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Negli ultimi quattro anni, mi sono unito ai pazienti con IPPF e ad altri nella comunità delle malattie rare in tutto il paese, nel difendere i membri del Congresso nel mio distretto. L'IPPF si sta unendo nuovamente alle forze quest'anno con Rare Disease Legislative Advocates (RDLA) per i giorni di ingresso nel distretto da agosto 7, 2017 fino a settembre 6, 2017.

La Giornata delle Malattie Rare è un giorno di unità per noi pazienti con malattie rare. Non posso parlare per te, ma mi sono sentito molto solo e isolato quando ho scoperto che avevo il pemfigo volgare. Poi ho trovato la comunità in IPPF. È stato molto confortante sapere che c'erano altri là fuori che avevano attraversato ciò che stavo vivendo. Ora immagina di essere con centinaia di altri che hanno una varietà di malattie rare.

Sebbene ci sia stato un enorme clamore pubblico sul costo dei farmaci con obbligo di prescrizione medica, c'è stata poca discussione pubblica sulla necessità di innovazione per i pazienti che non hanno ancora una terapia efficace. Si stima che 1 negli 10 americani soffra di una malattia rara e solo il 5% di malattie rare ha un trattamento approvato dalla Food and Drug Administration (FDA).

Oltre alla nostra richiesta generale di finanziamento del NIH, ho sottolineato l'importanza della ricerca all'avanguardia sulle malattie rare e sottolineato l'importanza dell'Atto aperto, che incentiva le società farmaceutiche a rendere i trattamenti disponibili off-label.

Durante la pausa estiva, il Congresso ritorna negli Stati di origine per ascoltare gli elettori e partecipare agli eventi della comunità. Incontrarsi con loro durante questo periodo è un'opportunità cruciale per i sostenitori delle malattie rare per costruire relazioni, educarli sulle principali esigenze legislative e seguire le richieste fatte durante la settimana delle Malattie Rare a Capitol Hill o telefonate o e-mail su questioni legislative fatte da allora .

Doris e il senatore Cassidy

Quando c'era un'opportunità per essere un avvocato, Marc suggerì di partecipare alla settimana delle malattie rare a Washington, DC. La mia prima reazione è stata la PAURA. Il camminare, il dolore al corpo, stare in piedi erano solo alcune delle mie preoccupazioni. L'ECCITAZIONE è stata la prossima emozione. Ci sarebbero storie che potrei riguardare e nuove persone da incontrare, specialmente Marc Yale. Poi ho sentito PROUD che avrei rappresentato la Louisiana e ho incontrato senatori e rappresentanti.

Mentre condividevamo le nostre storie a nome dell'intera comunità P / P, ho potuto vedere che molti degli uffici dei legislatori che abbiamo visitato iniziarono a capire il dilemma. Tuttavia, era chiaro che questo problema avrebbe richiesto uno sforzo da parte dell'intera comunità P / P per far sentire le nostre voci.

Lo scopo di sostenere a Washington DC è diffondere la consapevolezza e fare pressione per una legislazione favorevole che interessi l'intera comunità IPPF. Alla settimana delle malattie rare su Capitol Hill 2016, abbiamo avuto sostenitori di 7 dalla comunità IPPF.