anche gli esercizi di stretching in piscina sono buoni.

Quando hai bisogno di noi, siamo nel tuo angolo.

Luglio 10, 2012 - Ricorderò questa data per gli anni a venire, riecheggiando con le parole: "Hai il pemfigo volgare". Questo non significava niente per me. Ho fatto una ricerca su Internet e sono rimasto scioccato. Sembrava cupo. Non potevo credere che stesse succedendo!

Non sono stato in grado di seguire una dieta normale e sono state colpite ampie aree della bocca, della gola e del naso. Sono un clarinettista professionista quindi questa era una brutta notizia. Il mio consulente, consapevole dell'impatto, intensificò il trattamento dal risciacquo della bocca alla terapia sistemica. La prospettiva di alti livelli di potenti farmaci mi riempiva di terrore.

Ho trovato la pagina web IPPF e ho contattato un Peer Health Coach. Presto sono stato contattato da Sharon Hickey. Ha pazientemente ascoltato la mia storia, ha inviato informazioni che descrivono varie opzioni di trattamento. È stato molto rassicurante quando il mio dermatologo mi ha suggerito un piano simile. È stato ancora più rassicurante quando Sharon mi ha detto che il mio consulente, il dott. Richard Groves del Guy's Hospital di Londra, è molto rispettato nel campo delle malattie immunobulturali.

Il trattamento è arrivato appena in tempo per la mia malattia stava progredendo in forza e portata. Le lesioni si sono formate sulla mia schiena e sul cuoio capelluto. Le piaghe nella mia bocca erano angoscianti e dolorose e per un certo periodo fecero deragliare la mia carriera e professione. Ho trovato i primi giorni di farmaci, quasi peggiori della malattia stessa. Ora, alcuni mesi dopo il trattamento, vedo i benefici! Posso mangiare di nuovo una più ampia varietà di cibo e recentemente ho dato il mio primo concerto ... senza dolore!

Il programma IPPF Peer Health Coach è stato meraviglioso! Per un po 'ho sentito di non avere un futuro riconoscibile. Tuttavia, Sharon è stato con me fino in fondo, offrendo rassicurazione e informazioni. La sua pura gioia e gioia di vivere è stata un grande incoraggiamento e mi ha aiutato ad andare oltre quel punto. Sharon ha messo tutto in prospettiva e sono stato in grado di accettare la gravità della malattia mentre imparavo a non lasciare che dominasse totalmente la mia vita.

Sono rimasto stupito quando Sharon ha annunciato che sarebbe venuta in Inghilterra e che dovremmo incontrarci. Non avevo mai incontrato nessuno con il pemfigo prima. A Sharon piace la musica, così abbiamo organizzato un servizio di Avvento nella Cattedrale di St. Paul a Londra, dove insegno clarinetto, sax e flauto dolce. Il servizio era bellissimo e drammatico, con il coro che cantava superbamente. Il viaggio dall'oscurità alla luce (rappresentato immergendo la cattedrale nell'oscurità) è un potente simbolo di speranza. È stato un piacere presentare Sharon, la sua famiglia e l'amico a Padre Michael, il cappellano della scuola. Ha portato due parti della mia vita insieme in modo inaspettato e felice.
Sono fortunato in molti modi. Mi è stato diagnosticato rapidamente; avere una malattia lieve che è lento a progredire; ricevere cure da un dermatologo molto abile; e guarendo bene. Sto iniziando a guardare oltre il pemfigo verso una vita più equilibrata. Questo senso di equilibrio e calma è venuto dalla generosità di altre persone con la malattia. Siri Lowe della Pemphigus Vulgaris Network e le molte persone gentili sulla pagina Facebook di Pemphigus Vulgaris che sono state un supporto costante. Il sito Web IPPF mi ha fornito una fonte affidabile di informazioni. Il programma IPPF Peer Health Coach - e Sharon - hanno riportato un senso di sicurezza nella mia vita. Sono così felice di aver avuto la possibilità di incontrare Sharon di persona per dire grazie!