Archivi Categorie: Gli angoli dei pullman

Avere una malattia rara come il pemfigo o il pemfigoide può farti sentire come se avessi perso il controllo della tua vita. Dopo la diagnosi, potresti provare paura, confusione e potresti non essere sicuro del tuo futuro. Potresti anche sentirti impotente, vulnerabile e in balia degli altri. La tua autostima può essere compromessa insieme al tuo sistema immunitario. L'ansia o lo stress che può portare può essere travolgente. La buona notizia è che questi sentimenti sono normali e, cosa più importante, che hai davvero il potere di mantenere il controllo!

Ecco alcuni suggerimenti su come mantenere la calma e mantenere il controllo:

1. Offrire aiuto agli altri - questo ti aiuterà a mantenere la tua malattia in prospettiva

2. Trova il "rivestimento d'argento", in ogni situazione: c'è sempre qualcosa di positivo da ottenere

3. Rispetta e accetta che non puoi controllare tutto - prima lo capisci, meglio è!

4. Non essere una vittima, sii un contendente!

5. Sii orgoglioso di te stesso - ogni giorno è un passo nella giusta direzione

6. Scopri la tua malattia: la conoscenza è potere

7. Sii autodeterminato: sei il padrone del tuo destino

8. Parla per te stesso: essere ascoltati costruisce affermazioni

9. Considera in che modo la tua malattia ti aiuterà a crescere come individuo

10. Non aver paura di chiedere aiuto e supporto!

Non sei in questo da solo e ci sono molti pazienti che stanno vivendo le difficoltà che stai attraversando. Se raggiungi gli altri attraverso l'IPPF scoprirai di avere davvero il controllo e insieme ad altri pazienti come te abbiamo il potere di superare questa malattia.

Non sei sicuro di come connetterti con gli altri? Solo "Chiedi a un allenatore!" Ricorda, quando hai bisogno di noi, siamo nel tuo angolo!

Vivere con una malattia bollosa della pelle è una sfida in più di un modo. Oltre a prendere i farmaci, dobbiamo anche assumere integratori, evitare determinati cibi e spezie, fare attenzione nel modo in cui ci muoviamo e fare il bagno e rilassarci per ridurre lo stress.

Abbiamo anche bisogno di prendere ulteriori precauzioni contro i raggi nocivi del sole ... più che la persona media che non ha il pemfigo o il pemfigoide.

Non è sempre una giornata di sole che può portare i raggi nocivi. Le giornate nuvolose possono ingannare: puoi ottenere le peggiori scottature attraverso le nuvole. Riflessi dall'acqua in piscine, laghi, oceani, ecc. Aumentano gli effetti nocivi dei raggi del sole e anche i riflessi della neve quando si scia.

Le donne devono anche assicurarsi che la loro fondazione abbia un ingrediente SPF - questo mi è stato detto dal consulente di bellezza nazionale di Dior. Non lo sapevo mai! Ma aiuta ... anche se non stiamo attivamente al sole e stiamo semplicemente correndo per fare commissioni.

Secondo l'American Academy of Dermatology:

"I dermatologi raccomandano l'uso di una protezione solare con un blocco SPF di almeno 30, che blocca il 97% dei raggi solari. Assicurati solo che offra una protezione ad ampio spettro (UVA e UVB), un SPF di 30 o superiore ed è resistente all'acqua. "

Prima di cercare di capire quale marca è il migliore da acquistare, parla con il tuo dermatologo. Lui / lei può dare suggerimenti per te in base al livello di attività della tua pelle.

Non dimenticare anche le tue orecchie! I lobi delle orecchie sono molto sensibili e necessitano di protezione. Per quelli di voi con coinvolgimento del cuoio capelluto, è meglio consultare il proprio dermatologo che consiglierà quali prodotti per la protezione solare sono i migliori per il cuoio capelluto. I cappelli sono consigliabili quando si avventurano all'esterno. Cappelli solidi ... non di paglia, poiché i raggi del sole scorreranno attraverso le trame e causeranno danni! Fai attenzione con il "braccio del guidatore", sai, il braccio che viene esposto al sole quando sei alla guida? I raggi del sole si intensificano attraverso le finestre di vetro. Meglio essere sicuri di indossare le maniche lunghe o la protezione solare extra. Se stai andando in acqua, la protezione solare deve essere riapplicata spesso.

Le radiazioni UV inoltre danneggiano il sistema immunitario della pelle in modi allarmanti. L'esposizione al sole riduce il numero di cellule di cane da guardia che aiutano a riconoscere e rispondere agli antigeni e altera la loro funzione in modo che siano altrettanto efficaci delle guardie carcerarie. "Questo effetto sulla soppressione immunitaria può iniziare anche prima di una scottatura solare", ha detto il dott. Baron. Riferimento: http://www.nytimes.com/2009/05/14/fashion/14SKIN.html?pagewanted=all&_r=0

Ricorda, quando hai bisogno di noi siamo sempre nel tuo angolo!

Gli studi hanno dimostrato che esiste una connessione mente-corpo. È noto che lo stress può causare mal di testa, dolori muscolari, dolori addominali e vesciche! Per quelli affetti da pemfigo e pemfigoide (P / P), quando i livelli di stress sono alti, gli anticorpi sanno quando è il momento di uscire e giocare. Orrori! È più facile a dirsi che a farsi restare calmi e senza stress.

Hai mai provato un mal di testa e ti preoccupi di più e il mal di testa peggiora? Questo è un esempio della connessione mente-corpo.

Il cervello segnala il sistema immunitario e non lo sappiamo mai fino a quando non accade. Al fine di evitare questi segnali, è importante che i pazienti rimangano di mentalità equilibrata. HA! Tu dici! Hai ragione! Tuttavia, ci sono modi per migliorare in questo. Ci vuole solo pratica.

La meditazione può essere molto utile. Anche se solo per 5 minuti alla volta. Non sentire mai che devi sedere in un posizione del loto e tieni duro per un'ora! Non è questo che tratta la meditazione!

Ci sono molti video di meditazione su Youtube che potresti dare un'occhiata a Basta digitare la parola "Meditazione" e vengono fuori molti suggerimenti!

Esercizi di respirazione sono un ottimo modo per aiutare a mantenere la pressione del sangue verso il basso. Aiutano a conferire un senso di calma a chi ti avvolge. In sostanza, stai inspirando lentamente a un conteggio di 10 o 20 e trattenendo il respiro per 10 o 20 e poi espirando lentamente per 10 o 20. Quando espiri, pensa a una parola felice (come un'affermazione), cioè: gioia o pace.

Decidere se continuare a lavorare o andare in disabilità è una decisione difficile. Può aumentare il tuo livello di stress e peggiorare l'attività della tua malattia. Prima di precipitarti in qualsiasi decisione, devi fare l'inventario di come ti senti fisicamente, emotivamente e spiritualmente. Il tuo lavoro o la tua carriera possono avere un impatto significativo su questi aspetti della tua salute. È importante capire in che modo il tuo lavoro ti sta influenzando. Se ritieni di dover essere in disabilità, dovresti considerare quanto segue:

  • Sarai in disabilità a lungo o breve termine?
  • In che modo influirà sul recupero e sulla capacità di raggiungere la remissione?
  • Come influirà sulla copertura assicurativa e sui costi dei farmaci?
  • Come ti influenzerà finanziariamente?

Una volta deciso, contatta il tuo medico e fai sapere loro che hai bisogno della loro assistenza nel processo. Il tuo medico dovrà fornire informazioni che confermino che la tua condizione è grave e che non puoi svolgere il lavoro che hai svolto in precedenza a causa delle tue condizioni. Applicare immediatamente a www.ssa.gov così puoi iniziare il processo.

Sia tu che il tuo medico riceverete un questionario sulla salute relativo alle vostre condizioni. Assicurati che tu e il tuo dottore elencate tutte le menomazioni che vi impediscono di lavorare compresi gli effetti collaterali dei farmaci. Essere consapevoli del fatto che si può tenere un colloquio per determinare le vostre condizioni di salute. Conserva copie di tutti i tuoi documenti, documenti sanitari e monitora le tue conversazioni. Conosci il tuo operatore del caso in quanto avranno influenza nel processo decisionale.

In molti casi, le richieste di disabilità della previdenza sociale possono essere negate per la prima volta. Non lasciare che questo ti scoraggi! Puoi sempre presentare un ricorso con ulteriori informazioni mediche che possano confermare la tua richiesta. L'IPPF può anche aiutare a fornire informazioni sulla malattia che può aiutare a educare le persone riguardo alla gravità della malattia.

I Disturbi della pelle bollosa sono inclusi nelle menomazioni elencate e in molti casi le Determinazioni della Disabilità Rapida (QDD) possono essere fatte in base alla gravità della malattia. Ricevere benefici, come la tua malattia, richiede tempo in modo che prima si applichi, meglio è! Sebbene il processo possa sembrare scoraggiante, la tua salute potrebbe dipendere dal sostenere te stesso.

Non aver paura di contattare l'IPPF se hai una domanda o semplicemente "Chiedi a un allenatore"! Ricorda, quando hai bisogno di noi, siamo nel tuo angolo!

Prepararsi per l'appuntamento con il medico può aiutarti a ottenere il massimo dalla tua visita. Assumere un ruolo attivo nelle tue cure ti renderà un paziente responsabilizzato. Inoltre, l'apprendimento proattivo della tua malattia migliorerà la tua esperienza di cura e trattamento. Raccogliere le informazioni necessarie prima di un appuntamento dal medico può garantire che tu sia organizzato e rafforzare la relazione medico-paziente. Ecco dieci consigli su come prepararsi per la visita che ti aiuteranno a sentirti meglio quando esci dall'ambulatorio.

1. Rispondi a tutte le tue domande. Porta una lista di controllo e preparati a prendere appunti

2. Pianifica abbastanza tempo e porta le tue prescrizioni

3. Affrontare le priorità in primo luogo e chiarire le preoccupazioni

4. Ricordati di dire "Grazie"

5. Scopri quali sono i test necessari prima della visita (se ce ne sono)

6. Avere copie delle cartelle cliniche

7. Ottieni un riepilogo della tua visita quando esci

8. Compilare il rilascio medico per ottenere i record

9. Essere pazientare

10. Sii fiducioso e condividi le tue conoscenze

A volte è utile ottenere una seconda, terza o addirittura quarta opinione quando si cerca un trattamento per il pemfigo e il pemfigoide. Altre opinioni forniscono anche un'opportunità per voi per saperne di più sulla vostra condizione e può offrire una certa tranquillità che state avvicinando la vostra malattia con le migliori possibilità di un risultato favorevole.

Ricorda, se hai delle domande non aver paura di "Chiedere a un allenatore" perché quando hai bisogno di noi siamo nel tuo angolo!

Quando decidi di fare un viaggio fuori dallo stato in cui vivi, è una saggia idea assicurarsi di avere abbastanza medicine con te per durare per tutta la durata del viaggio.

Informazioni importanti per continuare a viaggiare durante il viaggio: una tessera sanitaria e una tessera sanitaria. È importante avere una carta di identità medica su di te per mostrare tutte le informazioni pertinenti riguardanti la tua condizione e tutte le altre condizioni che potresti avere. Puoi acquistare schede di informazioni mediche vuote nel tuo negozio di droga locale e compilarle con le tue informazioni mediche (Esempio di scheda di informazioni mediche). È importante elencare tutti i farmaci che stai assumendo per trattare il tuo pemfigo, pemfigoide o qualsiasi altra malattia da far sapere ai medici, in modo che non ti sottopongano a trattamenti che potrebbero contrastare ciò che stai attualmente prendendo .

Se hai uno smartphone (iPhone, Android, ecc.) Con un'app di salute (esempio: iPhone Health App) Ti suggerisco di riempirlo. È possibile elencare condizioni mediche, allergie, farmaci (nome del farmaco e del dosaggio), dottore (i), contatti di emergenza, stato del donatore di organi, peso, altezza e altro! Avere queste informazioni compilate può essere molto utile per te in ogni momento, ma può essere particolarmente utile durante i viaggi se dovesse accadere qualcosa.

Suggerisco anche che se viaggi negli Stati Uniti mantieni l'elenco dei referral IPPF con te. Se si è in un altro stato e si verifica un flare, potrebbe essere necessario consultare un medico che sappia come trattare il pemfigo e il pemfigoide. Avendo la lista con te, puoi trovare un potenziale medico per aiutarti a curarti.

Ricorda, se hai domande da fare "Chiedi a un allenatore"Perché quando hai bisogno di noi siamo nel tuo angolo!

Avere un flare dopo essere stato in remissione può essere un'esperienza spaventosa e frustrante. I pensieri ti passano per la testa riguardo alle tue precedenti esperienze e potresti chiederti se la tua malattia sarà peggiore di prima. Quando hai il flare, è importante riconoscerlo e affrontare la sfida a testa alta. È facile diventare stressati dall'incertezza e dalla mancanza di controllo, ma ricorda che lo stress peggiorerà solo le cose. Ecco alcuni suggerimenti per ridurre l'intensità e il tempo in cui potresti avere il brillamento.

1. Prenota un appuntamento con il tuo medico immediatamente.

2. Chiedi al tuo medico di darti una diagnosi clinica o fai una biopsia per confermare il flare. Esistono molte diagnosi differenziali per la tua malattia, quindi vuoi essere sicuro che sia ciò che sospetti.

3. Discutere con il proprio medico una strategia di trattamento e iniziare subito.

4. Tieni traccia dell'attività della tua malattia in un log, questo ti aiuterà a determinare se la tua condizione sta migliorando.

5. Continuate regolarmente con il vostro medico e sostenete da soli. Consultare il medico ogni settimana 4-6 è raccomandato. Se si dispone di un bagliore aggressivo potrebbe essere necessario consultare il medico più frequentemente.

6. Se hai bisogno di supporto, contatta l'IPPF e parla con un Peer Health Coach. I coach sono disponibili per rispondere alle domande e aiutarti a decidere come gestire al meglio il tuo flare.

È normale che i razzi non siano intensi come la prima esperienza con la malattia, ma tutti i pazienti hanno esperienze diverse. L'importante è essere proattivi e stabilizzare l'attività della malattia il prima possibile. I chiarori fanno parte del vivere con pemfigo e pemfigoide, ma se vengono gestiti rapidamente e con un atteggiamento positivo, è possibile eliminarli prima.

Ricorda, se hai domande su "Chiedi a un allenatore" perché quando hai bisogno di noi siamo nel tuo angolo!

Recentemente ho parlato con una paziente che ha affermato che il suo matrimonio era sottoposto a una forte tensione - il che è altamente comprensibile in quanto gli altri significativi dei pazienti sono i caregiver e sono spesso nella linea del fuoco, per così dire.

Non era la prima volta che una moglie o un marito me lo avevano confidato. L'impotenza può causare una grande disperazione ai pazienti e / o ai loro caregivers - a cui voler scappare è una reazione comprensibile.

I pazienti provano dolore, imbarazzo e incertezza quando sono affetti da P / P o altre malattie rare.

I caregiver possono entrare in empatia, i caregiver non possono veramente sentire ciò che i pazienti stanno vivendo.

Chiunque sia un caregiver fa del suo meglio per essere di supporto. Ogni paziente che sta affrontando questa sfida è destinato a essere depresso e spaventato a volte. Ogni membro della famiglia può sentirsi impotente la maggior parte del tempo.

Questo è il momento di allungare la mano e chiedere indicazioni. Trovare gruppi di supporto è più facile in questi giorni a causa dei social media. Pemphigus Vulgaris è solo una delle malattie rare 7,000 che esistono oggi e ci sono fonti di informazione per ognuna di esse. Cerca in Internet e contatta i gruppi di supporto locali. Controlla il link qui indicato per gli operatori sanitari (è uno dei migliori!).

http://www.caregiveraction.org/

Quando si verifica l'attività della malattia in bocca può essere abbastanza scomodo. I pazienti possono presentare vesciche ovunque nell'area orale: all'interno delle guance, nella parte superiore e inferiore della lingua, nel tetto della bocca e nel punto in cui si trova l'ugola. Anche le gengive possono sbucciarsi.

La deglutizione può essere difficile. Se questo si verifica per te, si consiglia di avere qualcosa di morbido. Ad esempio, frullati, yogurt, purè di patate, crema di grano, ecc. Si raccomanda di evitare gli agrumi, in quanto ciò può agitare le lesioni orali.

Se le tue gengive si stanno staccando, chiedi al tuo dermatologo se può prescriverti un corticosteroide topico. Si può anche prescrivere un "collutorio magico".

Cerca di non usare i collutori a base alcolica perché può essere scomodo per le tue lesioni. Dentifrici dolci come Sensodyne o Toms of Main possono essere ancora troppo dure. Se quei prodotti sono irritanti per le tue lesioni, prova ad utilizzare la vecchia maniera usando una pasta di bicarbonato e acqua.

L'uso di cannucce non è raccomandato se si hanno riacutizzazioni in bocca in quanto ciò può irritarle.

L'IPPF suggerisce di tenere un diario alimentare, in modo che se si verifica una riacutizzazione si può guardare l'elenco degli alimenti che si sono consumati prima della riacutizzazione e determinare quale cibo o spezia potrebbe essere il colpevole.

Mantenere le gengive il più salutari possibile utilizzando un waterpik a bassa velocità e utilizzare uno spazzolino da denti molto morbido. I controlli dentali regolari dovrebbero essere continuati come al solito, e se hai intenzione di fare qualsiasi lavoro dentale fatto consiglia il tuo dermatologo. A seconda del livello di attività che hai e dei farmaci che stai assumendo, il dosaggio può essere aumentato alcuni giorni prima e alcuni giorni dopo la procedura. Consiglia anche il tuo dentista.

Ricorda, quando hai bisogno di noi siamo nel tuo angolo!

Mei Ling Moore - Peer Health Coach

Hai appena lasciato l'ufficio del tuo medico e ti è stato detto che vogliono provare Rituximab (Rituxan / Mabthera). Molto probabilmente, il medico ha spiegato come il trattamento è un inibitore delle cellule B, e che si tratta di una terapia mirata progettata per eliminare quelle cellule del corpo che stanno attaccando le proteine ​​della pelle. Il medico ti ha informato che si tratta di un'infusione, ha esaminato il programma di trattamento e il protocollo con te, i possibili effetti collaterali e ha risposto a qualsiasi altra domanda o dubbio che lei ha. Molto probabilmente il medico ti ha dimenticato di parlarti di un aspetto molto importante: come farai a sapere se il Rituximab funziona?

Se il Rituximab dovrebbe eliminare le cellule B, allora dovrebbe essere misurato esattamente in questo modo. Chiedi al tuo medico di eseguire un test di base per determinare il numero di cellule B (CD20) prima della prima infusione. Un test di follow-up dovrebbe essere fatto al termine di ciascun ciclo di trattamento per misurare la diminuzione delle cellule B. Ricorda, potrebbe essere necessario avere diversi cicli per eliminare queste cellule, ma il modo migliore per controllare è un semplice esame del sangue.

Insieme a questo test di base B-Cell, è consigliabile che il medico esegua uno screening approfondito prima del trattamento, tra cui:

La tua storia medica - Qualsiasi storia di malattie cardiovascolari o polmonari, infezioni ricorrenti o allergie.

Esame fisico: rivedere tutti i farmaci e le possibili controindicazioni.

Altri test dovrebbero includere; Radiografia del torace, analisi del sangue di routine, schermo dell'epatite B e livelli di immunoglobuline

La nostra malattia e i trattamenti possono essere confusi, quindi se non sei sicuro solo "Chiedi a un allenatore"!

Ricorda, quando hai bisogno di noi siamo nel tuo angolo!

Marc Yale - Certified Peer Health Coach