Notizie IPPF

Gentile associazione con pemfigo e pemfigoide, come sapete, l'IPPF e la comunità delle malattie rare hanno lavorato con il Congresso per promuovere il 21st Century Cures Act (HR 6). Questa legislazione contiene miliardi ...

Il principale sintomo fisico delle patologie P / P è la presenza di vescicole sulla pelle e sulle mucose. Alla base di tali vesciche ci sono numerosi processi molecolari incluso il riconoscimento delle cellule di cheratinociti di ...

La lamentela più comune che io, in quanto psicologa, ho sentito da pazienti con dolore o malattia cronica non è "perché io?" O "povero me", ma piuttosto "le altre persone semplicemente non capiscono." E, spesso ...

"Mesi 13, medici 6" "Mesi 4, medici 4" "Mesi 7, medici 4" Queste dichiarazioni provengono da tre pazienti che descrivono quanto tempo ci è voluto e quanti medici hanno visto, prima di ricevere una diagnosi P / P. IO ...

Sono venuto giù con i miei primi sintomi di pemfigo nella prima parte di 1994. Sono stato in remissione dagli anni 1998 - 16 senza farmaci o vesciche. La mia vita è ...

Tutto è iniziato con me - un vero buongustaio - e una deliziosa patatina bollente che ho provato ad un barbecue a fine agosto 2012. Come executive chef e proprietario di due ...

Riesci a credere che sia già marzo? Non posso! La Giornata delle Malattie Rare andava e veniva, il Mese della Consapevolezza delle Malattie Autoimmuni è alle porte (vedi pagina 13 per un'offerta speciale), e la Conferenza dei Pazienti ...

Per Anna, l'IPPF significa speranza quando tutte le speranze sono sparite. Per Steve, l'IPPF significa scoprire centinaia di altri pazienti quando pensava di essere solo. E Jack - Jack dice ...

L'amministratore dei PEM Friends, Sandra Turner, è dovuto scendere temporaneamente, quindi sono tornato in sella per il momento. Grazie all'aiuto di molte persone, PEM Friends, un gruppo di supporto ...

Sabato scorso, 6, 2012, il gruppo di supporto di Los Angeles ha tenuto il proprio incontro annuale. Ci siamo incontrati alla Biblioteca di Santa Monica e le persone 22 hanno partecipato. Alcuni hanno dovuto guidare per quasi due ore ...