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L'IPPF è lieta di annunciare che Ellen Levine, IPPF Patient Educator e pemphigus vulgaris (PV), hanno ricevuto il Premio per il Community Service della Dean's School della Harvard Medical School per il suo lavoro con l'IPPF.

La Sy Syms Foundation ha assegnato una sovvenzione $ 75,000 alla International Pemphigus & Pemphigoid Foundation (IPPF) a sostegno del programma di diagnosi precoce della IPPF. Questo sarà il sesto anno consecutivo che Sy Syms Foundation ha sostenuto il Programma.

Foto di Rebecca Oling e Dr. Cataldo Leone

Non è stato facile arrivare a questo incontro. Dopo un viaggio di quattro ore in treno, ho deciso di andare a piedi al mio hotel, a circa due miglia di distanza. Era l'ora di punta, giorni dopo una grande tempesta di neve. Boston era fredda, e le strade erano affollate di traffico a malapena visibile al di là di cumuli di neve annerita. La passeggiata non era né rinfrescante né pittoresca; finì con un guanto di tossicodipendenti fuori dalla clinica del metadone vicino al mio hotel. Non appena sono arrivato nella mia stanza d'albergo quando squillava il telefono. Era in anticipo e io ero passato. Ognuno ha una storia.

È iniziato con una visione per rendere più persone consapevoli di pemfigo e pemfigoide (P / P). Chi segue la campagna di sensibilizzazione IPPF potrebbe sapere che è stato progettato come un'iniziativa triennale con gennaio 2017 come data di scadenza provvisoria. Bene, gennaio è arrivato e finito, e la campagna di sensibilizzazione - o dovrei dire, programma - è qui per restare.

Educatrice paziente Hannah Heinzig presso UMKC

La fine dell'anno è un ottimo momento per guardare indietro ai nostri programmi e valutare i progressi che abbiamo fatto per ridurre i ritardi diagnostici di pemfigo e pemfigoide. I nostri educatori pazienti hanno continuato a raggiungere sempre più studenti dentisti nelle scuole di tutto il paese.

Lavorare per l'IPPF è stato qualcosa che mi interessava fare da circa cinque anni, dato che il mio pemfigo volgare era finalmente sotto controllo. Ho saputo dal mio primo contatto con la Fondazione che questo è un gruppo straordinario di persone. Sono orgoglioso del modo in cui la nostra comunità si riunisce e si raduna l'uno per l'altro; è incredibile come ci si interessi sinceramente l'un l'altro.

Il viaggio di Sharon Williamson verso una diagnosi di pemfigoide è iniziato a luglio di 2014 quando la sua bocca ha iniziato a sanguinare ogni volta che si lavava i denti. Come molti pazienti P / P non diagnosticati, Sharon ha prima condiviso i suoi sintomi con il suo dentista. Questo dentista non ha riconosciuto i sintomi di Sharon e le ha detto di usare il filo interdentale più frequentemente.