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Sorriso amazzone
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La mia homepage di AmazonSmile

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L'area cerchiata ti consente di sapere che il prodotto è un prodotto partecipante AmazonSmile.

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L'IPPF sta facendo rivivere il supporto nella Bay Area di San Francisco! Questo è un evento GRATUITO e i pazienti, i caregiver e le persone interessate sono incoraggiati a partecipare.

Membro del MAB dell'IPPF Il Dott. M. Peter Marinkovich (Università di Stanford) e il leader del gruppo di supporto SF Prem Jain vi invitano a unirsi a loro presso il Centro medico ambulatoriale di Stanford.

QUANDO: sabato settembre 29, 2012 da 11am - 2 pm.
DOVE: Stanford University
L'evento è GRATUITO. Un pranzo leggero è GRATUITO. Il parcheggio è GRATUITO.

Ad accompagnare Dr. Marinkovich e Prem sarà il CEO di IPPF Will Zrnchik e il Senior Peer Health Coach Marc Yale. Per maggiori informazioni o per registrarti, fai clic sul pulsante Registrati di seguito.

di Kirsten R Bellur

Sono passati quasi quattro anni da quando, dopo molti tentativi falliti, alla fine sono stato accuratamente diagnosticato con Pemfigo. Di fronte a quella solenne dichiarazione, mi è stato detto che c'era una buona notizia: era solo Foliaceous, una forma più benigna, che era facilmente curabile con Prednisone. E con quel trattamento molto probabilmente andrebbe via. Ma questa visione sanguigna e la spiegazione attenuante della gravità della malattia non hanno ovviato al fatto che non ero in grado di riguadagnare l'integrità della mia pelle.

Nessuno chiede di essere "scelto" per la malattia cronica e / o il dolore. Ci sono, tuttavia, delle scelte che puoi fare che ti possono autorizzare o permetterti di essere una vittima delle circostanze. Non sentire di avere il controllo totale non significa che non hai controllo, ma la maggior parte della vita è di varie sfumature di grigio.

Potenziali effetti collaterali di alcuni integratori a base di erbe su pazienti con malattie autoimmuni

Di Victoria P. Werth, MD

Gli integratori a base di erbe sono ampiamente utilizzati, e alcuni di questi supplementi possono stimolare il sistema immunitario in modi che potrebbero essere dannosi per le persone che hanno o sono inclini a malattie autoimmuni.

Ci sono un certo numero di farmaci a base di erbe che sono stati studiati e hanno effetti immunostimolatori. Tra questi ci sono l'Echinacea, l'alga Spirulina platensis e Aphanizomenon flos-aquae. Recentemente abbiamo riferito di tre pazienti con malattia autoimmune, due dei quali con pemfigo volgare, la cui malattia si è esacerbata poco dopo l'inizio di uno di questi farmaci a base di erbe (Lee e Werth, Arch Dermatol 140: 723, 2004). In un caso di dermatomiosite il paziente si è risvegliato alcuni mesi più tardi dopo essersi ripreso lo stesso prodotto a base di erbe.

Queste erbe sembrano influenzare il sistema immunitario aumentando le proteine ​​pro-infiammatorie prodotte dalle cellule infiammatorie, ed i loro effetti sono stati studiati in un certo numero di modelli sperimentali. Lo studio dei potenziali meccanismi ed effetti di queste erbe nell'uomo è stato fatto in pochi studi e sarà necessario molto più lavoro per documentare la loro potenziale tossicità in pazienti con malattie autoimmuni. Fino a quando questi studi non verranno eseguiti, sarebbe prudente per i pazienti con pemfigo volgare evitare farmaci a base di erbe potenzialmente immunostimolanti.

di Anna Lisa Riccardi

I pazienti con pemfigo in Italia hanno problemi molto simili a quelli di altri paesi.

Il primo problema consiste nell'essere correttamente e rapidamente diagnosticati. Se la malattia appare solo in bocca, ci sono grandi possibilità che ci vorrà molto tempo perché la maggior parte dei dentisti italiani di mezza età ha studiato con attenzione il pemfigo all'università e quindi non è in grado di riconoscerlo. Ricordo che quando il mio dentista vide la mia bocca (ero già stato diagnosticato e in prednisone) mi disse che aveva visto una bocca come la mia solo in un cadavere e mi consigliò di assumere molte vitamine. Inutile dire che sono scappato e ho cambiato il dentista. Infatti la nuova generazione di dentisti ha studiato meglio il pemfigo e ha molta più esperienza.

di Rosalind Joffe

  1. Concentrati su ciò che puoi controllare. Potresti non essere in grado di controllare il corso della tua malattia. Puoi controllare la direzione che prendi e le scelte che fai riguardo a quella malattia sul posto di lavoro.
    Guarda la tua malattia cronica come una sfida da affrontare, non un ostacolo nel modo.
  2. Ignora The Nay Sayers. Molte persone ti diranno che il lavoro è stressante e che il riposo è la cosa migliore per le persone con malattie croniche. Ignorali. Lavoro spiacevole o troppo lavoro è uno stress negativo e può essere dannoso per la salute di chiunque. Sì, ora hai più sfide rispetto a prima, ma il lancio della spugna non è l'unica opzione possibile.
    Dai forma al tuo ambiente di lavoro per soddisfare le tue esigenze e ti aiuterai.
  3. Vieni fuori dall'armadio. La malattia cronica non ha nulla di cui vergognarsi. Se la tua malattia influisce sul tuo lavoro, tenerlo segreto svuota la tua preziosa energia e ti ostacola. Mantieni il tuo diritto alla privacy e sii giudizioso con le tue informazioni, ma non assumerti l'onere di fingere di non avere una malattia cronica.
    Sii pubblico quanto devi essere e privato come vuoi essere.
  4. Non sopravvivere appena - Thrive. È facile sentire che la sopravvivenza è sufficiente. E la maggior parte delle persone che ti amano non ti aspetteranno più da te. Ma malattia cronica o no, non sei nato per la mediocrità. Alzare la barra non significa fare più di quanto puoi; significa puntare in alto e cercare ciò di cui hai bisogno per prosperare.
    Raggiungi oltre il sollievo; vai per la soddisfazione.
  5. Controlla il messaggio. Le altre persone sul posto di lavoro si rivolgeranno a te per dare il tono e puoi influenzare il modo in cui rispondono alla tua malattia. Progetta e controlla il tuo messaggio: cosa e quanto vuoi dire? A chi vuoi o hai bisogno di dirlo? Quando e dove vuoi parlare?
    Esci di fronte alla conversazione.
  6. Non permettere alla tua malattia di definire chi sei. Alcune persone potrebbero provare a dipingerti come un martire; altri potrebbero considerarti meno degni di riconoscimento o promozione. Né l'estremo funziona a tuo vantaggio; ognuno si mette sulla tua strada. Il messaggio che vuoi trasmettere è che la tua malattia cronica è semplicemente una delle diverse carte nel tuo mazzo; proprio come tutti gli altri.
    Avere una malattia cronica non è né fonte di vergogna né fonte di orgoglio.
  7. Cerca il Silver Lining. Sebbene tu possa non crederci ora, il successo sul posto di lavoro di fronte alla malattia si sta trasformando. Molti di noi hanno trovato nuova forza e fiducia - qualità che non abbiamo mai saputo di avere - come risultato delle nostre malattie. Abbiamo usato questo nuovo potere trovato per affrontare altre sfide della vita.
    Non è necessario che tutto riguardi le cattive notizie.

Rosalind Joffe, M.Ed.
rosalind@cicoach.com
www.cicoach.com

Grazie.

Rosalind Joffe istruisce le persone a prosperare sul posto di lavoro. Attingendo a 25 anni di esperienza lavorativa, vivendo con malattie croniche, aiuta gli altri a prosperare nel loro lavoro. Rosalind ha conseguito una laurea in Comunicazioni e un M.Ed. dalla Boston University, Executive Coaching Certification dal Corporate Coach Institute e Family Mediation Certification dall'Academy of Family Mediators.

© 2003 Rosalind Joffe. Tutti i diritti riservati. PER FAVORE CONDIVIDI QUESTO, con l'attribuzione, nel suo formato originale.

di Jennifer Williams

Come tutti i pazienti affetti da pemfigo e pemfigoide sono abbastanza consapevoli, alte dosi di steroidi sono generalmente utilizzate nella prima fase del trattamento per controllare le vesciche. Spesso per alleviare gli spiacevoli effetti collaterali di tali grandi dosi, un farmaco immunosoppressore (usato per prevenire la produzione di anticorpi) viene aggiunto nel mix per ridurre il dosaggio degli steroidi. Mentre gli effetti collaterali degli steroidi diminuiscono, i pazienti devono affrontare una nuova sfida: affrontare gli effetti collaterali dei farmaci immunosoppressori.

È IMPORTANTE RICORDARE CHE LA MAGGIOR PARTE DELLE PERSONE TOLLERANO QUESTI FARMACI E CHE TUTTI GLI EFFETTI COLLATERALI POSSIBILI NON ACCADONO IN OGNI PERSONA.

Affinché i pazienti con pemfigo e pemfigo possano ottenere il controllo della loro malattia, ci sono alcuni farmaci che i pazienti devono assumere. Il prednisone è il primo farmaco di scelta per il trattamento di queste malattie e spesso vengono somministrati anche farmaci immunosoppressivi per aiutare i pazienti a ridurre le dosi di corticosteroidi (prednisone / prednisolone).

Il prednisolone (prednisolone) è uno dei più efficaci e uno dei farmaci più usati per trattare una varietà di malattie, ma può avere molti effetti collaterali. Alcuni degli effetti che gli steroidi possono avere, a causa dell'uso a lungo termine, sulla nostra salute sono: aumento di peso, aumento dell'appetito, perdita di massa muscolare e densità ossea, aumento dei depositi di grasso, riduzione dei livelli di zinco, vitamina D e C; perdita di potassio, ritenzione di liquidi, problemi gastrici, ipertensione, colesterolo alto e capacità del corpo di trattare gli zuccheri nel sangue.