2019 IPPF Paziente
Conferenza sull'istruzione

Host: Aimee Payne, MD, PhD e Victoria Werth, MD
Ottobre 11th- 13th // Philadelphia, PA

Festeggia l'anniversario 25 dell'IPPF!

Wyndham Philadelphia Historic District, 400 Arch Street, Filadelfia, PA

Logo dell'anniversario IPPF 25Collegamento di pazienti, caregiver ed esperti P / P

Unisciti alla Fondazione internazionale di pemfigo e pemfigoide in FILADELFIA mentre invitiamo i principali esperti di malattie bollose a presentare ricerche e tendenze, educare sulla gestione delle malattie e rispondere a domande difficili come come affrontare lo stress e quali altre opzioni sono disponibili per i pazienti.

Con relatori di fama mondiale in pannelli plenari, così come esperti di malattie bollose locali che abbracciano le molte discipline che contribuiscono alla cura e al trattamento dei pazienti pemfigo e pemfigoide, la Conferenza dei pazienti 2019 sarà un evento emozionante ed educativo per ogni paziente, operatore sanitario, familiare, praticante, ricercatore o studente nel campo delle malattie bollose.

Le parti interessate dell'IPPF stanno sempre più riconoscendo che i bisogni della comunità di pemfigo e pemfigo non sono soddisfatti. Il mondo ha bisogno di una migliore comprensione di queste malattie e dei trattamenti necessari per migliorare la qualità della vita. Le sfide sono sostanziali, ma le opportunità sono ancora maggiori, quindi non perdete l'occasione di fare la differenza in autunno!

Iscrizione

La registrazione online è chiusa. La registrazione in loco limitata sarà disponibile alla conferenza.

pacchetto completo

$ 219

Include sessioni di incontro e seminari, oltre alla cena dell'anniversario 25 e alla serata al casinò.

Solo conferenza

$ 199

Include sessioni di incontro e seminari. NON INCLUDE 25 cena dell'anniversario e notte al casinò.

L'opzione Rocky:
Per i nostri campioni di raccolta fondi

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PARTECIPA ALLA CONFERENZA 2019 NESSUN COSTO PER TE!

Scopri come puoi partecipare alla conferenza gratuitamente. Puoi persino guadagnare un posto VIP con i nostri host alla nostra cena 25th Anniversary e alla notte del casinò.

NOTA: è scaduta la scadenza per iniziare una raccolta fondi.

Riassunto

Panoramica della conferenza

L'IPPF si sta dirigendo a Filadelfia, in Pennsylvania! La Conferenza annuale dei pazienti di quest'anno si svolgerà presso il Wyndham Philadelphia Historic District Hotel.

Venerdì, ottobre 11, 2019:

La conferenza prende il via venerdì con il nostro ricevimento di benvenuto e la firma del libro con il Dr. David Fajgenbaum.

Sabato, ottobre 12, 2019:

Sabato si terranno sessioni simultanee su pemfigo e pemfigoide. Ciò consentirà ai pazienti di concentrarsi sulle informazioni più rilevanti. Ogni sessione includerà discussioni del panel, che incoraggeranno le domande e l'interazione con i relatori. Sabato sera i partecipanti avranno la possibilità di rilassarsi insieme mentre si godono un cocktail di benvenuto con la scelta di partecipare alla cena di anniversario 25 e alla serata al casinò o uscire per esplorare la città per cena.

Domenica, ottobre 13, 2019:

Domenica evidenzia la gestione personale delle malattie con seminari su temi incentrati sul paziente progettati per aiutare i pazienti a vivere una vita più felice. Dopo gli eventi del mattino, i partecipanti alla conferenza sono invitati a partecipare a un tour a piedi di 3 della storica Filadelfia.


Conferenza dei pazienti IPPF al
Wyndham Philadelphia Historic District

Venerdì sera, sabato e domenica

Rimani al centro di tutto

Un hotel moderno nel cuore del centro storico ea pochi passi dal centro di Filadelfia. Situato nel cuore del suggestivo quartiere storico di Filadelfia, questo moderno hotel urbano offre camere splendidamente arredate e quattro spaziose suite dotate di lussuosi letti e servizi di lusso, tra cui WiFi gratuito, TV HD a schermo piatto di grandi dimensioni, caffè Wolfgang Puck®, mini-frigoriferi, microonde, spaziosi scrivanie da lavoro con plug-in e prodotti da bagno Blue Harmony®.

Libertà di esplorare

A pochi passi da attrazioni storiche, musei e parchi e vicino al quartiere degli affari di Filadelfia. Situato appena fuori Market Street, a pochi passi da ristoranti, negozi e dai principali monumenti e attrazioni storiche. Cammina fino al Parco storico nazionale dell'Indipendenza, sede della Liberty Bell e della Independence Hall. Offriamo un facile accesso alla metropolitana e agli autobus SEPTA, in modo da poter esplorare tutta l'area che ha da offrire, tra cui il Philadelphia Museum of Art and Barnes Foundation, Penn's Landing, Chinatown, Rittenhouse Square, lo zoo di Philadelphia e Fairmount Park.

Altro da amare nella città dell'amore fraterno

Abbi cura di te, con comodi servizi e strutture, come la nostra piscina panoramica stagionale, un centro fitness completamente attrezzato, un parcheggio riservato per gli ospiti dell'hotel e il servizio in camera.

Effettuare prenotazioni

Lo sconto dell'hotel termina alle 5pm (est) di lunedì, 9 / 9 / 19. Si prega di contattare il Wyndham direttamente a (215) 923-8660 con domande.

Wyndham Philadelphia Historic District
400 Arch Street
Filadelfia, Pennsylvania, 19106, USA

PRENOTA ORA

AGENDA

Venerdì, ottobre 11

4: 30pm - 5: 30pm - Registrazione della conferenza

5: 30pm - 7: 30pm - Ricevimento di benvenuto -

Janet Segall, fondatrice di IPPF - "Storia dell'IPPF"

David Fajgenbaum, cofondatore e direttore esecutivo Castleman Disease Collaborative Network (CDCN) e autore di Chasing My Cure: A Doctor's Race per trasformare la speranza in azione

7: 30pm - Cena per conto tuo


Sabato, ottobre 12

8: 00am - 9: 00am - Registrazione della conferenza

8: 00am - 9: 00am - Prima colazione in rete

9: 00am - 9: 30am - Annunci di benvenuto - Marc Yale, direttore esecutivo dell'IPPF, David Baron, presidente del consiglio dell'IPPF

Storia di un paziente - Odette Miller, Pemphigus Patient, Lindenwold, NJ

Keynote Lecture - Una prospettiva storica su pemfigo e pemfigoide - Grant Anhalt, MD, Johns Hopkins University, Baltimora, MD

Interruzione della rete

Sessione di pemfigo

Diagnosi e trattamento del pemfigo - Aimee Payne, MD, PhD, UPenn, Philadelphia, PA

Rituximab per Pemfigo - Grant Anhalt, MD, Johns Hopkins University, Baltimora, MD

IVIg in Pemphigus - Animesh Sinha, MD, PhD, University at Buffalo, Buffalo, NY

Tavola rotonda

Sessione di pemfigoide

Diagnosi e trattamento del pemfigoide - Cory Simpson, MD, PhD, FAAD, UPenn, Philadelphia, PA

Rituximab per Pemfigoide - Victoria Werth, MD, UPenn, Philadelphia, PA

Prevenzione e trattamento degli effetti collaterali degli steroidi - Robert Micheletti, MD, UPenn, Philadelphia, PA

Tavola rotonda

Presentazione del pranzo: “Nutrizione e autoimmunità ”- Monique Dowd, MA, RD, LDN, CDE, CSG, UPenn, Philadelphia, PA

Sessione di pemfigo

Prevenzione e trattamento degli effetti collaterali degli steroidi - Robert Micheletti, MD, UPenn, Philadelphia, PA

Prove cliniche attuali e future a Pemfigo - Victoria Werth, MD, UPenn, Philadelphia, PA

Tavola rotonda

Sessione di pemfigoide

IVIg in Pemphigoid - Sylvia Hsu, MD, Temple University, Philadelphia, PA

Prove cliniche attuali e future nel pemfigoide - Aimee Payne, MD, PhD, UPenn, Philadelphia, PA

Tavola rotonda

Interruzione della rete

Sessione Generale

Sviluppo di farmaci - Donald Tsai, MD, PhD, UPenn, Philadelphia, PA

Prove cliniche e voi - Moderatore: Victoria Werth, MD, UPenn, Filadelfia, Pennsylvania

Pannello:

Josef Concha, MD, UPenn, Filadelfia, Pennsylvania
Annette Czernik, Mount Sinai Hospital, New York NY
Dolca Thomas, MD, Chief Medical Officer, Prinicipia BioPharma, San Francisco, CA.
Jon Beauchamp, Argenx
Odette Miller, Pemfigo paziente
Karen Gibble, paziente pemfigo

Meno stress, più risate- Barbara Hee, proprietaria di “Alleggerisci dalle risate” e Pemphigus Patient, Filadelfia, Pennsylvania

5: 00pm - Fine della conferenza Primo giorno

7: 00pm - Ricezione cocktail

7: 30pm - Cena e premi dell'anniversario 25

8: 30pm - Casino Night e DJ


Domenica, ottobre 13

8: 00am - 9: 00am - Colazione

9: 00am - Annunci di benvenuto / Vincitori della lotteria annunciati

Jeff's Journey - Jeff Helphrey, Pemphigus Patient, King of Prussia, PA

9: 25am - 10: 05am Workshop Block #1 (scegline uno)

  1. Cura delle ferite - David Margolis, MD, PhD, UPenn, Philadelphia, PA
  2. Auto-difesa in medicina - Becky Strong, Responsabile della divulgazione dell'IPPF, Trenton, MI e Annette Czernik, Mount Sinai Hospital, New York, NY
  3. Pemfigoide oculare - Kristin Hammersmith, MD, Wills Eye Hospital, Filadelfia, Pennsylvania
  4. Caregiving - Janet Segall, IPPF Founder, Sacramento, CA.

10: 15am - 10: 55am Workshop Block #2 (scegline uno)

  1. Trattamento topico per le malattie della vescica orale - Eric Stoopler, DMD, UPenn, Filadelfia, PA
  2. Sotto la cintura - Razzaque Ahmed, MD, Center for Blisters Diseases, Boston, MA
  3. Gestione dello stress - Mei Ling Moore, IPPF Peer Health Coach, Santa Monica, CA.
  4. Sostenendo il coinvolgimento dei decisori - Marc Yale, direttore esecutivo dell'IPPF, Ventura, CA.

Interruzione della rete

11: 20am - 12: 00pm Workshop Block #3 (scegline uno)

  1. Diagnosi e biopsie orali nelle malattie bollose autoimmuni - Takako Tanaka, DDS, UPenn, Philadelphia, PA
  2. Salute mentale e malattia cronica - Lynne Mitchell, MES, MEd, RSW, Toronto, Canada
  3. Pannello degli allenatori di pari livello IPPF - Gli allenatori di pari livello IPPF
  4. Condividere la tua storia P / P - Lisa Ann Krutzik, leader del gruppo di supporto IPPF Buffalo, Buffalo, NY; Patrick Dunn, Direttore Comunicazione / Marketing IPPF, Sacramento, CA.

12: 10pm - Fine della conferenza Giorno 2

2: 00pm - Tour a piedi gratuito di 3 della storica Filadelfia

L'agenda è soggetta a modifiche.

Informazioni su viaggio e hotel

Viaggi

Aeroporto internazionale di Filadelfia (PHL)

Il Wyndham Philadelphia Historic District si trova a circa 12 miglia dall'aeroporto internazionale di Philadelphia.

* Lady Liberty Transportation addebita $ 12.00 a tratta per il prelievo all'aeroporto.

** Le corse Uber sono circa $ 20- $ 30 a tratta.

Amtrak:

Stazione ferroviaria - 30th Street Station
2955 Market Street
Philadelphia, PA 19104

In macchina:

Wyndham Philadelphia Historic District
400 Arch St.
Philadelphia, PA 19106

I-95 in viaggio verso nord dall'aeroporto internazionale di Filadelfia:

Segui I-95 North fino all'uscita 22 (l'uscita è contrassegnata 676 West, Independence Hall e Callowhill Street). Segui l'uscita di Callowhill Street. Procedere due luci (2) a 4th Street e girare a sinistra. L'hotel è oltre il terzo semaforo sul lato destro.

In viaggio dalla New Jersey Turnpike:

Rimuovere Exit 4 dalla tangenziale. Prendi la Route 73 North fino alla Route 38 West fino alla Route 30 West. Una volta sulla Route 30 West, seguire le indicazioni per il ponte Ben Franklin. Quando attraversi il ponte, rimani sulla corsia di destra. Nella parte inferiore del ponte, prendere la prima svolta a destra (molto acuta). Finirai su una strada di ciottoli. Vai allo stop in fondo alla rampa e gira a destra. Questa strada è 4th Street.

Viaggiando dalla Pennsylvania Turnpike:

Segui 76 East fino all'uscita 38, che sarà contrassegnata come Central Philadelphia, 676 East, uscita sul lato sinistro. Sarai sulla Vine Street Expressway. Seguire questo fino all'uscita 8th Street e girare a destra. Il semaforo successivo è Race Street, girare a sinistra su Race Street. Segui Race Street per quattro semafori (4) e svolta a destra su 4th Street.

In viaggio da New York con I-95 South:

Esci da I-95 South all'uscita 22, Route 76, Vine Street, Central City Exit. Nella parte inferiore della rampa, rimanere a sinistra. Questo ti porterà su 2nd Street. Prendi 2nd Street per due semafori (2) e svolta a destra in Arch Street. Prendi Arch Street per due blocchi (2) e svolta a sinistra su 4th Street. L'hotel sarà sul vialetto sul lato destro.

Parcheggio:

Il parcheggio self-service con sconto notturno è di $ 15 / giorno più tasse con privilegi di entrata / uscita.

Hotel

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Wyndham Philadelphia Historic District

400 Arch Street
Philadelphia, PA 19106

Tariffe speciali per camera: Lo sconto dell'hotel termina alle 5pm (est) di lunedì, 9 / 9 / 19.

Deluxe 1 King Bed - Capacità: 3
Non fumatori, WiFi, Ampio soggiorno - Prezzi a partire da $ 179.00 USD / notte

Letti matrimoniali deluxe 2 - Capacità: 4
Non fumatori, WiFi, Ampio soggiorno - Prezzi a partire da $ 179.00 USD / notte

Sono disponibili i seguenti comfort e servizi (informazioni fornite dal Wyndham Hotel):

  • Aria condizionata
  • TV via cavo e via satellite
  • Caffettiera
  • Camere comunicanti
  • Culle disponibili
  • Asciugacapelli
  • Internet ad alta velocità
  • Film pay-per-view
  • Ferro e asse da stiro
  • Giornale
  • Frigoriferi - a pagamento
  • Letti aggiuntivi disponibili - a pagamento
  • Servizio bancario / bancomat
  • Bar / Lounge
  • Fitness Center
  • Piscina scoperta
  • Garage coperto

Effettuare prenotazioni

Lo sconto dell'hotel termina alle 5pm (est) di lunedì, 9 / 9 / 19. Si prega di contattare il Wyndham direttamente a (215) 923-8660 con domande.

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25th Anniversary Dinner & Casino Night

25th Anniversary Dinner & Casino Night

Sabato, sei invitato a unirti all'IPPF per la cena dell'anniversario 25 e la serata al casinò!

La nostra cena annuale degli IPPF Awards è il momento clou della conferenza. Suo un'opportunità per i partecipanti di incontrarsi e celebrarsi a vicenda, siano essi pazienti, operatori sanitari, familiari o professionisti medici. Quest'anno stiamo aggiungendo una serata al casinò e un DJ.

Questa notte speciale celebrerà l'impatto che abbiamo avuto nell'ultimo quarto di secolo. I partecipanti alla cena dell'anniversario potranno giocare a blackjack, craps, roulette e poker mentre partecipano per vincere fantastici premi.

Dr. David Fajgenbaum Firma del libro

Ricevimento di benvenuto del venerdì sera e firma del libro con il Dr. David Fajgenbaum

Siamo entusiasti di annunciare l'aggiunta del Dr. David Fajgenbaum all'agenda della nostra conferenza. Il dottor Fajgenbaum parlerà sull'argomento del suo nuovo libro, Chasing My Cure.

Chasing My Cure

Tutti i partecipanti alla conferenza riceveranno anche una copia di Chasing My Cure, per gentile concessione di Cabaletta Bio.

Una corsa del dottore per trasformare la speranza in azione

Un ex quarterback di Georgetown soprannominato "La Bestia", David Fajgenbaum era anche una forza nella scuola di medicina, dove era noto per la sua resistenza mentale senza pari. Ma le cose sono cambiate radicalmente quando ha iniziato a soffrire di una fatica inspiegabile. Nel giro di poche settimane, i suoi organi stavano fallendo e gli furono letti i suoi ultimi riti. I medici erano sconcertati per una condizione che non avevano ancora diagnosticato; fluttuando dentro e fuori la coscienza, Fajgenbaum pregava per l'equivalente di un giorno di gioco straordinario: una seconda possibilità.

Miracolosamente, Fajgenbaum sopravvisse, ma solo per sopportare ripetute recidive di pre-morte da quella che alla fine sarebbe stata identificata come una forma di malattia di Castleman, una condizione estremamente mortale e rara che agisce come un incrocio tra cancro e un disturbo autoimmune. Quando ricadde sull'unico farmaco in via di sviluppo e si rese conto che era improbabile che la comunità medica facesse progressi in tempo per salvargli la vita, Fajgenbaum trasformò la sua disperata speranza di una cura in un'azione concreta: tra i ricoveri studiava le sue carte e testava le sue campioni di sangue, alla ricerca di indizi che potrebbero sbloccare un nuovo trattamento. Con l'aiuto di familiari, amici e mentori, ha anche contattato altri pazienti e medici affetti da malattia di Castleman e alla fine ha elaborato un piano ambizioso per affollare le domande di ricerca più promettenti e reclutare ricercatori di livello mondiale per affrontarle; invece di aspettare che le stelle scientifiche si allineassero, propose di allinearle da solo.

Più di cinque anni dopo e ora sposato con la sua fidanzata al college, il suo duro lavoro ha dato i suoi frutti: un trattamento che ha identificato ha provocato una remissione provvisoria e il suo nuovo approccio all'indagine scientifica collaborativa è diventato un modello per far avanzare la ricerca sulle malattie rare. La sua incredibile storia dimostra la potenza della speranza e cosa può accadere quando forze di determinazione, amore, famiglia, fede e serendipità si scontrano.

Guarda un'intervista con il Dr. Fajgenbaum su Good Morning America.

3: tour a piedi della storica Philadelphia

3: tour a piedi della storica Philadelphia

Unisciti all'IPPF per un tour a piedi di 3 della storica Philadelphia!
(Incluso con la registrazione della conferenza)

Domenica, ottobre 13th
2: 00pm - 5: 00pm
Lobby del Wyndham Historic District Philadelphia

Liberty Bell

FILADELFIA STORICA

Scopri la storia dove è realmente accaduto! Unisciti all'IPPF e alla tua guida coloniale in una passeggiata attraverso il miglio quadrato più storico degli Stati Uniti. Vedrai siti come la Campana della Libertà, la Sala dell'Indipendenza, la Sala dei Congressi, la casa di Betsy Ross, la Christ Church e il vicolo di Elfreth. Incontra nella hall del Wyndham Historic District Philadelphia Hotel. Si consigliano scarpe comode! Tutti i partecipanti al tour riceveranno una bottiglia d'acqua e una t-shirt commemorativa.

Sponsorizzato da Axiva Health SolutionsAxiva Health Solutions

Cancellazioni e rimborsi

Cancellazione e rimborsi

Tutte le cancellazioni devono essere ricevute per iscritto o via email a info@pemphigus.org. Per cancellazioni con timbro postale / inviato via e-mail il 31, 2019 o prima di settembre, rimborseremo i costi di registrazione inferiori a $ 25 spese amministrative. A causa di accordi contrattuali per i costi di cibo, bevande e materiali, le cancellazioni contrassegnate / inviate per posta elettronica tra October 1 e October 11, 2019 possono essere rimborsate fino al 50% delle tasse di registrazione. Potremmo non essere in grado di effettuare rimborsi dopo ottobre 11, 2019. Trasferiremo volentieri la tua registrazione a un'altra persona o la accrediteremo come donazione.

Grazie per i nostri sponsor:

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Livello presidenziale

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