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Fondazione


  • IPPF 2016 Anno in rassegna

    L'IPPF ha avuto un altro grande anno in 2016. Ecco alcuni punti salienti:

  • International Pemphigus & Pemphigoid Foundation annuncia un programma di sussidi di ricerca

    L'International Pemphigus and Pemphigoid Foundation (IPPF) è lieta di annunciare la disponibilità di un programma di sussidi per incoraggiare e sostenere la ricerca orientata al paziente di pemfigo e pemfigoide. L'intento di queste sovvenzioni è sostenere progetti di ricerca ben definiti che hanno un beneficio specifico per migliorare il trattamento, la salute, la gestione della malattia o la diagnosi delle persone ...

  • Dove va la mia donazione IPPF?

    L'IPPF apprezza la generosità di ogni singolo dollaro che riceviamo e assegniamo i fondi donati in modo responsabile. Dopo tutto, la vostra generosità ci consente di portare avanti la nostra missione di migliorare la qualità della vita per tutte le persone affette da pemfigo e pemfigoide attraverso diagnosi e supporto precoci.

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Supporto e istruzione


  • Strategie per la gestione di pemfigo e pemfigoide

    Può essere difficile accettare la notizia di una malattia cronica permanente. Potrebbe essere più facile capire la diagnosi di appendicite quando è necessaria una procedura, o farmaci per curare un raffreddore, o la necessità di usare le stampelle per un paio di mesi a causa di un osso rotto. Ma accettare una malattia come ...

  • La FDA concede la priorità di revisione per Rituxan® (Rituximab) di Genentech per Pemfigo volgare

    Genentech ha recentemente annunciato un'importante decisione della FDA che potrebbe potenzialmente avere un impatto sulle future opzioni di trattamento per il pemfigo. Qui all'IPPF, è particolarmente eccitante quando si condividono buone notizie relative alla ricerca e ai trattamenti. Il comunicato stampa completo di Genentech può essere trovato qui. Quello che segue è un estratto: la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti ...

  • Elasticità

    Non devi essere un SIGILLO della Marina, un pompiere o un giocatore di football NFL per essere resiliente. La resilienza è un tratto comune su cui puoi costruire sviluppando determinate abilità. La ricerca ha dimostrato che mentre alcune persone sono naturalmente più resilienti, questi comportamenti possono anche essere appresi. Ecco alcune tecniche per promuovere il tuo ...

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Consapevolezza


  • Promuovere la ricerca dentale

    L'IPPF ha avuto il piacere di intervistare Lindsey Horan, Assistant Director of Government Affairs di AADR per il loro 2018 Advocacy Day e importanti questioni legislative.

  • Consapevolezza degli studenti dentisti: Boston University

    Non è stato facile arrivare a questo incontro. Dopo un viaggio di quattro ore in treno, ho deciso di andare a piedi al mio hotel, a circa due miglia di distanza. Era l'ora di punta, giorni dopo una grande tempesta di neve. Boston era fredda, e le strade erano affollate di traffico a malapena visibile al di là di cumuli di neve annerita. La passeggiata non era né rinfrescante, né ...

  • La campagna di sensibilizzazione diventa un programma

    È iniziato con una visione per rendere più persone consapevoli di pemfigo e pemfigoide (P / P). Chi segue la campagna di sensibilizzazione IPPF potrebbe sapere che è stato progettato come un'iniziativa triennale con gennaio 2017 come data di scadenza provvisoria. Bene, gennaio è arrivato e finito, e la campagna di sensibilizzazione - o dovrei dire, programma - è qui per restare. ...

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  • Promuovere la ricerca dentale

    L'IPPF ha avuto il piacere di intervistare Lindsey Horan, Assistant Director of Government Affairs di AADR per il loro 2018 Advocacy Day e importanti questioni legislative.

  • Giorni di ingresso nel distretto

    Negli ultimi quattro anni, mi sono unito ai pazienti con IPPF e ad altri nella comunità delle malattie rare in tutto il paese, nel difendere i membri del Congresso nel mio distretto. L'IPPF si sta unendo nuovamente alle forze quest'anno con Rare Disease Legislative Advocates (RDLA) per i giorni di ingresso nel distretto da agosto 7, 2017 fino a settembre 6, 2017.

  • Giornata delle malattie rare 2017

    La Giornata delle Malattie Rare è un giorno di unità per noi pazienti con malattie rare. Non posso parlare per te, ma mi sono sentito molto solo e isolato quando ho scoperto che avevo il pemfigo volgare. Poi ho trovato la comunità in IPPF. È stato molto confortante sapere che c'erano altri là fuori che erano andati ...

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