Marcatori archivi: autoimmune

La deputata Ann Marie Buerkle (R-NY 25th)

A marzo 28, 2012 in collaborazione con la National Coalition of Autoimmune Patient Groups (NCAPG), l'IPPF ha co-sponsorizzato un briefing del Congresso intitolato "L'impatto multigenerazionale delle malattie autoimmuni: la crisi sanitaria dell'America" ​​con esperti in materia.

L'IPPF è lieta di annunciare che la deputata Ann Marie Buerkle (R-NY 25th) sta sponsorizzando un disegno di legge bi-partisan che istituirà un comitato di coordinamento interdipartimentale per le malattie autoimmuni e che ha il pieno sostegno della leadership della Camera. Il disegno di legge è eccellente e istituirebbe un comitato di alto livello chiamato Comitato di coordinamento interdipartimentale delle malattie autoimmuni (ADICC). Il Comitato dovrebbe avere la responsabilità di sviluppare criteri da utilizzare nella definizione e identificazione delle malattie autoimmuni, presentare una relazione sul piano strategico per le malattie autoimmuni e formulare raccomandazioni sull'istruzione e sulla formazione continua per gli operatori sanitari sulle malattie autoimmuni. Anche se il finanziamento incluso non è molto (poco più di $ 1 milioni), ulteriori finanziamenti potrebbero essere aggiunti negli anni futuri, in quanto l'ADICC formula raccomandazioni di bilancio negli anni successivi alla scadenza del disegno di legge.

Mi è stato detto che non includeranno alcun linguaggio su una singola malattia e che la dirigenza della Camera ha anche deciso di non sostenere nessuna singola malattia (non solo quelle autoimmuni) in qualsiasi lingua legislativa. Pertanto, sarebbe logico riunirsi dietro questo disegno di legge che andrà a vantaggio di tutte le malattie autoimmuni.

L'Associazione Americana delle Malattie Correlate Autoimmuni (AARDA) ha raccomandato che l'Amministrazione della Sicurezza Sociale sia inclusa nell'ADICC e sta aspettando di sapere se il membro del Congresso è d'accordo. Le organizzazioni membri di AARDA vorrebbero anche avere un linguaggio che supporti lo studio dei costi sanitari (ora sconosciuti) delle malattie autoimmuni e stiano lavorando insieme per renderlo una realtà.

L'IPPF è un membro di lunga data di AARDA (www.aarda.org) e l'NCAPG. Questa è una grande opportunità per lavorare insieme a beneficio di tutte le malattie autoimmuni. L'IPPF manterrà i membri registrati sullo stato di avanzamento di questo disegno di legge. Sentiti libero di contattare i tuoi rappresentanti degli Stati Uniti e far loro sapere che sei favorevole a questo disegno di legge.

Congresso (www.congress.gov) | Camera dei rappresentanti (www.house.gov)

Sebbene non esistano linee guida standard per il trattamento delle malattie delle vescicole autoimmuni, l'azatioprina ha mostrato una buona efficacia nelle patologie vescicali autoimmuni acquisite ed è ben tollerata. Gli effetti collaterali dell'azatioprina si verificano normalmente nelle varianti lievi. Gravi reazioni sono dovute alla riduzione della tiopurina S-metiltransferasi (TPMT) o dell'attività di inosina trifosfato pirofosfidridasi (ITPA). Pertanto, lo screening per l'attività TPMT deve essere condotto in pazienti bianchi e africani, mentre il giapponese deve essere sottoposto a screening per attività ITPA prima che inizi la terapia con azatioprina. L'azatioprina è clinicamente significativa per il trattamento del pemfigo. (Fonte: Immunology and Allergy Clinics of North America)

http://www.immunology.theclinics.com/article/PIIS0889856112000240/abstract?rss=yes