Marcatori archivi: inseguendo il pemfigo

Il mio nome è Todd Kuh e prima di dicembre di 2010 ero una persona sana e attiva che aveva una passione per le corse in bicicletta. Dopo essere stato diagnosticato a dicembre di 2010, ero un paziente Pemfigo e non più un atleta. Il mio medico mi ha informato poco dopo la mia diagnosi che non avrei corso di nuovo. Ha spiegato che lo stress fisico ed emotivo deve essere attentamente monitorato e controllato da quel momento in cui lo stress potrebbe scatenare la malattia. Mentre sedevo nella sala d'esame ho sentito "Malattia cronica", "nessuna cura conosciuta", "doloroso" e "potenzialmente in pericolo di vita" e mi sono chiesto come avrei tollerato questa nuova realtà.

Mentre andavo dall'ufficio del medico quel pomeriggio alla farmacia per acquistare la mia borsa di medicinali (cercando di capire cosa fosse successo alla mia vita), ho deciso di fare un ultimo giro in bicicletta. Mentre cavalcavo quel pomeriggio, sentendomi ancora forte per le innumerevoli ore di allenamento, improvvisamente mi resi conto che non mi sarei mai più sentito così.

Ho sempre creduto di essere stato benedetto per essere in grado di guidare e correre la mia moto e non ho mai preso un singolo giro per scontato. Durante il mio trattamento medico, mi sono appoggiato ad amici, famiglia e lezioni apprese dall'allenamento e dalla corsa per darmi l'atteggiamento positivo di cui avevo bisogno per superare questa malattia. Sebbene abbia praticato uno stile di vita sano prima della diagnosi, ho implementato un programma di salute e meditazione riveduto che avrebbe massimizzato il trattamento che ho ricevuto.

Dopo quasi tre anni di cure intensive sotto l'attenta sorveglianza del Dr. Sergei Grando all'Università della California, Irvine, School of Medicine, attraverso scelte di vita sane e con l'incredibile supporto di amici e familiari, sono in remissione.

Il Dr. Grando mi ha nuovamente avvertito dei fattori che potrebbero contribuire alla ricaduta, che includeva lo stress fisico. Mi ha assicurato che se dovessi scegliere di tornare all'allenamento e alle corse in bicicletta, la mia remissione sarebbe sicuramente breve.

Mi sono reso conto che uno stile di vita sano incorpora l'esercizio, che ovviamente sarebbe moderato nel mio caso. Con l'approvazione del Dr. Grando, ho ricominciato a pedalare. Mentre i mesi passavano e la mia forma fisica iniziava lentamente a tornare, mi resi conto che ero capace di fare più di quanto io o il dottor Grando credessi di poter fare. Tuttavia, ho combattuto con la costante paura che il mio programma di esercizi avrebbe innescato una ricaduta, che ha creato stress inutile.

Mi sono collegato all'IPPF e ho parlato con Victoria, una paziente Pemphigus che mi ha parlato della sua corsa e delle attività fisiche. Abbiamo condiviso le nostre storie e siamo rimasti sorpresi e incoraggiati ad apprendere che entrambi viviamo stili di vita moderatamente attivi mentre siamo in remissione. Abbiamo convenuto che l'esercizio contribuisce a una serie di benefici per la salute oltre alla nostra prolungata remissione. La mia conversazione con Victoria ha semplicemente cambiato la mia vita e mi ha dato la sicurezza di poter vivere uno stile di vita attivo, che ha ulteriormente contribuito al mio benessere emotivo. Sono certamente molto più lento e non vado molto lontano, ma adoro ogni colpo di pedale!

Una volta compreso che ero capace di un livello di attività fisica al di là di quanto mi aspettassi in precedenza, ho iniziato a sperimentare le qualità meditative calmanti che l'esercizio fornisce. Semplicemente, l'esercizio moderato riduce lo stress. Anche se questa non è una novità per nessuno, è fondamentale per i pazienti di Pemphigus.

Fu in quel momento che Victoria e io ci rendemmo conto che un programma sano che integrava scelte nutrizionali sane, riduzione attiva dello stress e esercizio moderato avrebbe notevolmente giovato ai pazienti con pemfigo e pemfigo

Inseguire verso il basso Pemfigo e Pemfigoide è un programma destinato a fornire speranza e una nuova prospettiva alla comunità dei pazienti, raccogliere finanziamenti per studi di ricerca critici, programmi di sensibilizzazione e sostegno del paziente e promuovere stili di vita attivi e sani come parte critica della gestione della malattia.

Il programma Chasing Down Pemphigus & Pemphigoid è una campagna in corso che sfida ogni paziente a fare scelte alimentari migliori, fare una passeggiata ogni giorno, fare una lezione di yoga, meditare, fare un nuovo hobby o fare qualsiasi cosa che migliori la nostra salute, attitudine e benessere emotivo. Inseguire verso il basso Pemfigo e Pemfigoide significa provare che possiamo fare più di quanto si pensava possibile.

L'IPPF è una piccola fondazione no-profit che fornisce importanti programmi di programmazione e supporto ai pazienti. Mentre Chasing Down Pemphigus & Pemphigoid è prima di tutto un programma tutto l'anno progettato per motivare e supportare i pazienti nei loro sforzi per vivere stili di vita sani e attivi, è anche una campagna di raccolta fondi che aiuta l'IPPF a continuare a fornire tutto il supporto che tutti apprezziamo molto.

Controlla la tua casella di posta e la tua casella di posta elettronica nei prossimi mesi per Chasing Down Pemphigus & Pemphigoid articoli su nutrizione, riduzione dello stress, esercizio, supporto e storie dei pazienti (compresa la TUA storia!). Non puoi aspettare? Quindi scrivimi a: todd@pemphigus.org o Victoria a: Victoria@pemphigus.org per iniziare.