Archivi Categorie: Numero 71 - Inverno 2012

Per Anna, l'IPPF significa speranza quando tutte le speranze sono sparite. Per Steve, l'IPPF significa scoprire centinaia di altri pazienti quando pensava di essere solo. E Jack - Jack dice che deve la vita all'IPPF. Per me, l'IPPF significa aiutare la mia 'famiglia-Pem' a trovare conforto, forza e supporto attraverso il nostro staff dedicato e volontari.
Le chiamate telefoniche e le email arrivano ogni giorno nei nostri uffici. Tra le nuove chiamate dei pazienti e le domande di chiaroveggenza, ci sono piccoli raggi di sole che portano speranza. Migliaia di persone in tutto il mondo ricordano la loro prima telefonata, come l'IPPF era lì per loro e cosa significa per loro l'IPPF. Ora è il tuo turno.
Si prega di contribuire all'IPPF in questa stagione festiva. I fondi per le donazioni sono essenziali, programmi e servizi salva-vita come il Registro, i Coach Peer Health, la Consapevolezza e altro. E ora puoi essere un donatore di sostegno! La nostra organizzazione è snella, quindi una percentuale più alta dei vostri soldi va direttamente ai programmi che offriamo e alle iniziative di ricerca che sponsorizziamo.
Puoi donare in sicurezza online all'indirizzo www.pemphigus.org/give2012 o utilizzare il modulo sottostante.
Mentre ripenso all'ultima annata, ricordo quanti membri della mia famiglia Pem con cui ho parlato e aiutato con il dono della speranza. So per i nostri Peer Health Coach che il numero è ancora più alto. In questo periodo di vacanze regala il sapere, il supporto ... e la speranza.
Buone Feste e Felice Anno Nuovo!
L'amministratore dei PEM Friends, Sandra Turner, è dovuto scendere temporaneamente, quindi sono tornato in sella per il momento. Grazie all'aiuto di molte persone, PEM Friends, un gruppo di supporto nel Regno Unito, continua ad essere un gruppo di supporto forte e attivo.
Molti che frequentano i nostri pranzi a Londra viaggiano da diverse parti del paese. L'anno scorso abbiamo avuto anche una ragazza delle Highlands scozzesi! Fin dall'inizio, il nostro obiettivo era quello di riunire quante più persone possibili in un'atmosfera di amicizia e sostegno. Ai pranzi, tutti sono incoraggiati a muoversi intorno ai tavoli ea scambiare storie sui loro viaggi con pemfigo e pemfigo. Questo approccio informale ha portato a molte amicizie forti e durature.
L'evento di quest'anno si è tenuto a Londra il mese di novembre 26, 2012 e organizzato da una delle sostenitrici del gruppo, Isobel Davies. Nonostante il fatto che lei gestisca la sua attività, non si sente bene, e non vive a Londra, ha ospitato un incontro meraviglioso. Sei un angelo, Isobel!
La dottoressa Jane Setterfield, una delle più importanti dermatologhe del mondo del fotovoltaico e delle malattie bollose, ha nuovamente accettato di essere nostro ospite. Il Dr. Setterfield ha parlato a uno a uno con chiunque volesse discutere della propria malattia mentre il resto del gruppo ascoltava. Questo ci ha aiutato a imparare tanto.
Avremo un altro pranzo verso la fine di febbraio 2013. Questo si terrà a Leicester e il nostro dermatologo ospite sarà un altro consulente altamente rispettato specializzato in PV, Dr. Karen Harman. Stiamo prendendo in considerazione un altro "Away Weekend" di nuovo in 2013. I dettagli di questi e altri eventi di PEM Friends sono disponibili sul nostro sito Web all'indirizzo www.pemfriend.co.uk.
Sabato scorso, 6, 2012, il gruppo di supporto di Los Angeles ha tenuto il proprio incontro annuale. Ci siamo incontrati alla Biblioteca di Santa Monica e le persone 22 hanno partecipato. Alcuni hanno dovuto guidare quasi due ore per partecipare, ma tutti concordano che ne è valsa la pena!
I partecipanti hanno incontrato Lee Heins, Sonia Tramel e Greg Wright del nostro Consiglio di amministrazione, Senior Coach Peer Health Marc Yale, e chiedono al relatore ospite Vanessa Holland del Dipartimento di Dermatologia dell'UCLA domande su malattie e trattamento. La dottoressa Holland ha detto che non vede l'ora di parlare anche alle prossime riunioni.
Sono state poste molte domande e molte si sono concentrate sui trattamenti con rituximab (Rituxan®) e sull'uso di CellCept® e IVIg. È stato un incontro eccezionale perché sono stati affrontati così tanti problemi. Tutti quelli che si sono uniti a noi si sono sentiti più informati e sempre più fiduciosi.
Prima dell'inizio della riunione, i rinfreschi sono stati forniti da 2012 Annual Meeting Platinum Sponsor KabaFusion - deliziose colazioni dolci e caffè! Unendosi al LASG c'era Nate Hughes, un rappresentante di KabaFusion. Nate distribuiva volentieri informazioni e rispondeva alle domande.
Dopo l'incontro, molti di noi sono andati a pranzo al Panera Bread. Grazie a Marc, Panera Bread ha generosamente donato una percentuale del conto di ogni persona all'IPPF.
Se sei interessato a maggiori informazioni sul gruppo di supporto di Los Angeles, invia una e-mail
usa.ca.losangeles@pemphigus.org.
La riunione del gruppo di sostegno alla Bay Area si è tenuta a settembre 29, 2012 a Palo Alto, in California. L'entusiasmo, l'energia e il supporto sono stati incredibili! Il membro del comitato consultivo medico dell'IPPF e il conduttore della conferenza per i pazienti 2013, il dott. Peter Marinkovich, hanno condotto una discussione di mezzogiorno per più di partecipanti 40 in una splendida zona della baia sabato. La sponsorizzazione dell'incontro sono stati il ​​dott. Mike Rigas (KabaFusion) e Susan Billat (BIOFUSION). Erano presenti anche il CEO di IPPF Will Zrnchik, il Senior Peer Health Coach Marc Yale e un membro del consiglio di amministrazione di IPPF, Dr. Badri Rengarajan.
Prima che la riunione iniziasse, la stanza era piena di domande che portavano a una sessione di domande e risposte improvvisata. Molte persone hanno preso parte, ma a una domanda sembrava rispondere una domanda. Quando Will la presentò, le teste si voltarono e la stanza sussultò: la fondatrice dell'IPPF Janet Segall era tra il pubblico.
Will ha raccontato al pubblico di Janet e del suo lavoro con l'IPPF mentre sorrideva modestamente con una lacrima negli occhi. Tutti noi dobbiamo a Janet un debito di gratitudine per il lavoro che ha svolto per portare alla luce il pemfigo e il pemfigoide e creare un'organizzazione che fiorisce grazie alle sue prime cure.
Successivamente, il Dr. Marinkovich ha presentato la malattia e le terapie e ha aperto la parola alle domande mentre i partecipanti si sono goduti il ​​pranzo. Non riusciva a mangiare il suo pranzo a causa di tante domande, ma a lui non sembrava importare.
Il Bay Area Support Group ha deciso di incontrarsi trimestralmente il sabato intorno a mezzogiorno presso la stessa struttura di Stanford Redwood City Clinics. Dieci persone si sono offerte volontarie per aiutare con la 2013 Patient Conference, ma potremmo sempre usare più volontari!
Grazie alla Stanford University per aver donato le strutture e a Will e Marc per la loro assistenza nel mettere insieme questo forum. E un ringraziamento speciale a Dr. Marinkovich, Dr. Rigas, Susan e Janet per il loro supporto e il loro tempo.
Se sei interessato a maggiori informazioni sul Bay Area Support Group, o al volontariato alla Patient Conference, invia un'email a usa.ca.bayarea@pemphigus.org.
Mentre sto scrivendo questo, sto cercando di mantenere un delicato equilibrio tra la mia pratica di psicologia clinica e un evento speciale di festa di compleanno / raccolta fondi. L'espressione "è meglio dare che ricevere" significa molto di più per me, e quando vedo una finestra di opportunità, ci provo.
Normalmente, salto con una vera festa di compleanno, optando invece per un piccolo gruppo di parenti stretti e forse qualche amico, una serata informale e una torta. Quest'anno è stato diverso.
Inizialmente ho considerato una bella vacanza per me e mio marito, perché questo compleanno era un punto di riferimento per me e volevo fare qualcosa di speciale. Tuttavia, più ci pensavo, più mi rendevo conto che volevo davvero celebrare il fatto che ero ancora vivo. Questa ragione è stata più evidente quando ho ricordato gli ultimi 12 anni e la mia diagnosi con due rarissime malattie autoimmuni, tra le perdite dei miei genitori e alcuni familiari e amici. La domanda era: come potevo festeggiare il mio compleanno e la mia vita speciali, e usarla come un'opportunità?
È stato piantato un seme
Quando pensiamo di piantare semi, molte persone pensano immediatamente alla primavera. Qui sono a metà autunno con il mio "a-ha". È interessante notare che i miei fiori preferiti sono stati i tulipani dalla mia prima visita in Olanda più di 40 anni fa. A differenza della maggior parte dei fiori, i bulbi dei tulipani vengono piantati in autunno e poi vengono splendidamente in primavera. Adoro come questi fiori sbocciano normalmente prima della maggior parte, e di notte o nelle tenebre, si chiudono per proteggersi, riaprendo quando è di nuovo sicuro.
Un seme stava iniziando a crescere metaforicamente nella mia mente. Perché non usare il mio compleanno per organizzare una festa speciale / raccolta fondi / evento in cui agli ospiti verrà chiesto di non portarmi un regalo personale, ma piuttosto di contribuire a un'associazione benefica di mia scelta?
Grande! Ora avrei avuto una grande festa e non solo un piccolo incontro intimo. Quale sarebbe il mio primo passo?
Ho iniziato a compilare un elenco di familiari, amici, conoscenti, colleghi e medici che sono stati utili durante il mio viaggio. La lista era molto più lunga di quanto mi aspettassi.
Ho continuato a scorrere l'elenco. Non sono riuscito a trovare nessuno che non volessi includere nella celebrazione. E per aggravare il problema, mi sono ritrovato ad aggiungere sempre più nomi. Ho anche aggiunto alcune persone fuori dalla città, incluso il mio medico salvavita, il dottor Razzaque Ahmed di Boston. Il mio dermatologo originario di Pittsburgh, la dottoressa Judy Small, aveva lavorato a stretto contatto con il dottor Ahmed al telefono durante i primi sei anni di trattamento (fino a quando non ho dovuto cambiare i medici a causa di mutamenti assicurativi e delle strutture / fornitori). Come potrei avere una celebrazione della VITA e non invitare il dottore il cui trattamento "alternativo" di IVIg era la ragione per cui ero vivo? Ricorda, IVIg è stato molto controverso in 2001.
Dato che era per beneficenza, ero disposto a fare quel qualcosa in più. Non sono sicuro di usare il mio vecchio e fidato modello cognitivo - senza interferenze emotive - ma ero determinato a rimanere sulla buona strada. Alla fine, ho deciso di creare un club privato in cui un caro amico (e un vicepresidente di PNC Financial Services, uno sponsor di 2012 Annual Meeting), si era generosamente offerto di sponsorizzare il mio evento di compleanno.
Mi è piaciuto creare menu, inviti e RSVP. Grazie all'aiuto tecnico di mio marito, tutto è stato stampato e spedito per posta. Zrnchik, il nostro CEO, creerà una pagina Web speciale per la festa in modo che le persone possano donare online.
Gli RSVP hanno iniziato ad arrivare e più persone di quanto mi aspettassi stavano pensando di partecipare! Questo stava diventando grande. E l'intrattenimento? Mi sono reso conto di conoscere una giovane donna bella e compiuta, che è la fondatrice e direttrice creativa di una compagnia di balletto locale il cui studio è stato originariamente affittato a Gene Kelly prima di andare a Hollywood! Aveva coreografato un pezzo perfetto solo per la mia celebrazione che poteva essere eseguita da due ballerine.
Questo sforzo ha richiesto molto tempo e impegno, ma è stata una notte da ricordare. La festa ha riunito persone che non si conoscevano e potrebbero non rivedersi, ma che continuavano a dirmi che erano al tavolo "divertente". La parte divertente è che erano tutti a tavoli diversi!
Sono rimasto stupefatto dalla presenza del Dr. Ahmed e dal discorso che ha dato per istruire le persone importanti della mia vita sulla serietà delle mie diagnosi particolari (molte non erano a conoscenza delle mie condizioni). Anche il mio solito, tranquillo, ingegnoso marito ha dato un brindisi molto bello ed emozionante in mio onore. Giuro che se non avessi anche la Sindrome di Sjogren avrei pianto gli occhi!
Molti dei miei ospiti mi hanno chiesto di renderlo un evento annuale! Mentre lusingato, probabilmente non succederà al livello di questo, ma sicuramente avrò più piccole feste da cocktail a casa e continuerò a chiedere donazioni invece di regali.
È così bello avere sia un compleanno importante che una serata memorabile e festeggiamenti con amici e parenti che hanno donato a IPPF. La realtà è che chiunque può farlo a proprio piacimento.
La linea di fondo qui è da quel "seme" originale è arrivata una sera che non dimenticherò mai e aiuterà gli altri a causa di generose donazioni. La ciliegina sulla torta è che la maggior parte dei miei medici si sono incontrati faccia a faccia per la prima volta. E sembra che il dottor Ahmed sarà invitato a parlare con i medici, i residenti e gli altri di Pittsburgh nel prossimo futuro, con la speranza che possa spingere alcuni a studiare e ricercare pemfigo e pemfigoide.
Sono grato ai generosi commercianti locali che hanno fornito molti articoli, servizi e buoni regalo per l'asta silenziosa.
Sapere che questa raccolta di fondi può essere ripetuta in piccoli modi nei prossimi anni mi dà molta più felicità di qualsiasi altra settimana di vacanza potrebbe darmi. Non sono speciale per aver pianificato questo evento, ma ho una sensazione calda e meravigliosa sapendo di essere in grado di abbracciare un nuovo modo di dare. Posso assolutamente confermare che è molto meglio dare che ricevere.
Se hai un'idea, lascia che il seme si evolva. Guarda dove ti porta. Possiamo trovare nuovi modi di donare - sia con competenze speciali, denaro, miglia frequent flyer, tempo di volontariato e servizi per uno dei numerosi comitati delle Fondazioni, educando le persone, o sostenendo emotivamente gli altri. La lista è infinita e ti sentirai meglio sapendo che stai dando un contributo che fa la differenza.
Lo scrivo poco prima del Ringraziamento e lo apprezzerò più del solito. Negli ultimi anni, come molti di voi, ho vissuto molte perdite (persone, animali domestici, prima considerati sicuri per la salute).
Ma in molti modi la mia vita è ora più piena. Ho incontrato persone e medici straordinari che non avrei mai incontrato. Con la fine di 2012 e l'inizio del nuovo anno, vai avanti a modo tuo e fai la differenza. La tua vita sarà più piena per questo. Questa è una promessa.
Basta piantare un seme.
È la stagione per ringraziare e festeggiare le vacanze con coloro che amiamo. Le cose possono diventare così frenetiche che ci dimentichiamo di ringraziare chi ci circonda per essere parte delle nostre vite.
Personalmente, sono grato per i miei genitori e il loro consiglio nel corso degli anni. "Bird" e "Pops", come sono affettuosamente citati, non sono mai stati a corto di amore duro o parole di sostegno. Ringrazio la mia adorata moglie, Christina, per il suo amorevole sostegno e incoraggiamento che mi rendono una persona migliore. Sono grato per i miei figli, Will, Haley, Alannah e Noah, e spero che ognuno di loro sostenga le cause care al loro cuore.
Ringrazio Janet Segall per avermi portato nell'IPPF e nel nostro Consiglio di amministrazione per avermi dato l'opportunità di lavorare con i nostri meravigliosi coach, consulenti e pazienti in tutto il mondo. Il tema di fondo: sono grato per il sostegno degli altri e faccio del mio meglio per pagarlo in avanti.
L'IPPF fa molto di più che supportare i pazienti: supporta operatori sanitari, familiari, amici e medici. Grazie a Marc Yale e ai nostri Peer Health Coach che quest'anno hanno chiuso più di casi 500 rispondendo a chiamate, email e messaggi inviati da persone di tutto il mondo. Molti dei nostri pazienti "veterani" ricordano ancora quella sensazione di paura che avevano prima di chiamare l'IPPF e quanto si sentivano sollevati dopo aver ricevuto supporto e informazioni. Ora lo pagano in avanti, aiutando gli altri nella nostra comunità.
Recentemente, la figlia di un nuovo paziente ha chiamato l'ufficio. Potevi sentire il sollievo nella sua voce quando le dissi: "Tua madre starà bene. Ora concentriamoci sull'aiutarti a capire la malattia e le terapie. "Dopo, mi ha mandato un'e-mail ringraziandomi per le informazioni, ma più semplicemente per aver trovato il tempo di parlarle. Ho risposto: "No, grazie per aver chiamato".
Sì, grazie per le chiamate, le e-mail e le interazioni che ci consentono di sostenerci a vicenda. Dovresti sentirti bene sapendo che il tuo coinvolgimento aiuta gli altri in un momento in cui hanno più bisogno dell'IPPF.
Dalla mia famiglia alla tua, goditi una vacanza sicura e gioiosa e un felice anno nuovo!