La 21st Annual IPPF Patient Conference

Ottobre 12th- 14th, 2018

La registrazione in loco sarà disponibile alla conferenza in base al principio "primo arrivato, primo servito".

Panoramica

Panoramica della conferenza

L'IPPF si sta dirigendo a sud verso Durham, nella Carolina del Nord! L'Annual Patient Conference di quest'anno si svolgerà presso il "Mansion on the Hill" DoubleTree by Hilton, Raleigh-Durham Airport del Research Triangle Park.

Venerdì, ottobre 12, 2018: Dental Education Day presso UNC
Sarà fornito il trasporto tra l'hotel della conferenza e l'UNC Dental Day.

La conferenza prende il via venerdì mattina con "Dental Education Day" presso UNC Dental School, con conferenze e workshop pratici. Tratteremo gli aspetti orali del pemfigo e del pemfigoide e forniremo informazioni sulla gestione della malattia. Quindi, il ricevimento di benvenuto del venerdì sera offrirà a tutti i partecipanti l'opportunità di incontrare altri e condividere esperienze.

Sabato, Ottobre 13, 2018

L'agenda del sabato include tracce di apprendimento specializzate sia per il pemfigo che per il pemfigoide, consentendo ai partecipanti di concentrarsi sulle informazioni più rilevanti. Ogni sessione includerà discussioni di gruppo, consentendo domande e interazione con i relatori. Il sabato sera, i partecipanti avranno la possibilità di rilassarsi e godersi la reciproca compagnia durante la cena annuale IPPF Awards. La cena di premiazione comprende anche una serata speciale di intrattenimento con il famoso artista tributo Elton John (e paziente PV) Kenny Metcalf.

Domenica, Ottobre 14, 2018

I workshop personalizzati di domenica sono organizzati su temi incentrati sul paziente e sono progettati per aiutarti a gestire le tue condizioni e prosperare.


Le parti interessate dell'IPPF stanno sempre più riconoscendo che i bisogni della comunità di pemfigo e pemfigo non sono soddisfatti. Il mondo ha bisogno di una migliore comprensione di queste malattie e dei trattamenti necessari per migliorare la qualità della vita. Le sfide sono sostanziali, ma le opportunità sono ancora maggiori, quindi non perdete l'occasione di fare la differenza in autunno!

Unisciti all'IPPF mentre invitiamo i principali esperti di malattie bollose a presentare ricerche e tendenze, a istruire sulla gestione delle malattie ea rispondere a domande difficili come come affrontare lo stress e quali altre opzioni sono disponibili per i pazienti.

Con relatori di fama mondiale in pannelli plenari, così come esperti di malattie bollose locali che abbracciano le molte discipline che contribuiscono alla cura e al trattamento dei pazienti pemfigo e pemfigoide, la Conferenza dei pazienti 2018 sarà un evento emozionante ed educativo per ogni paziente, operatore sanitario, familiare, praticante, ricercatore o studente nel campo delle malattie bollose.

Sale per conferenze

Dental Day presso UNC School of Dentistry

Venerdì

Logo UNC School of Dentistry

L'UNC School of Dentistry si trova lungo Manning Drive vicino agli ospedali UNC. vista indicazioni stradali o carta geografica delle aree chiave.

Dopo la costruzione delle scienze della salute orale di Koury, la scuola ha aperto un circolo privato di pazienti su Manning Drive appena oltre l'incrocio tra Manning Drive e West Drive. Si prega di notare che la corsia di discesa è accessibile solo da est.

Il parcheggio dei visitatori per la Scuola di Odontoiatria UNC si trova nel ponte di Dogwood. Un indirizzo GPS approssimativo per quel parcheggio è 318 Mason Farm Road, Chapel Hill, NC. Le entrate al garage si trovano su Mason Farm Road e East Drive. Il parcheggio costa $ 1.50 all'ora nel ponte Dogwood con un massimo di $ 10.00 al giorno.

Sarà fornito il trasporto tra l'hotel della conferenza e l'UNC Dental Day.


Conferenza dei pazienti IPPF aDoubleTree, Raleigh-Durham

Venerdì sera, sabato e domenica

"Mansion on the Hill"

Rilassati in un soggiorno confortevole al DoubleTree by Hilton Hotel Raleigh-Durham Airport del Research Triangle Park. L'hotel è situato in posizione ideale, adiacente al famoso Research Triangle Park, sede di una moltitudine di aziende tra cui IBM, GlaxoSmithKline, BASF, General Electric e molte altre. Approfittate del servizio navetta gratuito per l'aeroporto internazionale di Raleigh-Durham e le località nel raggio di 5-mile dall'hotel.

Situato su una collina tranquilla, tra il paesaggio boscoso del North Carolina, l'hotel vanta un'atmosfera da resort ed è conosciuto localmente come "The Mansion on the Hill". Ammirate le affascinanti decorazioni in stile meridionale, come la grande veranda, completa di sedie a dondolo in vimini e altalene con portico. Il nostro personale cordiale non vede l'ora di accoglierti con un biscotto con gocce di cioccolato appena sfornato all'arrivo.

Accomodati in un'accogliente camera per gli ospiti con servizi pensati tra cui una spaziosa scrivania, WiFi e letti confortevoli. Passa a una suite per godere della comodità di un soggiorno separato con forno a microonde e frigorifero.

Mantieni il tuo reggimento di esercizi nel centro fitness 24-hour e nuota nella piscina all'aperto, situata in un bellissimo cortile alberato. Assapora la colazione, il pranzo e la cena nel nostro ristorante Vintage Carolina.

FARE LE PRENOTAZIONI
Si prega di contattare direttamente il DoubleTree su (919) 941-6000 con domande.

4810 Page Creek Lane
Durham, North Carolina, 27703, USA

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A proposito di Durham

(A partire dalDurham, North Carolina )

Un mix unico di ricca storia, risultati pionieristici e cultura diversa - questo è ciò che rende Durham il tipo di posto che è sempre coinvolgente. I riconoscimenti nazionali che ha guadagnato come luogo in cui vivere, lavorare e giocare dimostrano solo ciò che chiunque abbia vissuto qui ha già sperimentato - e l'esperienza è la chiave. Vieni a Durham e trova qualcosa di nuovo: arte, storia, cibo, eventi, lo chiami.

diario

Venerdì, ottobre 12: UNC Dental Day

7: 00am - 8: 45am - Registrazione della conferenza al DoubleTree Hotel

7: 00am - 8: 45am - Prima colazione in rete al DoubleTree Hotel. Prendi il voucher alla registrazione prima di andare al ristorante.

9: 00am - Il Bus lascia DoubleTree Hotel per l'UNC Dental Day

9: 30am - 10: 00am-UNC Dental Day Registrazione in sede presso UNC Dental School

10: 00am - 10: 10am - Benvenuto e panoramica, Ricardo Padilla, UNC Dental School
10: 10am - 11: 00am - La storia di un paziente - Becky Strong, PV Patient, IPPF Outreach Manager
11: 00am - 12: 00pm - Igiene orale per i pazienti con Pemfigo e Pemfigoide - Jennifer Brame, UNC School of Dentistry, Elizabeth Kornegay, University of North Carolina, Chapel Hill, NC, e Jennifer Harmon, University of North Carolina, Chapel Hill, NCcon Q & A
12: 00pm - 12: 30pm - Effetti collaterali orali di trattamenti per pazienti con pemfigo e pemfigoide - Katherine Ciarocca, Scuola di odontoiatria UNC, Ricardo Padilla, Scuola di odontoiatria UNC, con domande e risposte

12: 45pm - 2: 00pm - Pranzo in rete

2: 15pm - 3: 30pm

  1. Oral Screening & Hygiene Coaching - Facoltà e studenti dell'UNC
  2. Q & A Discussion Panel: Dr. Si Om Lim, DDS, UNC School of Dentistry e Becky Strong, PV Patient, IPPF Outreach Manager

3: 45pm - Il bus lascia UNC per tornare all'Hotel Doubletree

5: 30pm - 6: 00pm - Registrazione della conferenza

6: 00pm - 7: 00pm - Ricevimento di benvenuto
7: 00pm- Cena per conto tuo


Sabato, ottobre 13

8: 00am - 9: 00am - Registrazione della conferenza

8: 00am - 9: 00am- Prima colazione in rete
9: 00am - 9: 25am- Annunci di benvenuto - Marc Yale, direttore esecutivo dell'IPPF, David Baron, presidente del consiglio dell'IPPF
9: 25am - 9: 30am- Video di benvenuto - Membro del Congresso GK Butterfield, 1st District, NC, Co-presidente del Congresso Caucus delle Malattie Rare
9: 30am - 10: 00am- La storia di un paziente - Kenny Metcalf, PV Patient, Huntington Beach, CA.

Sessione di pemfigo

10: 00am - 10: 20am - Introduzione a Pemphigus - Grant Anhalt, Johns Hopkins University, Baltimora, MD
10: 20am - 10: 40am - Trattamenti topici - David Woodley, University of Southern California, Los Angeles, CA.
10: 40am - 11: 00am - Steroidi / immunosoppressori - Adela Rambi Cardones, Duke University, Durham, NC
11: 00am - 11: 10am - Tavola rotonda

Sessione di pemfigoide

10: 00am - 10: 20am - Introduzione a Pemphigoid / MMP - Janet Fairley, Università dell'Iowa, Iowa City, IA
10: 20am - 10: 40am - Trattamenti topici - William Huang, Wake Forest, Winston-Salem, NC
10: 40am - 11: 00am - Steroidi / immunosoppressori - Russell Hall, Duke University, Durham, NC
11: 00am - 11: 10am - Tavola rotonda

11: 10am - 11: 25am - NETWORKING BREAK

Sessione di pemfigo

11: 25am - 11: 45am - Terapia Rituxan - Grant Anhalt, Johns Hopkins University, Baltimora, MD
11: 45am - 12: 05pm - Terapia IVIG - Donna Culton, UNC Chapel Hill, NC
12: 05pm - 12: 15pm - Tavola rotonda

Sessione di pemfigoide

11: 25am - 11: 45am - Terapia Rituxan - Ron Feldman, Emory University, Atlanta, GA
11: 45am - 12: 05pm - Terapia IVIG - William Huang, Wake Forest, Winston-Salem, NC
12: 05pm - 12: 15pm - Tavola rotonda

12: 15pm - 1: 30pm - Pranzo - "Lezioni dall'endemico Pemphigus Foliaceus" - Relatore principale: Luis Diaz, UNC Chapel Hill, NC

1: 30pm - 1: 50pm - Discussione sul pannello per l'assistenza orale - Ricardo Padilla, Scuola di odontoiatria UNC, Nancy Burkhart, Texas A & M University, Dallas TX, David Sirois, NYU College of Dentistry, New York, NY, Joel Laudenbach, Carolinas Center for Oral Health, Charlottesville, NC

Sessione di pemfigo

1: 50pm - 2: 10pm - Genetica in Pemphigus - Animesh Sinha, Università di Buffalo, Buffalo, NY
2: 10pm - 2: 30pm - Prove future di terapie mirate a Pemphigus - Russell Hall, Duke University, Durham, NC

Sessione di pemfigoide

1: 50pm - 2: 10pm - Prove future di terapie mirate in Pemfigoide - Janet Fairley, Università dell'Iowa, Iowa City, IA
2: 10pm - 2: 30pm - Genetica in Pemfigoide - Animesh Sinha, Università di Buffalo, Buffalo, NY

2: 30pm - 2: 45pmROTTURA

2: 45pm - 2: 55pm - Panel Discussion su Future Trials and Genetics - Animesh Sinha, Università di Buffalo, Buffalo, NY, Janet Fairley, Università dell'Iowa, Iowa City, IA, Russell Hall, Duke University, Durham, NC

2: 55pm - 3: 15pm - Clinical Trials e You - Donna Culton, UNC Chapel Hill, NC e Jeff Weisgerber, PV Patient, Naggs Head, NC
3: 15pm - 3: 35pm - Studio di storia naturale delle iniziative di ricerca IPPF - Marc Yale, direttore esecutivo di IPPF
3: 35pm - 3: 55pm - Problemi di qualità della vita in P / P - Brittney Schultz, Università del Minnesota, Minneapolis, MN

3: 55pm - 4: 15pm -Il programma di sensibilizzazione dell'IPPF - Kate Frantz, direttore della sensibilizzazione IPPF
4: 15pm - 4: 45pm - Panoramica sull'accesso ai pazienti Genentech - Genentech - Soluzioni di accesso Genentech, Jocelyn Ashford, Esther Newman, Kristine Amor Surla, Kenia Carrillo Perez

4: 45pm - 5: 00pm- Annunci di fine giornata

6: 00pm - 7: 00pm - Ricezione dei premi

7: 00pm - 11: 00pm - Premi Dinner and Entertainment con "Kenny Metcalf as Elton"


Domenica, ottobre 14

8: 00am - 9: 00am - Colazione

9: 00am - 9: 10am - Annunci di benvenuto
9: 10am - 9: 30am - Self-Advocacy e social media - Porter Stephens, PV Patient, Swansboro, NC
9: 30am - 9: 50am - L'importanza di essere un paziente informato - Annette Czernik, Mount Sinai Hospital, New York, New York, Esther Nelson, IPPF Tri-State Support Group Leader, New York, NY
9: 50am - 10: 10am- Pannello di Peer Health Coach

Workshop Block #1: 10: 10am - 10: 55am (scegli uno)

  1. Infezioni in Pemfigo e Pemfigoide - Adela Rambi Cardones, Duke University, Durham, NC
  2. Malattia oculare -Julie Skaggs, Università della Carolina del Nord, Chapel Hill, NC
  3. Sviluppo della droga - David Rubenstein, UNC Chapel Hill, NC
  4. Cura e manutenzione orale - Nancy Burkhart, Texas A & M University, Dallas TX

Workshop Block #2: 10: 55am - 11: 40am (scegli uno)

  1. Nutrizione - Kelly Calabrese, PV Patient, Optimal Wellness Solutions, Colorado Springs, CO
  2. Problemi di salute delle donne con P / P - Alexis Dieter, UNC Chapel Hill, NC
  3. Consiglio consultivo per le malattie rare della Carolina del Nord - Sharon King, Consiglio consultivo per le malattie rare della Carolina del Nord e Tara J. Britt, presidente associato, Istituto consultivo per le malattie rare, Scuola di medicina dell'UNC
  4. Gestione dello stress - Mei Ling Moore, IPPF Peer Health Coach, Santa Monica, CA.

11: 40am - 11: 55am - BREAK

Workshop Block #3: 11: 55am - 12: 40pm (scegli uno)

  1. Problemi di salute mentale - Lynne Mitchell, MES, M.Ed., RSW, Toronto, Canada
  2. Wound Care - David Woodley, Università della California del Sud, Los Angeles, CA.
  3. Problemi degli uomini con la malattia da pemfigoide - Ron Feldman, Emory University, Atlanta, GA
  4. Caregiving - Janet Segall, IPPF Founder, Sacramento, CA.

12: 40pm - Osservazioni conclusive

L'ordine del giorno è soggetto a modifiche. Ultimo aggiornamento su 10 / 6 / 18.

Informazioni su viaggio e hotel

Viaggio

Raleigh-Durham International Airport (RDU)

Il DoubleTree è miglia 3 dall'aeroporto internazionale di Raleigh-Durham. L'hotel offre un servizio navetta gratuito.

In auto

L'aeroporto DoubleTree Raleigh-Durham del Research Triangle Park si trova a 4810 Page Creek Lane, Durham, NC 27703 USA.
Il parcheggio self-service è gratuito.

Dal centro di Raleigh:

Prendi l'Interstate 40W e esci #282 (Page Road) In fondo all'uscita, gira a destra e attraversa la prima luce di stop. Dopo la luce, prendere la prima a destra su Creekstone Drive (lo Sleep Inn si trova nello stesso turno). Seguire il vialetto fino all'ingresso DoubleTree.

Dal centro di Durham:

Prendi l'Interstate 40E e esci #282 (Page Rd.). In fondo all'uscita, girare a destra e girare subito a destra su Creekstone Drive (lo Sleep Inn si trova nello stesso turno). Seguire il vialetto fino all'ingresso DoubleTree.

Hotel

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DOUBLETREE RALEIGH-DURHAM AIRPORT HOTEL AL PARCO TRIANGOLO DI RICERCA

4810 Page Creek Lane
Durham, North Carolina, 27703, USA

Tariffe speciali

Prezzi 2 letti matrimoniali (non fumatori) da $ 119.00 USD / notte

1 King w / Sofabed (non fumatori) tariffe da $ 119.00 USD / notte

I seguenti servizi e servizi sono disponibili (informazioni fornite dal DoubleTree Hotel):

  • Servizio di lavanderia / ritiro
  • Trasporto locale
  • Sala
  • Servizio in camera
  • Sala fitness
  • piscina

FARE LE PRENOTAZIONI
Si prega di contattare direttamente il DoubleTree su (919) 941-6000 con domande.

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Premi Cena e intrattenimento

Premi Cena

Sei invitato a unirti all'IPPF per la cena di premiazione annuale di sabato sera.

L'IPPF ospita una cena di premiazione per onorare coloro il cui servizio alla comunità di pemfigo e pemfigo ha avuto un impatto significativo rispetto all'anno precedente. È una grande opportunità per tutti coloro che sono colpiti da pemfigo e pemfigoide riunirsi in festa l'uno dell'altro.

Kenny Metcalf nei panni di Elton

Kenny Metcalf nei panni di Elton John

Per la nostra 21st Annual Patient Conference, siamo particolarmente lieti di annunciare che è di fama mondiale L'artista tributo di Elton John e il paziente pemfigo Kenny Metcalf fornirà l'intrattenimento per la nostra cena di premiazione.

Ecco un po 'di Kenny:

Tastierista itinerante originale per tour Stryper 1985-86 e attuale "frontman" per lo spettacolo tributo "Kenny Metcalf as Elton".

Kenny Metcalf nei panni di Elton e The Early Years Band .. più di un semplice tributo, "uno spettacolo", sono stati scelti per essere presenti su Mark Cuban e sul network AXS TV show di Ryan Seacrest "LE PIÙ GRANDI TRIBUTE DEL MONDO." Stagione 1 Episodio 5 April 15, 2013.

Hanno entusiasmato un pubblico nazionale (39 milioni) durante la loro esibizione dal vivo all'aria al The Roxy di Hollywood, in California, con l'ospite speciale di Caleb Quaye. I KMAE sono noti per la realizzazione di una produzione in stile Las Vegas tecnicamente accurata, con la musica, i costumi e le buffonate sfrenatamente popolari di Elton John. Sono stati invitati per una seconda trasmissione LIVE AXSTV per un minuto speciale 90 per 50 milioni di telespettatori SEPT 30, 2014 per la stagione 4, e Kenny è stato invitato di nuovo ospite speciale nella stagione 7 facendo il Pinball Wizard con il tributo Who Generation. Sono l'unico tributo di Elton John a portare il sostegno / sostegno di Mark Cuban, Ryan Seacrest, rete AXS TV, AEG, Katie Daryl (ospite di The Worlds Greatest Tribute Bands), e produttore originale di Elton e chitarrista originale "Caleb Quaye" .

"Essere su AXS TV (The Worlds Greatest Tribute Bands) ci ha resi una tournée nazionale. Ci ha dato la credibilità di un nome di reti televisive nazionali dietro di noi. Questo ci ha immediatamente separati da ogni altro tributo EJ là fuori. "- Kenny Metcalf 2015 -

"Elton", interpretato da Kenny Metcalf, ha la voce e l'aspetto di Elton John quando era giovane. Dagli strass ai paillettes, ogni dettaglio è stato meticolosamente ricreato. Costumi iconici tra cui la famigerata uniforme Los Angeles Dodgers disegnata da Bob Mackie e gli occhiali (creati per lo stesso Elton) da Ray Winston finiscono l'illusione. Coloro che hanno avuto la fortuna di aver visto Elton esibirsi dal vivo provano un senso di "Deja Vu" mentre guardano l'accattivante performance di Kenny.

Sia il pubblico che i critici partono con la sensazione di "vedere" Elton e la sua band. Caleb Quaye afferma che "assistere a questa performance è come rivivere spettacoli infami come lo spettacolo Dodger Stadium in 1975 dove I (Caleb) ha suonato con Elton. Essere sul palco con Kenny Metcalf è stato surreale! "

Altro ancoraKennyMetcalfAsElton.com

Cancellazioni e rimborsi

Cancellazione e rimborsi

Tutte le cancellazioni devono essere ricevute per iscritto o via email ainfo@pemphigus.org. Per cancellazioni inviate per posta / via email o prima di ottobre 1, 2018, rimborseremo i costi di registrazione a meno di $ 25 spese amministrative. A causa di accordi contrattuali relativi a cibo, bevande e costi dei materiali, le cancellazioni inviate per posta / via email tra ottobre 1 e ottobre 12, 2018 possono essere rimborsate fino al 50% delle spese di registrazione. Potremmo non essere in grado di effettuare rimborsi dopo l'ottobre 12, 2018. Saremo lieti di trasferire la registrazione ad un'altra persona o accreditarla come una donazione.

Grazie per i nostri sponsor:

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