Un sito di notizie IPPF

pempress-logo-finale-pp-only200

sezioni

Fondazione


  • IPPF 2016 Anno in rassegna

    L'IPPF ha avuto un altro grande anno in 2016. Ecco alcuni punti salienti:

  • International Pemphigus & Pemphigoid Foundation annuncia un programma di sussidi di ricerca

    L'International Pemphigus and Pemphigoid Foundation (IPPF) è lieta di annunciare la disponibilità di un programma di sussidi per incoraggiare e sostenere la ricerca orientata al paziente di pemfigo e pemfigoide. L'intento di queste sovvenzioni è sostenere progetti di ricerca ben definiti che hanno un beneficio specifico per migliorare il trattamento, la salute, la gestione della malattia o la diagnosi delle persone ...

  • Dove va la mia donazione IPPF?

    L'IPPF apprezza la generosità di ogni singolo dollaro che riceviamo e assegniamo i fondi donati in modo responsabile. Dopo tutto, la vostra generosità ci consente di portare avanti la nostra missione di migliorare la qualità della vita per tutte le persone affette da pemfigo e pemfigoide attraverso diagnosi e supporto precoci.

Più fondazione. . .

Supporto e istruzione


  • Rituxan riceve l'approvazione della FDA per il trattamento di Pemfigo Vulgaris

    Giovedì scorso, 7th, la FDA ha approvato Rituxan per il trattamento degli adulti con pemfigo volgare da moderato a severo (PV). Rituxan è la prima terapia biologica approvata dalla FDA per il fotovoltaico e il primo importante progresso nel trattamento del PV in più di 60 anni.

  • Syntimmune annuncia risultati preliminari positivi dal trial clinico di prova di concetto di SYNT001 in Pemfigo Vulgaris e Foliaceo

    Syntimmune ha recentemente annunciato risultati preliminari positivi dalla sua prova di prova di concetto di fase 1b di SYNT001 nei pazienti con pemfigo volgare e foliaceo. È emozionante per l'IPPF condividere buone notizie relative a ricerche e trattamenti. Il comunicato stampa completo di Syntimmune può essere trovato qui. Quello che segue è un estratto: Syntimmune, Inc., un'azienda di biotecnologia in fase clinica in via di sviluppo ...

  • Strategie per la gestione di pemfigo e pemfigoide

    Può essere difficile accettare la notizia di una malattia cronica permanente. Potrebbe essere più facile capire la diagnosi di appendicite quando è necessaria una procedura, o farmaci per curare un raffreddore, o la necessità di usare le stampelle per un paio di mesi a causa di un osso rotto. Ma accettare una malattia come ...

Più supporto e istruzione. . .

Consapevolezza


  • Promuovere la ricerca dentale

    L'IPPF ha avuto il piacere di intervistare Lindsey Horan, Assistant Director of Government Affairs di AADR per il loro 2018 Advocacy Day e importanti questioni legislative.

  • Consapevolezza degli studenti dentisti: Boston University

    Non è stato facile arrivare a questo incontro. Dopo un viaggio di quattro ore in treno, ho deciso di andare a piedi al mio hotel, a circa due miglia di distanza. Era l'ora di punta, giorni dopo una grande tempesta di neve. Boston era fredda, e le strade erano affollate di traffico a malapena visibile al di là di cumuli di neve annerita. La passeggiata non era né rinfrescante, né ...

  • La campagna di sensibilizzazione diventa un programma

    È iniziato con una visione per rendere più persone consapevoli di pemfigo e pemfigoide (P / P). Chi segue la campagna di sensibilizzazione IPPF potrebbe sapere che è stato progettato come un'iniziativa triennale con gennaio 2017 come data di scadenza provvisoria. Bene, gennaio è arrivato e finito, e la campagna di sensibilizzazione - o dovrei dire, programma - è qui per restare. ...

Più consapevolezza . .

Patrocinio


  • Promuovere la ricerca dentale

    L'IPPF ha avuto il piacere di intervistare Lindsey Horan, Assistant Director of Government Affairs di AADR per il loro 2018 Advocacy Day e importanti questioni legislative.

  • Giorni di ingresso nel distretto

    Negli ultimi quattro anni, mi sono unito ai pazienti con IPPF e ad altri nella comunità delle malattie rare in tutto il paese, nel difendere i membri del Congresso nel mio distretto. L'IPPF si sta unendo nuovamente alle forze quest'anno con Rare Disease Legislative Advocates (RDLA) per i giorni di ingresso nel distretto da agosto 7, 2017 fino a settembre 6, 2017.

  • Giornata delle malattie rare 2017

    La Giornata delle Malattie Rare è un giorno di unità per noi pazienti con malattie rare. Non posso parlare per te, ma mi sono sentito molto solo e isolato quando ho scoperto che avevo il pemfigo volgare. Poi ho trovato la comunità in IPPF. È stato molto confortante sapere che c'erano altri là fuori che erano andati ...

Più Advocacy. . .