Marcatori archivi: Cure XnUMxst secolo

Sebbene ci sia stato un enorme clamore pubblico sul costo dei farmaci con obbligo di prescrizione medica, c'è stata poca discussione pubblica sulla necessità di innovazione per i pazienti che non hanno ancora una terapia efficace. Si stima che 1 negli 10 americani soffra di una malattia rara e solo il 5% di malattie rare ha un trattamento approvato dalla Food and Drug Administration (FDA).

Cara comunità di pemfigo e pemfigoide,

La Camera dei Rappresentanti dovrebbe votare HR 6, 21st Century Cures Act, la settimana di giugno 15th. L'IPPF esorta la nostra comunità di pazienti a mostrare il suo sostegno unito a questa fondamentale legislazione contattando il vostro rappresentante oggi e chiedendo loro di co-sponsorizzare HR 6, 21st Century Cures Act.

Questa proposta include molte disposizioni che potrebbero giovare alla nostra comunità e alla comunità delle malattie rare nel suo complesso, tra cui:

  • Miliardi di finanziamenti per il National Institutes of Health (NIH)
  • Centinaia di milioni di dollari in nuovi finanziamenti per la Food & Drug Administration (FDA)
  • Il sito OPEN ACT, che contiene incentivi che potrebbero raddoppiare il numero di trattamenti di malattie rare
  • Il sito ACT CURE, che richiede alle aziende di pubblicare politiche di accesso estese
  • Sviluppo farmacologico focalizzato sul paziente
  • È facile. Non aspettare! Vai a questo link per far sentire la tua voce: http://www.congressweb.com/KAKI/39

Per chi non ha familiarità con un avviso di azione ecco alcune semplici istruzioni:
1. Clicca sul link qui sopra
2. Inserisci il tuo indirizzo e codice postale e fai clic su "agisci"
3. Inserisci il resto delle tue informazioni personali e un messaggio personale (facoltativo) su ciò che 21st Century Cures significa per te
4. Controlla il tuo messaggio e fai clic su "invia"

Per ulteriori informazioni su 21st Century Cures puoi visitare: http://energycommerce.house.gov/cures

Per domande o se sei interessato ad essere coinvolto nella difesa della comunità di pemfigo e pemfigo, per favore contatta Marc Yale marc@pemphigus.org

HR 6, 21st Century Cures Act di 2015, continua a ottenere ampio supporto nella Camera dei rappresentanti degli Stati Uniti. La legislazione lo farà; aumentare lo sviluppo della ricerca attraverso il National Institutes of Health, migliorare lo sviluppo di farmaci incentrati sul paziente, accelerare il processo di approvazione per nuove terapie mediche, fornire indicazioni sulla medicina di precisione, modernizzare il processo di sperimentazione clinica, accelerare l'accesso ai pazienti e ottimizzare i dati e le informazioni sanitarie .

L'IPPF esorta l'utente a inviare per e-mail i seguenti rappresentanti del Congresso e li ringrazia per il loro supporto nella co-sponsorizzazione di HR 6, 21st Century Cures Act di 2015:

Nuovo Cosponsor: Rep. Jim Costa [D-CA16]

Nuovo Cosponsor: Rep. Timothy Walz [D-MN1]

Nuovo Cosponsor: Rep. Ben Luján [D-NM3]

Nuovo Cosponsor: Rep. Christopher Gibson [R-NY19]

Nuovo Cosponsor: Rep. Bill Johnson [R-OH6]

Nuovo Cosponsor: Rep. Bill Flores [R-TX17]

Nuovo Cosponsor: Rapp. Julia Brownley [D-CA26]

Nuovo Cosponsor: Rep. Lois Frankel [D-FL22]

Nuovo Cospro: Rep. Rodney Davis [R-IL13]

Nuovo Cosponsor: Rep. Cheri Bustos [D-IL17]

Nuovo Cosponsor: Rappresentante Joseph Kennedy [D-MA4]

Nuovo Cosponsor: Rep. Ann Wagner [R-MO2]

Nuovo Cosponsor: Rep. Joaquin Castro [D-TX20]

Nuovo Cosponsor: Rappresentante Barbara Lee [D-CA13]

Nuovo Cosponsor: Rep. John Sarbanes [D-MD3]

Nuovo Cosponsor: Rep. Robert Latta [R-OH5]

Nuovo Cosponsor: Rep. Steve Scalise [R-LA1]

Nuovo Cosponsor: Rep. Gregg Harper [R-MS3]

Nuovo Cosponsor: Rep. Pete Olson [R-TX22]

Nuovo Cosponsor: Rep. Adam Kinzinger [R-IL16]

Nuovo Cosponsor: Rep. Mike Pompeo [R-KS4]

Nuovo Cosponsor: Rappresentante Chris Collins [R-NY27]

Nuovo Cosponsor: Rep. Mimi Walters [R-CA45]

Nuovo Cosponsor: Rep. Rick Allen [R-GA12]

Fare clic sul collegamento per accedere al sito Web dei rappresentanti e contattarli. Si prega di usare questo lettera di esempio per aiutare a scrivere la tua email.

Se avete domande o volete essere più coinvolti nella difesa dell'IPPF, per favore contattate marc@pemphigus.org