Marcatori archivi: agire

L'International Pemphigus & Pemphigoid Foundation (IPPF) e l'intera comunità di pemfigo e pemfigoide desiderano ringraziare il Comitato per l'energia e il commercio della Camera per la sua approvazione non di parte dell'21st Century Cures Act con un voto 51-0.

Questa legislazione ha un significato importante per la nostra comunità in quanto aiuterà a modernizzare e personalizzare l'assistenza sanitaria, sostenere la ricerca sulle malattie, incoraggiare l'innovazione e migliorare l'accesso dei pazienti al trattamento. Il disegno di legge, che durava un anno, è stato sostenuto dal presidente della commissione Fred Upton (R-MI) e dal rappresentante Diana DeGette (D-CO).

HR 6, 21st Century Cures Act, è stato inviato alla Camera o al Senato per la massima considerazione. L'IPPF ti esorta a contattare i tuoi rappresentanti e chiedere loro di sostenere questa legislazione.

Il comitato per la salute, l'istruzione, il lavoro e le pensioni del senato (HELP) sta attualmente lavorando alla sua versione dell'iniziativa denominata Leadership americana per l'innovazione medica per i pazienti, guidata dal presidente Lamar Alexander (R-TN). L'IPPF ti terrà informato degli ultimi sviluppi nel momento in cui si verificano, ma ti incoraggiamo anche a contattare i seguenti senatori per esprimere l'urgenza di creare una legislazione che possa essere di beneficio per te e per tutti i pazienti affetti da malattie rare.

Repubblicani per grado
Lamar Alexander (TN)
Michael B. Enzi (WY)
Richard Burr (NC)
Johnny Isakson (GA)
Rand Paul (KY)
Susan Collins (ME)
Lisa Murkowski (AK)
Mark Kirk (IL)
Tim Scott (SC)
Orrin G. Hatch (UT)
Pat Roberts (KS)
Bill Cassidy, MD (LA)

Democratici per grado
Patty Murray (WA)
Barbara A. Mikulski (MD)
Bernard Sanders (I) (VT)
Robert P. Casey, Jr. (PA)
Al Franken (MN)
Michael F. Bennet (CO)
Sheldon Whitehouse (RI)
Tammy Baldwin (WI)
Christopher S. Murphy (CT)
Elizabeth Warren (MA)

Per informazioni su 21st Century Cures, vai su: http://energycommerce.house.gov/markup/full-committee-vote-21st-century-cures-act

Per informazioni sul comitato per la salute, l'istruzione, il lavoro e le pensioni del Senato (HELP), consultare: http://www.help.senate.gov/

Se desideri essere maggiormente coinvolto nella difesa da pemfigo e pemfigoide, contatta Marc Yale, Peer Health Coach marc@pemphigus.org.

Grazie per il vostro sostegno!