Archivi Categorie: Gli angoli dei pullman

Anche se non si dispone di una condizione medica, è sempre consigliabile avere le informazioni mediche accessibili ICE (In caso di emergenza). È una buona idea indossare un braccialetto di allerta medica o portare con sé un documento medico, ma dal momento che molte persone portano un cellulare in ogni momento, è una buona idea usare o installare un'app di salute.

Ora che sai cosa ti è stato diagnosticato, è importante che tutti i medici che ti trattano siano a conoscenza del pemfigo e del pemfigoide (P / P).

Questo include il pemfigo volgare, il pemfigoide bolloso, il pemfigoide della membrana mucosa (noto come pemfigo oculare cicatriziale), il pemfigo foliaceo, il pemfigo vegetale, il pemfigo di IgA, il pemfigo paraneoplastico o il pemfigoide gestazionale.

Tutte le malattie autoimmuni rare P / P sono condizioni vesciche della pelle. I farmaci steroidi sono spesso raccomandati in associazione con una terapia immunosoppressiva al fine di ridurre i dosaggi di steroidi e portare il paziente alla remissione (o almeno, su un programma di mantenimento a basso dosaggio).

Poiché questa è una condizione che colpisce la pelle, qualsiasi intervento invasivo richiederà un aggiustamento ai farmaci prima e dopo la procedura. Questo include il lavoro dentale (es. Estrazione dentale). Sicuramente per sostituzioni di ginocchio, protesi d'anca e qualsiasi altra procedura invasiva.

Pertanto, è molto importante consigliare il medico di base, il dentista, l'internista, il reumatologo, l'ob-gin e qualsiasi altro professionista medico che si sta vedendo regolarmente. Ogni medico deve conoscere la nuova diagnosi e i farmaci che sta assumendo, compresi eventuali aggiustamenti durante i trattamenti, in modo che possano tenere traccia.

Tutta la tua squadra medica sta lavorando insieme per mantenerti in buona salute e mantenere tutti nel circuito è a tuo vantaggio.

All'inizio del trattamento di una malattia bollosa della pelle come il pemfigo, di solito viene prescritto prednisone. Un alto dosaggio nel tempo può essere ridotto gradualmente. Mentre siamo entusiasti del fatto che il dosaggio venga ridotto, gli effetti collaterali del tapering possono essere debilitanti.

È più sicuro ridurre il dosaggio di non più di 5mg a settimana. Tapering troppo velocemente può causare una riacutizzazione o ti senti come se i tuoi muscoli si ribellassero.

Se interrompe bruscamente l'assunzione di prednisone o diminuisci troppo rapidamente, potresti avvertire sintomi di astinenza da prednisone: una riduzione graduale del dosaggio di prednisone dà alle ghiandole surrenali il tempo di riprendere la loro normale funzione.

(1) http://www.mayoclinic.org/prednisone-withdrawal/expert-answers/faq-20057923

Essenzialmente questo è un farmaco che imita gli ormoni naturali del tuo corpo prodotti dalle ghiandole surrenali. Quando prescritto in dosi significative, Prednisone lavora per aiutare a sopprimere l'infiammazione. Nel caso in cui il sistema immunitario di una persona stia attaccando i suoi stessi tessuti (come nel caso delle malattie autoimmuni), questo farmaco può aiutare a ridurre l'attività sopprimendo il funzionamento del sistema immunitario. Colpisce l'asse "HPA" o ipotalamo-ipofisi-surrene se assunto più a lungo di 7 giorni.

Gli effetti collaterali possono includere i seguenti: dolore addominale, ansia, dolori muscolari, diminuzione dell'appetito, depressione, vertigini, affaticamento, febbre, dolori articolari, sbalzi d'umore, dolori muscolari, nausea, debolezza. Non tutti hanno gli stessi effetti collaterali, ma questi sono i più comuni.

Prendendo un sollievo dal dolore OTC (Over The Counter) può essere utile così come assumere più sale e zucchero che aiuta con bassa pressione sanguigna e glicemia.

(2) http://mentalhealthdaily.com/2014/06/10/prednisone-withdrawal-symptoms-how-long-do-the-last/

Il corpo ha bisogno di continuare a muoversi anche se i dolori del corpo possono farti sentire come se non volessi muoverti! Quello che puoi fare è fare delle passeggiate ad andatura tranquilla fino a che non sei abbastanza comodo da accelerare il passo per una camminata veloce. Lo stretching ogni giorno è essenziale per mantenere i muscoli flessibili. Hurts,

Ma fai quello che puoi. Il prezzo di essere immobili è peggio

se non lo fai. I tuoi muscoli si stringerebbero e perderai la mobilità. Un DVD di yoga per principianti può aiutarti a muoverti all'inizio. Gli esercizi in una piscina aiutano perché il peso dell'acqua ti spinge delicatamente contro e muovi i movimenti.

La meditazione può aiutare a calmare i nervi ... mantenere la calma è comunque molto importante, ma soprattutto quando si assottiglia perché sei più ansioso che mai. L'ascolto di musica da meditazione (Youtube se non ne hai) aiuta. Parlare con i familiari e gli amici più stretti aiuta anche loro, perché capiranno se sembri lunatico o nervoso. Più comunichi, più possono entrare in empatia e capire che hai bisogno di pazienza e umorismo da parte loro! Sì, aiuta a ridere!

Se si scopre di avere ancora difficoltà con dolori muscolari e dolori muscolari, si consiglia di chiedere al proprio dermatologo un referral per la terapia fisica. Sei visite sono tutto ciò di cui hai bisogno per aiutarti con gli esercizi per tenerti in movimento e aiutarti a sentirti meglio.

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Sebbene il cuoio capelluto possa essere frequentemente coinvolto con pemfigo / pemfigoide, la perdita di capelli associata è stata descritta solo raramente. In un caso, il trattamento con corticosteroidi orali e topici in combinazione con micofenolato mofetile ha portato alla remissione clinica, con ricrescita dei capelli del cuoio capelluto. (1)

La principale connessione tra prednisone e perdita di capelli sembra essere che, come effetto collaterale dell'uso del farmaco, alcuni utenti si siano lamentati di diradamento dei capelli. Alte dosi del farmaco possono rendere i capelli più fragili. Questa fragilità può rendere i capelli più fragili e aumentare lo spargimento e la rottura. L'assottigliamento dei capelli può diventare più grave negli individui che assumono prednisone che scelgono anche di usare un processo chimico sui loro capelli come tinture per capelli o una permanente. (2)

La connessione tra prednisone e perdita di capelli è ancora in fase di studio. Se si verifica la perdita di capelli, è meglio discutere con il proprio dermatologo e un cambiamento nel dosaggio o l'uso di ulteriori farmaci possono essere utilizzati per evitare questo effetto collaterale.

Conosco un paziente che ha avuto problemi di perdita di capelli. Portava berretti da baseball tutto il tempo. Ci sono voluti alcuni anni, ma mentre si affievoliva dai suoi farmaci, i suoi capelli ricrescevano. Non esiste un calendario per questo poiché ogni paziente ha un diverso livello di attività anticorpale. Tuttavia, non rinunciare alla speranza. I capelli torneranno.

(1) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3927177/

(2) http://www.wisegeek.org/what-is-the-connection-between-prednisone-and-hair-loss.htm

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Trattare con l'assicurazione non è divertente, soprattutto quando sei dolorante, e non sai cosa riserva il futuro.

La mia esperienza ha dimostrato che il primo posto da cui iniziare quando si ha un problema è con il servizio clienti della compagnia assicurativa. Quello che ho trovato, è che quando chiamo il servizio clienti, posso ottenere risposte molto diverse per la stessa domanda a seconda di chi parlo. Quindi, a seconda della complessità del tuo problema, ti incoraggio a fare più di una chiamata per vedere se ottieni un consenso. Speriamo che lo faremo, ma se le informazioni non sono state capite, o fornite in modo errato, siete da soli a raddrizzarle.

Quando ho avuto il mio trattamento con Rituximab, quello che ho ricevuto dalla mia assicurazione era in forma scritta prima del trattamento. Il servizio clienti mi ha inviato un documento che indica quali accuse potrei aspettarmi.

I laboratori sono un'altra cosa da tenere d'occhio. Quando si vedono molti medici, molti di loro vogliono i loro laboratori. È molto facile ottenere un doppio lavoro di laboratorio. Assicurati di controllare i tuoi registri di laboratorio e quali laboratori sta ordinando il tuo medico. Ad esempio, farà un esame emocromocitometrico completo (CBC). In molti casi il medico si accontenterà di non duplicare i laboratori, ma spetta a voi far sapere loro se avete già avuto un recente lavoro di laboratorio da un altro medico.

Generalmente è abbastanza facile portare quel lavoro di laboratorio all'altro medico. In realtà avevo un medico che ordinò una CBC quando ne avevo appena avuto uno da un altro dottore nella stessa clinica. Quando l'ho portato alla sua attenzione poco dopo, è stata molto accomodante e ha fatto sapere la fatturazione, in modo che non mi accusassi. Non l'avrebbe fatto se non l'avessi portato alla sua attenzione.

Ci sono molte altre aree in cui essere vigili e non aver paura di porre domande può dare i suoi frutti.

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La maggior parte delle persone ha un medico di base. Molti hanno un dentista. Molte donne hanno un OB / GYN per la salute delle donne. Ci sono una varietà di specialisti 'che si possono avere: Internisti, Otorinolaringoiatria (ORL), Oftalmologi, Reumatologi e altro.

Quando vieni trattato per qualsiasi forma di pemfigo o pemfigoide (P / P) e sei in uno qualsiasi dei vari trattamenti, è meglio tenere tutti i dottori nel circuito. Ognuno dovrebbe conoscere la sua condizione attuale e i farmaci che sta assumendo in quanto ciò può influenzare la diagnosi con ogni esame di specialità.

Se considererai una procedura chirurgica invasiva di qualsiasi tipo (incluso il lavoro dentale) sia il chirurgo (e il dentista) che il tuo dermatologo devono essere in contatto. Di solito, i farmaci P / P possono essere aumentati per alcuni giorni prima e alcuni giorni dopo per prevenire eventuali riacutizzazioni.

Consiglia anche il tuo igienista dentale durante la pulizia dei denti, in modo che lui / lei possa essere più delicato con le gengive. (Molti igienisti stanno imparando ora il P / P attraverso il Campagna di sensibilizzazione IPPF!)

Quando sei un nuovo paziente presso uno studio medico e compili il foglio informativo, assicurati di elencare tutti i farmaci che stai assumendo per le tue condizioni P / P. Il tuo nuovo medico ti chiederà di loro ed essere consapevole della tua situazione.

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In un precedente Coaches Corner Ho dato consigli su prednisone. È un buon momento ora per un aggiornamento in quanto vi sono nuovi pazienti che vengono diagnosticati e che sono sospettosi degli effetti collaterali che possono venire dall'assunzione di un trattamento con steroidi.

Nessuno sceglie di prendere il prednisone come farmaco. Tuttavia, è usato frequentemente per una varietà di condizioni mediche, come il pemfigo e il pemfigoide (P / P). Il prednisone è spesso usato come prima linea di difesa contro il P / P. Funziona piuttosto rapidamente ed è efficace nel diminuire l'attività della malattia.

Per saperne di più su prednisone, come viene utilizzato, quali precauzioni da prendere prima di prenderlo, suggerimenti dietetici ed effetti collaterali si prega di andare a questo link dalla US Library of Medicine: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginfo/meds/a601102.html

Alcuni degli effetti collaterali dell'assunzione di prednisone possono essere:

Mal di testa, vertigini, difficoltà, addormentarsi o rimanere addormentati, cambiamenti estremi dell'umore, cambiamenti nel modo in cui il grasso si sviluppa intorno al corpo, stanchezza estrema, muscoli deboli e altro.

Alcuni effetti collaterali possono essere seri. Se si verifica uno dei seguenti sintomi, chiamare immediatamente il medico:

problemi di visione, dolore agli occhi, arrossamento o lacrimazione, mal di gola, febbre, brividi, tosse o altri segni di infezione, depressione, mal di stomaco, stordimento, mancanza di respiro (specialmente di notte), gonfiore degli occhi, viso, labbra, lingua, gola, braccia, mani, piedi, caviglie o gambe inferiori, difficoltà a respirare o deglutire.

Si prega di notare che non tutti sperimentano ogni effetto collaterale e che anche l'assunzione di trattamenti come l'aspirina può avere effetti collaterali. Ognuno ha il proprio trucco fisiologico unico. Pertanto, mentre le esperienze con prednisone possono essere simili, non sono esattamente uguali.

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Dopo mesi di incertezza in attesa di una diagnosi e infine di trovare un medico in grado di curare la tua rara malattia della pelle, si ritorna dalla casella di posta con una lettera di rifiuto della compagnia di assicurazione. Dopo che lo shock e la frustrazione si sono attenuati, ora sei di fronte alla decisione se valga la pena di fare appello a questa decisione assicurativa o se dovessi ricominciare dal "punto di partenza".

È probabile che la compagnia assicurativa stia contando su di te non attraente, ma secondo l'US Government Accountability Office, un rapporto ha rivelato che nei quattro stati che hanno rintracciato tali dati, 39 al 59 per cento degli appelli di assicurazione sanitaria privata ha comportato un'inversione. Quelle sono probabilità piuttosto buone!

Ecco alcuni suggerimenti su come fare ricorso:

1. Leggi attentamente la lettera di rifiuto. Assicurati di conoscere la procedura di ricorso del tuo assicuratore. Nei documenti di copertura e nel sommario delle prestazioni, le compagnie di assicurazione sono tenute a fornire tutti gli strumenti necessari per presentare correttamente un ricorso. Ci sono spesso scadenze da rispettare, quindi agisci rapidamente e invialo a loro il prima possibile.

2. Chiedi aiuto al tuo medico. Controlla la politica medica e chiedi al tuo medico di rivederlo per preparare qualcosa chiamato una lettera di necessità medica per sostenere il tuo caso. Se il tuo medico non è in grado di aiutarti, preparati a gestirlo da solo. Sei il tuo miglior difensore!

3. Contatta l'IPPF. La fondazione può aiutarti a fornirti le risorse sulla malattia e le pubblicazioni che citano l'uso dei trattamenti usati per la tua condizione. Questi documenti possono aiutare a sostenere il tuo caso per la compagnia assicurativa.

4. Scrivi una lettera di testimonianza. Hai una malattia rara ed è probabile che la persona che prende la decisione non sappia nulla della tua malattia. Una lettera con le foto che descrivono la tua storia e esattamente quello che è successo lo renderà personale. Dì loro che stai cercando l'approvazione per il trattamento, annota qualsiasi scienza di supporto, prove cliniche, benefici attesi, ecc. Sii chiaro, fermo e conciso. Metti in chiaro che hai intenzione di perseguire l'appello fino a quando non viene risolto e approvato.

5. Azione supplementare. Molti appelli richiedono settimane, anche mesi, quindi chiama spesso per verificare lo stato e prendere appunti per ogni chiamata. Quando parli con la compagnia assicurativa, scrivi l'ora e la data, la durata della chiamata, il nome e il titolo della persona con cui parli e tutti i dettagli della conversazione. Prendere nota di eventuali attività di follow-up e dei prossimi passi da intraprendere.

Ricorda, molte compagnie di assicurazione hanno una procedura di ricorso a più livelli. Il primo livello viene elaborato dal personale di ricorso della società o dal direttore medico responsabile della negazione. Gli appelli di secondo livello sono esaminati da un direttore medico non coinvolto nel reclamo originale. Il terzo livello coinvolge un revisore indipendente, di terze parti. Se la compagnia assicurativa continua a rifiutare la richiesta; puoi quindi presentare ricorso al dipartimento assicurativo del tuo stato, al commissario assicurativo statale o persino ai tuoi legislatori locali che dispongono di personale per assisterti.

Questo processo può sembrare travolgente ma ne vale la pena. La salute e la salute di altri pazienti con pemfigo e pemfigo possono essere influenzate dalla consapevolezza che si crea con la richiesta di risarcimento.

Se hai bisogno di assistenza, solo "Chiedi a un allenatore!" Ricorda, quando hai bisogno di noi, siamo nel tuo angolo!

Pemfigo e pemfigoide (P / P) possono richiedere molto tempo per migliorare o raggiungere la remissione. Il processo può richiedere mesi o addirittura anni. Sebbene possa sembrare che questa malattia sia comparsa da un giorno all'altro, in realtà ci è voluto molto tempo per presentarsi, e molto probabilmente ci vorrà altrettanto tempo per risolverlo. Quindi sorge spesso la domanda: "Come faccio a sapere se sto migliorando?" Il miglioramento può essere misurato in un paio di modi, quindi ecco alcuni suggerimenti per misurare se la malattia sta migliorando:

1. Tieni un registro dell'attività della malattia - È più facile da misurare se puoi vederlo su carta.

2. Importo - Contare il numero di blister, la loro posizione e scriverli nel registro. Se hai meno vesciche di prima, allora stai migliorando.

3. Frequenza - Prendi nota delle bolle e quanto tempo impiegano per risolverle. Se si stanno ripulendo più rapidamente di prima, si sta dimostrando un miglioramento.

4. Affaticamento: il pemfigo e il pemfigoide causano affaticamento. Un segno clinico di miglioramento dovrebbe essere meno affaticamento generale.

5. Parla con te Dottore - Chiedete al vostro medico quali segni cercano per indicare un miglioramento. Collaborare con il tuo medico per raggiungere la remissione dovrebbe essere la tua più grande priorità.

Il miglioramento è un processo graduale e può essere lento. Se segui questi suggerimenti, potresti scoprire che stai migliorando, anche se è solo un poco alla volta. Sapere che stai migliorando ti aiuterà a capire che hai il controllo e sulla via della remissione.

Hai altre domande sulla misurazione del miglioramento? Solo "Chiedi a un allenatore! Ricorda, quando hai bisogno di noi, siamo nel tuo angolo!

Questo articolo è pensato per quelli di voi che hanno recentemente o stanno per trasferirsi in una nuova area. Dopo aver vissuto nella grande area di Seattle per anni 58, mi sono trasferito nella zona della Baia di San Francisco ad agosto '14.

Ho incontrato più sfide che mi aspettavo. Dovevo trovare una nuova assicurazione medica, dal momento che la compagnia con cui ero in WA non è autorizzata a coprire in California. Dovevo anche trovare un nuovo dermatologo e medico generico.
Innanzitutto, ho dovuto decidere su quale tipo di assicurazione ottenere. In WA ero con una compagnia da circa quattro anni. Erano molto simili a Kaiser nell'ovest. Puoi solo visitare i fornitori, i laboratori e i servizi di prescrizione di Kaiser. Ero abituato a questo sistema, tuttavia si sentiva restrittivo. L'altra opzione era scegliere una compagnia di assicurazioni che fosse un PPO.

Trovare un GP era probabilmente il più difficile, nel senso che mi sentivo un po 'come se stessi girando al buio. Il mio agente assicurativo ha suggerito ufficiosamente di cercare un dottore all'interno del sistema John Muir. Sono vicini e generalmente buoni. Era molto più facile trovare un dermatologo, perché sapevo già chi volevo. Quando ci si sposta, tuttavia, è necessario contattare sempre l'IPPF e chiedere loro di inviare di nuovo l'elenco di riferimento del medico. In questo modo puoi vedere i dottori nella tua nuova area.

Conoscevo il dott. Peter Marinkovich dello Stanford Medical Center. È consulente medico dell'IPPF e l'ho sentito parlare prima. Mi sentivo benissimo a lavorare con lui e il suo staff. È a più di un'ora di distanza da me, ma ne vale la pena.
Ho alcuni suggerimenti da tenere a mente. Se ti muovi a causa di un cambio di lavoro, o del tuo coniuge, allora credo che tu sia più limitato se non vuoi pagare da solo. Leggi su quale tipo di scelte hai per un dermatologo nella tua zona. Parla con il servizio clienti della tua compagnia assicurativa se hai domande in merito alle coperture. Scopri quanta esperienza ha il dermatologo nel trattamento del pemfigo / pemfigoide. In aggiunta a ciò, è importante essere in grado di sentirsi in contatto, e il medico ti capisce.
Se hai bisogno di aiuto per trovare un dermatologo, non esitare a contattare Noelle Madsen all'ufficio IPPF. Lei può fare alcune raccomandazioni, così come mandarti una lista che abbiamo. Può essere contattata telefonicamente a 916-922-1288 x105 o via e-mail all'indirizzo noelle@pemphigus.org.
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