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L'IPPF è lieta di annunciare che Ellen Levine, IPPF Patient Educator e pemphigus vulgaris (PV), hanno ricevuto il Premio per il Community Service della Dean's School della Harvard Medical School per il suo lavoro con l'IPPF.

In quanto NORD IAMRARE ™ Registry Partner, l'IPPF è orgoglioso di condividere che un nuovo libro, "Il potere dei pazienti: informare la nostra comprensione delle malattie rare" è stato pubblicato oggi dall'Organizzazione nazionale per le malattie rare, Inc. (NORD) e Trio Salute.

Lo scopo di sostenere a Washington DC è diffondere la consapevolezza e fare pressione per una legislazione favorevole che interessi l'intera comunità IPPF. Alla settimana delle malattie rare su Capitol Hill 2016, abbiamo avuto sostenitori di 7 dalla comunità IPPF.

Sono venuto giù con i miei primi sintomi di pemfigo nella prima parte di 1994. Sono stato in remissione dagli anni 1998 - 16 senza farmaci o vesciche. La mia vita è così diversa ora e raramente ci penso. Ma non è sempre stato così.
Dopo aver comprato il mio primo computer, ho iniziato a cercare informazioni sul pemfigo. Mi sono imbattuto nel gruppo di discussione online di IPPF. Ho rabbrividito mentre leggevo ogni e-mail e mi sono ricordato quanto possa essere fastidiosa e snervante questa malattia. Ho pensato a come sono riuscito ad andare in remissione e rimanere senza vesciche per tanti anni, e cosa potevo dire al gruppo che potesse fornire qualche speranza di un risultato simile.
Ho tenuto dei diari durante il tempo in cui ho avuto il pemfigo e ci ho scritto quasi tutti i giorni. Ho registrato i miei farmaci e il mio stato fisico, pensieri e sentimenti. È stato confortante spiegare i miei umori mutevoli, dalla speranza alla disperazione, e viceversa.
I miei diari sono diventati un confidente, in cui potevo lamentarmi amaramente delle mie condizioni o esaltare il minimo segno di miglioramento. Divennero anche una preziosa fonte di intuizione quando guardai indietro attraverso di loro nel mio secondo anno di pemfigo e trovai uno schema di alti e bassi che sembrava corrispondere a quei tempi in cui avevo sperimentato vari integratori vitaminici e minerali.
Ho potuto vedere dopo aver aggiunto supplementi per alcune settimane le mie voci erano più ottimista e ottimista; e quando smisi di prenderli, mi sentii scoraggiato e frustrato. Ho provato diverse volte le vitamine per vedere se continuavo a migliorare. Nei mesi 6 ho visto le mie vescicole guarire, mi sono affievolito dal prednisone e sono entrato in remissione. Non posso dire con certezza che l'assunzione di integratori abbia portato alla mia remissione, ma penso che sia sicuro presumere che migliorare la mia salute generale aumentasse le mie possibilità.
Un elemento chiave che avrebbe potuto essere d'aiuto è lo zinco minerale. Lo zinco stimola le ghiandole surrenali a produrre corticosteroidi naturali. Il prednisone è un corticosteroide sintetico. È possibile che l'aumento dei livelli di zinco diminuisca il mio bisogno di prednisone mentre ripristini la naturale secrezione di corticosteroidi che aiuta il sistema immunitario a distinguere tra i tessuti sani e gli "invasori" stranieri. Anche lo zinco ha un ruolo nella ghiandola del Thymus, che produce cellule T regolatorie (o T -regs), responsabile della secrezione di immunosoppressori.
Dovresti sapere che non ho mai considerato gli integratori un sostituto per il prednisone o altri farmaci prescritti dai miei medici. Non ho mai deviato dagli ordini del mio dottore. Ho appreso che alcune vitamine e minerali chiave sono esauriti dal prednisone e altri farmaci, tra cui l'acido folico, il magnesio, il B-6, il B-12, il calcio e la vitamina D.
Ho scelto un integratore multi-vitaminico contenente 23.5 mg. di zinco e i livelli raccomandati di altri nutrienti per contrastare tale effetto. Dopo diverse settimane ho raggiunto un equilibrio relativamente normale tra i due. Almeno sono stato in grado di superare la malattia e la funzione senza sperimentare gravi effetti collaterali che i farmaci possono produrre.
Aggiungere un supplemento alla vostra dieta è qualcosa che dovreste discutere con il vostro medico. Trovare il giusto multivitaminico per te è facile. Ciò che un tempo era unico per il mercato degli alimenti biologici è ora una formula comune trovata nella maggior parte delle farmacie sotto una varietà di nomi di marchi.
Più lontano provengo dalla mia esperienza con il pemfigo, meno ci penso. Gli anni sono passati velocemente. Ora che sono in pensione, mi ritrovo a lavorare tranquillamente a casa facendo cose che amo, e sentendomi molto grato di averlo attraversato senza effetti a lungo termine.
Non prendo più i supplementi che sento mi ha aiutato a recuperare, o nessun farmaco. Credo di vivere la mia vita come doveva essere, ma continuo a tenere un diario di sorta. Non sai mai quando potresti voler guardare indietro e ricordare i bei giorni, così come i cattivi.
La riunione del gruppo di sostegno alla Bay Area si è tenuta a settembre 29, 2012 a Palo Alto, in California. L'entusiasmo, l'energia e il supporto sono stati incredibili! Il membro del comitato consultivo medico dell'IPPF e il conduttore della conferenza per i pazienti 2013, il dott. Peter Marinkovich, hanno condotto una discussione di mezzogiorno per più di partecipanti 40 in una splendida zona della baia sabato. La sponsorizzazione dell'incontro sono stati il ​​dott. Mike Rigas (KabaFusion) e Susan Billat (BIOFUSION). Erano presenti anche il CEO di IPPF Will Zrnchik, il Senior Peer Health Coach Marc Yale e un membro del consiglio di amministrazione di IPPF, Dr. Badri Rengarajan.
Prima che la riunione iniziasse, la stanza era piena di domande che portavano a una sessione di domande e risposte improvvisata. Molte persone hanno preso parte, ma a una domanda sembrava rispondere una domanda. Quando Will la presentò, le teste si voltarono e la stanza sussultò: la fondatrice dell'IPPF Janet Segall era tra il pubblico.
Will ha raccontato al pubblico di Janet e del suo lavoro con l'IPPF mentre sorrideva modestamente con una lacrima negli occhi. Tutti noi dobbiamo a Janet un debito di gratitudine per il lavoro che ha svolto per portare alla luce il pemfigo e il pemfigoide e creare un'organizzazione che fiorisce grazie alle sue prime cure.
Successivamente, il Dr. Marinkovich ha presentato la malattia e le terapie e ha aperto la parola alle domande mentre i partecipanti si sono goduti il ​​pranzo. Non riusciva a mangiare il suo pranzo a causa di tante domande, ma a lui non sembrava importare.
Il Bay Area Support Group ha deciso di incontrarsi trimestralmente il sabato intorno a mezzogiorno presso la stessa struttura di Stanford Redwood City Clinics. Dieci persone si sono offerte volontarie per aiutare con la 2013 Patient Conference, ma potremmo sempre usare più volontari!
Grazie alla Stanford University per aver donato le strutture e a Will e Marc per la loro assistenza nel mettere insieme questo forum. E un ringraziamento speciale a Dr. Marinkovich, Dr. Rigas, Susan e Janet per il loro supporto e il loro tempo.
Se sei interessato a maggiori informazioni sul Bay Area Support Group, o al volontariato alla Patient Conference, invia un'email a usa.ca.bayarea@pemphigus.org.
Ad aprile, i partecipanti 150 si sono riuniti nella Grande Mela per la 17th annuale IPPF Patient Conference. Pazienti, operatori sanitari, persone care, medici e membri affiliati all'IPPF si sono riuniti nell'Auditorium Davis nell'ospedale del Monte Sinai per ascoltare gli specialisti di pemfigo e pemfigoide (P / P) di tutto il paese.
Annette Czernik, MD, Co-Chair Conference e Mount Sinai Hospital, professore assistente e dermatologo, insieme al CEO di IPPF Will Zrnchik, hanno dato il via alla conferenza con un'emozionante panoramica degli eventi del weekend. La conferenza ha incluso presentazioni ospiti di scienziati e clinici; un pannello di altoparlanti con un vivace Q & A; un gruppo di pazienti in diversi stadi della malattia; Seminari 11 su argomenti come nutrizione, igiene orale e trattamento dello stress; e speciali conferenze ospiti di Mark Lebwohl, MD, professore e dermatologo al Mount Sinai e attuale presidente dell'American Academy of Dermatology, nonché del membro del Congresso di New York Charles Rangel.
Il presidente del consiglio dell'IPPF, Badri Rengarajan, MD, ha fornito ai partecipanti un aggiornamento IPPF. Il Dr. Rengarajan presentò lo staff e altri membri del consiglio di amministrazione. Ha inoltre discusso i piani per il prossimo anno per quanto riguarda Peer Health Coaches, chiamate per l'educazione del paziente, prove cliniche, raccolta fondi e ulteriori progressi con la campagna di sensibilizzazione. Nel corso della giornata, un gruppo di membri del Consiglio di amministrazione dell'IPPF ha risposto alle domande sulle finanze, sulla ricerca e sugli obiettivi del
Fondazione.
Kate Frantz, responsabile della campagna di sensibilizzazione, ha parlato degli entusiasmanti sviluppi della campagna, incluso il programma Awareness Ambassador, che forma i volontari per sensibilizzare la comunità dentale locale. Ha sottolineato il ruolo che gli educatori dei pazienti hanno svolto lo scorso anno in previsione del piano per il prossimo anno di visitare le scuole di odontoiatria 19 per istruire gli studenti e i docenti dentali in merito al P / P. Kate ha anche condiviso il sito Web, le brochure e i video della campagna di sensibilizzazione recentemente sviluppati.
La conferenza è poi passata alle presentazioni di P / P. Il Dr. Czernik ha dato uno sguardo approfondito al pemfigo mentre spiegava a fondo le basi della malattia. Jacob Levitt, MD e Mount Sinai professore associato e dermatologo, ha preso il suo turno sul podio per spiegare gli elementi essenziali del pemfigoide. Questi discorsi sono stati preferiti nelle conferenze del passato e l'IPPF non avrebbe potuto chiedere dermatologi più esperti per spiegare "101" sulle malattie.
Sergei Grando, MD, PhD, membro della Conferenza IPPF e professore e dermatologo della University of California Irvine, ha condotto una discussione su "Sfidare i trattamenti convenzionali". Il dott. Grando è un grande amico dell'IPPF e lavora con molti pazienti P / P ciascuno anno. Ha presentato i suoi pensieri sugli ins-and-out di steroidi, immunosoppressori, Rituxan® (rituximab) e IVIG (terapia con immunoglobuline per via endovenosa), quindi si è concentrato su IVIG. Il Dr. Grando ha una vasta esperienza nel trattamento di pazienti P / P con IVIG. Ha visto molti pazienti andare in remissione dopo aver usato questo trattamento.
Rituximab è attualmente uno dei trattamenti più popolari tra i pazienti P / P, e vi è sempre vivace discussione alla conferenza del paziente sul suo utilizzo in trattamento. Grant Anhalt, MD, professore e dermatologo presso la John Hopkins University, ha discusso i vari protocolli che possono essere utilizzati per i pazienti P / P con questo trattamento, quali pazienti possono aspettarsi da esso, gli effetti collaterali che possono verificarsi e altro ancora.
Neil Korman, MD, PhD, direttore del Clinical Trials Unit di University Hospitals, Case Medical Center e professore di dermatologia presso la Case Western Reserve University School of Medicine, ha tenuto tre discorsi durante il fine settimana. Il primo discorso del Dr. Korman si è concentrato sui trattamenti emergenti e sulle sperimentazioni cliniche. Ha guidato il pubblico attraverso gli attuali studi clinici condotti da varie aziende farmaceutiche. Ha spiegato quali trattamenti sono stati testati, come funzionano, in che modo si differenziano dai trattamenti attuali e cosa ci si può aspettare dai trattamenti e dalle prove. Più tardi, ha approfondito il modo in cui vengono somministrati gli studi clinici, come vengono sviluppati i protocolli e come viene effettuato il reclutamento.
Alla Fondazione lavoriamo a lungo con Animesh Sinha, MD, PhD, professore e dermatologo presso l'Università di Buffalo. Ad ogni conferenza, il dott. Sinha e il suo team hanno allestito una stazione di prelievo di sangue per raccogliere campioni di sangue per i pazienti e i loro parenti per i test. Il Dr. Sinha ha preso il suo turno sul podio per incoraggiare i membri del pubblico a donare il sangue per proseguire le ricerche del suo laboratorio sull'identificazione dei marcatori genetici di P / P. Il Dr. Sinha ha anche presentato la scoperta del suo gene del gene HLA associato al PV. Ha spiegato le difficoltà nel determinare le cause del P / P e nel trovare trattamenti adeguati. Puoi leggere ulteriori informazioni sui risultati pubblicati dal suo gruppo nella colonna "Highlights di ricerca" di Spring 2015 trimestrale.
Abbiamo anche convocato un panel composto da Drs. Czernik, Grando e Anhalt, che hanno permesso ai partecipanti alla conferenza di porre una serie di domande.
L'IPPF si concentra spesso sui pazienti, ma comprendiamo anche l'importanza dell'assistenza e di come anche i caregivers devono essere curati. Sheila Warnock, fondatrice e presidente di SharetheCaregiving, Inc., ha discusso dell'importanza di prendersi un po 'di tempo per se stessi, di chiedere aiuto quando ne ha bisogno e di altri caregiver. Ha ricordato ai badanti nella stanza quanto può essere difficile a volte il loro lavoro, e che va bene lottare, ma dovrebbero sempre fare in modo che i loro bisogni siano una priorità tanto quanto quelli del paziente.
Il membro del Congresso Rangel ha tenuto un discorso avvincente sull'importanza di avere una voce in politica e di difendere ciò che desideri e di cui hai bisogno. Ha incoraggiato il pubblico a lottare per i propri diritti e ad essere consapevole degli effetti che il Congresso ha sulla loro salute. Ha condiviso che il cambiamento viene creato quando le persone sostengono una legislazione che influisce sull'accesso alle cure e alle cure. Questo estremamente importante per i pazienti con malattie rare.
Uno dei nostri sostenitori dei pazienti più dedicati all'IPPF è Marc Yale. Ha preso il palcoscenico per motivare i pazienti ad essere i loro stessi sostenitori. Marc ha fornito esempi di come la difesa può fare la differenza nella salute dei pazienti, specialmente quando si tratta di una malattia rara, e come questo avrà un impatto enorme sui futuri pazienti. Marc stava dando potere. Insieme a Hannah Heinzig, Carlos Campo e Bryon Scott, Marc condivise in seguito le sue esperienze di empowerment attraverso l'advocacy. I membri del team della campagna di sensibilizzazione hanno condiviso i loro viaggi con P / P e il modo in cui hanno potenziato se stessi attraverso la sensibilizzazione.
Dinesh Patel di BioFusion ha fatto una presentazione sulla navigazione del rimborso per IVIG.
Uno dei dibattiti più convincenti alla conferenza è stato un dialogo unico tra il Dr. Czernik e la paziente PV Esther Nelson. La dottoressa Czernik ha posto a Esther domande sul suo PV, su come si è sentita, su come fosse il processo diagnostico, sul ricevere trattamenti e sulla convivenza con la malattia. Esther ha condiviso con onestà e coraggio le sue montagne russe di esperienze nel trattare con PV.
Infine, c'è stata una discussione di panel molto toccante e potente durante la quale un paziente PV e membro del consiglio di amministrazione, insieme a suo padre, madre e sorella, hanno condiviso la sua storia di diagnosi, attività grave della malattia e viaggi nel Maryland per vedere il Dr. Anhalt per trattamento.
Per visualizzare le presentazioni della conferenza, vai su pemphigus.org/get-involved/
pazienti-conferenze-annuale-incontri /.
La data e il luogo della conferenza 2016 devono ancora essere determinati, ma saranno presto disponibili.
Più persone hanno scalato l'Everest che aver attraversato a piedi gli Stati Uniti d'America. Noah Coughlan ha appena terminato la sua incredibile terza corsa in tutta l'america. Noah ha dato il via a una corsa coast-to-coast a febbraio 28, 2015 a New York City, NY. Ha terminato dopo 127 giorni, superando gli stati 13 e eseguendo miglia 3,000. Fu salutato dalla sua famiglia, dai suoi amici e da centinaia di pazienti affetti da malattie rare, mentre correva nell'acqua a Ocean Beach, in California, sulla 4th di luglio 2015.

Finale Traguardo Bandiera fatto

Noah era corso a radunare il sostegno per gli 30 milioni di americani colpiti da malattie rare. Ci sono oltre 7,000 conosciute malattie rare - che colpiscono 1 da ogni americano 10. L'ispirazione di Noah per correre deriva dalla sua connessione personale con due amici d'infanzia che combattono una malattia cerebrale rara chiamata Malattia di Batten. Gli sforzi di Noah hanno dimostrato che solo una persona può davvero fare la differenza. Durante il suo "Run4Rare"È stato intervistato da molti media, ha incontrato legislatori, pazienti e famiglie impegnate, e ha raccolto il sostegno per scienziati e ricercatori che tentano di trovare cure per le malattie rare.

Durante il suo viaggio Noè ha dedicato le sue miglia quotidiane a un diverso bambino o adulto combattendo una malattia rara diversa. A maggio 29, 2016 ha dedicato la sua corsa a Marc Yale e all'intera comunità di pemfigo e pemfigo. Gestiva una media di miglia 25 al giorno combattendo condizioni meteorologiche avverse e esaurimento fisico. Noah correva da solo mentre spingeva una sterlina 80 a fare jogging con il passeggino delle provviste. Sopra il suo passeggino sventolava una grande bandiera americana datagli dall'Aeronautica degli Stati Uniti. La bandiera americana che Noah correva ogni giorno era ufficialmente in pensione in una cerimonia commovente a Ocean Beach, in California, quando arrivò il giorno dell'Indipendenza.

L'incrollabile dedizione di Noah ad essere la voce della comunità delle malattie rare attraverso gli Stati Uniti per tre volte è stata fonte d'ispirazione per molti sostenitori. Un paziente ha dichiarato ad un ricevimento, sponsorizzato dalla National Organization of Rare Disorders (NORTH), in seguito alla corsa transcontinentale, "che ha creato un ponte per tutti i gruppi di malattie rare per lavorare insieme". L'impatto che Noah ha prodotto durante il suo "Run4Rare" è stato quello di dimostrare che ogni persona conta. Il messaggio di speranza di Noè per i pazienti con malattie rare ha raggiunto le sale del congresso e ogni comunità che ha attraversato nel suo viaggio. La sua passione e tenacia come difensore dovrebbero ricordarci tutto ciò di cui abbiamo bisogno per difendere noi stessi e l'intera comunità delle malattie rare.

Noah e Marc Hannah e Noah Marc, Woman e Noah Noè

15FORRARE-web-banner

Cosa diresti se avessi 15 secondi per difendere il pemfigo e il pemfigoide?

Diresti loro delle statistiche? Vuoi parlare della persona che conosci che sta lottando con la loro malattia? La sorella o il fratello, l'amico o il collega che lotta per trovare trattamenti e sostegno? O parleresti della tua diagnosi e di come la sua esistenza abbia cambiato il tuo mondo?

Geni globali è orgoglioso di lanciare il #15ForRARE Campagna-un movimento di video sui social media che evidenzia la voce individuale nella rara comunità. Attraverso la partecipazione a questa campagna, i video attivisti #15ForRARE (YOU!) Partecipano a un concorso per vincere due serie di biglietti per quest'anno Vertice di advocacy paziente raro e Omaggio al Gala di Champions of Hope. Un premio del valore di $ 1,100. Ci saranno due vincitori, ognuno in grado di portare un ospite.

Ora è il tuo momento di parlare e dire al mondo perché ti interessi "RARE." Questo movimento è rivolto ai pazienti, ai sostenitori e all'industria. Attraverso le nostre voci individuali ci uniremo e porteremo l'attenzione su una comunità che così merita.

Ecco come sei coinvolto e partecipa al nostro concorso:Avvocato per Rare

• Riprendi lo stile "selfie" rispondendo al prompt "Mi interessa raro perché ..."
• Il video non deve essere più lungo di 15 secondi
• Il video deve essere caricato nel modulo di iscrizione al concorso, trovato qui.
• I video devono essere pubblicati su almeno una piattaforma di social media (Facebook, Twitter, Instagram, Youtube, Vimeo, Vine) con l'hashtag #15ForRARE e # GlobalGenes (Non dimenticare di usare anche #healourskin!)

E questo è tutto!

Ogni posto che pubblichi è una voce in più nel concorso. Il vincitore verrà selezionato a caso dal pool di candidati. Due vincitori riceveranno due ingressi gratuiti al Summit annuale di Rare Patient Advocacy di Global Genes e il nostro omaggio a Gala di Hope of Champions (voli e alloggi non inclusi, nessun premio in denaro offerto). Se hai già acquistato i biglietti e vinci il concorso, ti verranno rimborsati i costi.

Global Genes utilizzerà i video che ci vengono inviati per la causa del marketing e li presenterà al loro Summit per l'Advocacy dei pazienti RARE!

Il mio nome è Todd Kuh e prima di dicembre di 2010 ero una persona sana e attiva che aveva una passione per le corse in bicicletta. Dopo essere stato diagnosticato a dicembre di 2010, ero un paziente Pemfigo e non più un atleta. Il mio medico mi ha informato poco dopo la mia diagnosi che non avrei corso di nuovo. Ha spiegato che lo stress fisico ed emotivo deve essere attentamente monitorato e controllato da quel momento in cui lo stress potrebbe scatenare la malattia. Mentre sedevo nella sala d'esame ho sentito "Malattia cronica", "nessuna cura conosciuta", "doloroso" e "potenzialmente in pericolo di vita" e mi sono chiesto come avrei tollerato questa nuova realtà.

Mentre andavo dall'ufficio del medico quel pomeriggio alla farmacia per acquistare la mia borsa di medicinali (cercando di capire cosa fosse successo alla mia vita), ho deciso di fare un ultimo giro in bicicletta. Mentre cavalcavo quel pomeriggio, sentendomi ancora forte per le innumerevoli ore di allenamento, improvvisamente mi resi conto che non mi sarei mai più sentito così.

Ho sempre creduto di essere stato benedetto per essere in grado di guidare e correre la mia moto e non ho mai preso un singolo giro per scontato. Durante il mio trattamento medico, mi sono appoggiato ad amici, famiglia e lezioni apprese dall'allenamento e dalla corsa per darmi l'atteggiamento positivo di cui avevo bisogno per superare questa malattia. Sebbene abbia praticato uno stile di vita sano prima della diagnosi, ho implementato un programma di salute e meditazione riveduto che avrebbe massimizzato il trattamento che ho ricevuto.

Dopo quasi tre anni di cure intensive sotto l'attenta sorveglianza del Dr. Sergei Grando all'Università della California, Irvine, School of Medicine, attraverso scelte di vita sane e con l'incredibile supporto di amici e familiari, sono in remissione.

Il Dr. Grando mi ha nuovamente avvertito dei fattori che potrebbero contribuire alla ricaduta, che includeva lo stress fisico. Mi ha assicurato che se dovessi scegliere di tornare all'allenamento e alle corse in bicicletta, la mia remissione sarebbe sicuramente breve.

Mi sono reso conto che uno stile di vita sano incorpora l'esercizio, che ovviamente sarebbe moderato nel mio caso. Con l'approvazione del Dr. Grando, ho ricominciato a pedalare. Mentre i mesi passavano e la mia forma fisica iniziava lentamente a tornare, mi resi conto che ero capace di fare più di quanto io o il dottor Grando credessi di poter fare. Tuttavia, ho combattuto con la costante paura che il mio programma di esercizi avrebbe innescato una ricaduta, che ha creato stress inutile.

Mi sono collegato all'IPPF e ho parlato con Victoria, una paziente Pemphigus che mi ha parlato della sua corsa e delle attività fisiche. Abbiamo condiviso le nostre storie e siamo rimasti sorpresi e incoraggiati ad apprendere che entrambi viviamo stili di vita moderatamente attivi mentre siamo in remissione. Abbiamo convenuto che l'esercizio contribuisce a una serie di benefici per la salute oltre alla nostra prolungata remissione. La mia conversazione con Victoria ha semplicemente cambiato la mia vita e mi ha dato la sicurezza di poter vivere uno stile di vita attivo, che ha ulteriormente contribuito al mio benessere emotivo. Sono certamente molto più lento e non vado molto lontano, ma adoro ogni colpo di pedale!

Una volta compreso che ero capace di un livello di attività fisica al di là di quanto mi aspettassi in precedenza, ho iniziato a sperimentare le qualità meditative calmanti che l'esercizio fornisce. Semplicemente, l'esercizio moderato riduce lo stress. Anche se questa non è una novità per nessuno, è fondamentale per i pazienti di Pemphigus.

Fu in quel momento che Victoria e io ci rendemmo conto che un programma sano che integrava scelte nutrizionali sane, riduzione attiva dello stress e esercizio moderato avrebbe notevolmente giovato ai pazienti con pemfigo e pemfigo

Inseguire verso il basso Pemfigo e Pemfigoide è un programma destinato a fornire speranza e una nuova prospettiva alla comunità dei pazienti, raccogliere finanziamenti per studi di ricerca critici, programmi di sensibilizzazione e sostegno del paziente e promuovere stili di vita attivi e sani come parte critica della gestione della malattia.

Il programma Chasing Down Pemphigus & Pemphigoid è una campagna in corso che sfida ogni paziente a fare scelte alimentari migliori, fare una passeggiata ogni giorno, fare una lezione di yoga, meditare, fare un nuovo hobby o fare qualsiasi cosa che migliori la nostra salute, attitudine e benessere emotivo. Inseguire verso il basso Pemfigo e Pemfigoide significa provare che possiamo fare più di quanto si pensava possibile.

L'IPPF è una piccola fondazione no-profit che fornisce importanti programmi di programmazione e supporto ai pazienti. Mentre Chasing Down Pemphigus & Pemphigoid è prima di tutto un programma tutto l'anno progettato per motivare e supportare i pazienti nei loro sforzi per vivere stili di vita sani e attivi, è anche una campagna di raccolta fondi che aiuta l'IPPF a continuare a fornire tutto il supporto che tutti apprezziamo molto.

Controlla la tua casella di posta e la tua casella di posta elettronica nei prossimi mesi per Chasing Down Pemphigus & Pemphigoid articoli su nutrizione, riduzione dello stress, esercizio, supporto e storie dei pazienti (compresa la TUA storia!). Non puoi aspettare? Quindi scrivimi a: todd@pemphigus.org o Victoria a: Victoria@pemphigus.org per iniziare.

Cara comunità di pemfigo e pemfigoide,

La Camera dei Rappresentanti dovrebbe votare HR 6, 21st Century Cures Act, la settimana di giugno 15th. L'IPPF esorta la nostra comunità di pazienti a mostrare il suo sostegno unito a questa fondamentale legislazione contattando il vostro rappresentante oggi e chiedendo loro di co-sponsorizzare HR 6, 21st Century Cures Act.

Questa proposta include molte disposizioni che potrebbero giovare alla nostra comunità e alla comunità delle malattie rare nel suo complesso, tra cui:

  • Miliardi di finanziamenti per il National Institutes of Health (NIH)
  • Centinaia di milioni di dollari in nuovi finanziamenti per la Food & Drug Administration (FDA)
  • Il sito OPEN ACT, che contiene incentivi che potrebbero raddoppiare il numero di trattamenti di malattie rare
  • Il sito ACT CURE, che richiede alle aziende di pubblicare politiche di accesso estese
  • Sviluppo farmacologico focalizzato sul paziente
  • È facile. Non aspettare! Vai a questo link per far sentire la tua voce: http://www.congressweb.com/KAKI/39

Per chi non ha familiarità con un avviso di azione ecco alcune semplici istruzioni:
1. Clicca sul link qui sopra
2. Inserisci il tuo indirizzo e codice postale e fai clic su "agisci"
3. Inserisci il resto delle tue informazioni personali e un messaggio personale (facoltativo) su ciò che 21st Century Cures significa per te
4. Controlla il tuo messaggio e fai clic su "invia"

Per ulteriori informazioni su 21st Century Cures puoi visitare: http://energycommerce.house.gov/cures

Per domande o se sei interessato ad essere coinvolto nella difesa della comunità di pemfigo e pemfigo, per favore contatta Marc Yale marc@pemphigus.org