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HR 6, 21st Century Cures Act di 2015, continua a ottenere ampio supporto nella Camera dei rappresentanti degli Stati Uniti. La legislazione lo farà; aumentare lo sviluppo della ricerca attraverso il National Institutes of Health, migliorare lo sviluppo di farmaci incentrati sul paziente, accelerare il processo di approvazione per nuove terapie mediche, fornire indicazioni sulla medicina di precisione, modernizzare il processo di sperimentazione clinica, accelerare l'accesso ai pazienti e ottimizzare i dati e le informazioni sanitarie .

L'IPPF esorta l'utente a inviare per e-mail i seguenti rappresentanti del Congresso e li ringrazia per il loro supporto nella co-sponsorizzazione di HR 6, 21st Century Cures Act di 2015:

Nuovo Cosponsor: Rep. Jim Costa [D-CA16]

Nuovo Cosponsor: Rep. Timothy Walz [D-MN1]

Nuovo Cosponsor: Rep. Ben Luján [D-NM3]

Nuovo Cosponsor: Rep. Christopher Gibson [R-NY19]

Nuovo Cosponsor: Rep. Bill Johnson [R-OH6]

Nuovo Cosponsor: Rep. Bill Flores [R-TX17]

Nuovo Cosponsor: Rapp. Julia Brownley [D-CA26]

Nuovo Cosponsor: Rep. Lois Frankel [D-FL22]

Nuovo Cospro: Rep. Rodney Davis [R-IL13]

Nuovo Cosponsor: Rep. Cheri Bustos [D-IL17]

Nuovo Cosponsor: Rappresentante Joseph Kennedy [D-MA4]

Nuovo Cosponsor: Rep. Ann Wagner [R-MO2]

Nuovo Cosponsor: Rep. Joaquin Castro [D-TX20]

Nuovo Cosponsor: Rappresentante Barbara Lee [D-CA13]

Nuovo Cosponsor: Rep. John Sarbanes [D-MD3]

Nuovo Cosponsor: Rep. Robert Latta [R-OH5]

Nuovo Cosponsor: Rep. Steve Scalise [R-LA1]

Nuovo Cosponsor: Rep. Gregg Harper [R-MS3]

Nuovo Cosponsor: Rep. Pete Olson [R-TX22]

Nuovo Cosponsor: Rep. Adam Kinzinger [R-IL16]

Nuovo Cosponsor: Rep. Mike Pompeo [R-KS4]

Nuovo Cosponsor: Rappresentante Chris Collins [R-NY27]

Nuovo Cosponsor: Rep. Mimi Walters [R-CA45]

Nuovo Cosponsor: Rep. Rick Allen [R-GA12]

Fare clic sul collegamento per accedere al sito Web dei rappresentanti e contattarli. Si prega di usare questo lettera di esempio per aiutare a scrivere la tua email.

Se avete domande o volete essere più coinvolti nella difesa dell'IPPF, per favore contattate marc@pemphigus.org

Questo articolo è stato originariamente pubblicato su http://www.medscape.com/viewarticle/840206

L'organizzazione nazionale per i disturbi rari
L'importanza dell'istruzione delle malattie rare
Sophia A. Walker

Febbraio 25, 2015

Di recente un saggio professore ha detto alla mia classe che noi medici professionisti siamo tra le persone più potenti del mondo. In effetti, abbiamo la capacità di incontrare le persone nelle loro situazioni più vulnerabili, a volte nel peggior giorno della loro vita, e aiutarle. "Questa professione," ci ha detto, "è un tale privilegio che non dobbiamo mai perdere l'opportunità di avere almeno fatto del bene per ogni paziente." Nelle ultime settimane, mentre ho programmato eventi di sensibilizzazione sulle malattie rare e ho iniziato a prepararmi per entrare negli anni clinici della mia educazione medica, mi trovo a considerare queste parole più frequentemente. Tuttavia, alla fine della giornata, mi chiedo quanto siamo potenti, davvero ...

Il mio interesse per le malattie rare è nato durante il mio ultimo anno di liceo, quando ho iniziato a fare volontariato presso l'Organizzazione Nazionale per le malattie rare, Inc. (NORD). Sono stato sopraffatto dalla scoperta dei numerosi ostacoli incontrati dai pazienti affetti da malattie rare. A livello tecnico, qualsiasi malattia che colpisce meno di 200,000 americani è considerata rara. Tra le malattie rare di 7000, solo circa 350 ha trattamenti approvati dalla FDA (Food and Drug Administration) statunitense. Ho scoperto che gli individui con queste malattie, quasi i due terzi dei quali sono bambini, mostrano grande coraggio e perseveranza di fronte a uno scoramento significativo. Sebbene avessi sempre desiderato essere un medico, non è stato fino a quando ho assistito a una determinazione così implacabile nel superare le barriere nel settore sanitario che ho scoperto il mio stesso entusiasmo per la medicina.

Tutti i medici si sforzano di fornire un'attenta assistenza medica con la massima compassione ed empatia; tuttavia, come professionisti medici, dobbiamo anche essere i sostenitori più vocali dei nostri pazienti. Sebbene non fossi ancora un medico, volevo comunque contribuire a questo sforzo. Volevo offrire un forum per il quasi 30 milione di americani con malattie rare le cui voci spesso non sono ascoltate nella comunità medica, e volevo condividere questa passione con i miei colleghi. Ogni anno, i miei compagni di studio e io ospitiamo un evento di sensibilizzazione sulle malattie rare. Pazienti, studenti, medici e ricercatori si incontrano per condividere le loro esperienze e approfondimenti sulle malattie rare. Ci sforziamo di far luce sulle vite di questi individui permettendo loro di condividere le loro storie, a volte per la prima volta.

Sebbene molti studenti possano supporre che non abbiamo bisogno di sapere tanto sulle malattie rare perché è improbabile incontrarle nella nostra pratica, questo semplicemente non è il caso. Infatti, ognuno di noi che si sta preparando per le carriere mediche vedrà pazienti con malattie rare e la misura in cui ci prepariamo a questa realtà determinerà l'impatto che possiamo avere sulla vita di questi pazienti. I pazienti affetti da una malattia rara devono affrontare difficoltà in ogni fase delle cure mediche, compresa la diagnosi, il trattamento e il mantenimento della qualità della vita. A volte, i pazienti passano anni senza ricevere la diagnosi corretta per la loro condizione. Una volta che hanno finalmente una risposta, spesso nessun trattamento è disponibile per la loro condizione. Come futuri medici, dobbiamo mirare a migliorare queste prospettive; il primo passo in tal senso comporta lo sviluppo di una profonda comprensione di questa popolazione di pazienti.

Le opportunità per gli studenti di medicina di conoscere le malattie rare sono enormi. Ottenere una comprensione di base di come l'esperienza di avere una malattia rara sia diversa dall'avere una malattia più comune è altrettanto essenziale. Il National Institutes of Health (NIH) ha grandi informazioni relative alle malattie rare sul suo sito web, e il Sito web NORD fornisce panoramiche e collegamenti a più di organizzazioni di pazienti 200 che forniscono informazioni eccellenti su specifiche malattie rare. Gli studenti possono anche richiedere l'iscrizione gratuita agli studenti NORD scrivendo a bhollister@rarediseases.org. Una volta effettuata la registrazione, riceverai un eNews mensile e una newsletter trimestrale appositamente studiata per gli studenti che pianificano le carriere sanitarie. Se partecipi alla convention annuale dell'American Medical Student Association a Washington, DC, a febbraio 27 e 28, vieni allo stand NORD nella sala delle esposizioni, dove i pazienti con malattie rare condivideranno le loro storie.

Con ogni oratore che ascolto in un evento di malattie rare, con ogni nuova persona che incontro, sono riempito ancora una volta con immenso orgoglio che i nostri sforzi, anche se in piccolo, hanno fatto del bene. A differenza di molte persone che sono coinvolte in sforzi di advocacy in questo settore, quando ho iniziato questo lavoro, non ho avuto un collegamento personale con le malattie rare. Tuttavia, dopo anni di incontri con persone che hanno vissuto queste lotte, posso dire di averne diverse. In realtà, è la memoria delle persone che ho incontrato e la soddisfazione di aver contribuito a sensibilizzare che ha guidato i miei interessi, ha influito su molte decisioni e, in definitiva, è stata la motivazione alla base delle mie aspirazioni. Con ogni passo che passo avanti nella mia carriera, le malattie rare vengono con me e continueranno a farlo.

La mia passione per la difesa delle malattie rare è diventata forse l'aspetto più importante che mi definisce e mi ha reso quello che sono. Mi ha dato la direzione, mi ha reso un leader e mi prepara continuamente a diventare uno di quei medici che faranno del bene. Un paio di anni fa, uno dei miei professori universitari mi ha chiesto: "Sei una ragazza con malattie rare?" Ha continuato dicendo che uno studente che era stato ispirato a ricercare malattie rare dopo aver partecipato al mio evento lo aveva avvicinato con un interesse per lavorando nel suo laboratorio. Questo è il motivo per cui sensibilizzo alle malattie rare. Se solo una persona in più ogni anno diventa ispirata, questo alla fine potrebbe fare la differenza nel mondo. Alla fine, siamo tutti potenti insieme. Dopo tutto, secondo il motto di NORD: "Da soli siamo rari. Insieme siamo forti. "®

A settembre 9, 2014, i membri dell'IPPF si sono recati a Capitol Hill a Washington DC per parlare con i loro membri del Congresso locale della legislazione riguardante il pemfigo e la comunità pemfigoide.

Il signor Peel Health Coach Marc Yale e il Coordinatore dei servizi per il paziente Noelle Madsen hanno parlato con sei membri della Camera dei rappresentanti californiani, i senatori Barbara Boxer e Diane Feinstein. Marc e Noelle hanno richiesto il supporto per la Carta dei diritti del Partecipante Medicare Advantage di 2014 (HR 4998 / S. 2552).

I piani Medicare Advantage stanno rimuovendo i dermatologi (e altri medici specialisti) dalle loro reti. Questo dà alle compagnie assicurative la possibilità di eliminare i medici che prescrivono trattamenti vitali ma costosi ai pazienti con pemfigo e pemfigo. Come paziente o caregiver, sai già quanto può essere difficile trovare un medico in grado di trattare il P / P. Immagina di avere quel medico rimosso dalla tua assicurazione. Ciò sarebbe estremamente dannoso per l'attuale qualità dell'assistenza di un paziente.

Marc e Noelle hanno anche discusso l'accesso ai trattamenti ai pazienti di 2013 (HR 460). Questa legge aumenterebbe i finanziamenti del National Institutes of Health (NIH) di $ 1.3 miliardi. Più fondi vengono finanziati dal NIH, più ricerche possono essere fatte per malattie rare come il pemfigo e il pemfigoide. Questo disegno di legge impedirebbe anche alle compagnie di assicurazione di aumentare i costi di trattamento "di secondo livello". Molti trattamenti con pemfigo e pemfigo sono considerati di livello quattro e l'aumento dei costi per questi trattamenti potrebbe influire negativamente sulla qualità dell'assistenza.

L'IPPF ritiene che queste leggi siano estremamente importanti per la comunità di pemfigo e pemfigoide. Vi esortiamo a contattare i vostri rappresentanti e senatori per chiedere il loro sostegno a queste fatture.

In caso di domande su questi o altri aspetti legislativi, contattare l'IPPF all'indirizzo advocacy@pemphigus.org o chiamare Noelle Madsen presso 855-4PEMPHIGUS extension 105.

Esempio di lettere di advocacy 49.97 KB Download di 5911

Scarica oggi le nostre lettere campione di Camera e Senato per scrivere al tuo governo locale e federale ...