2019

FIRMATO

Gennaio 2019 -

  • Firmato sulla lettera di commento di AARDA che risponde al Medicare Advantage e alla Parte D della regola proposta.

Febbraio 2019 -

  • Firmato su una lettera di supporto per il Assicurare i sorrisi duraturi Act (ELSA). Questo link fornisce una panoramica sugli sforzi per quanto riguarda il Garantire la legge sui sorrisi duraturi: https://www.nfed.org/get-coinvolti / avvocato / ensuring-durata-smiles-act /
  • Sottoscrizione alla bozza di commenti di I Am Essential per la proposta di 2020 Notice of Benefit and Payment Parameter. La lettera delinea l'impatto che le modifiche proposte potrebbero avere sull'accesso dei pazienti e sulla convenienza dei farmaci da prescrizione.

2019 marzo -

  • Firmato su una lettera con AARDA che raccomanda che il Congresso stanzia $ 8.0 milioni nell'anno fiscale 2020 per un programma autonomo e dedicato di malattie autoimmuni nel Programma di ricerca medica del Dipartimento della Difesa (DoD CDMRP). Il CDMRP si trova nel dipartimento di ricerca medica e di materiale militare dell'esercito americano per sostenere programmi di ricerca medica peer-reviewed (PRMRP) per identificare e selezionare ricerche relative alla salute militare di eccezionale merito scientifico attraverso 50 o aree tematiche prioritarie, tra cui l'artrite, il diabete, epilessia, malattia infiammatoria intestinale, lupus, sclerosi multipla, sclerodermia e altre malattie autoimmuni.

AZIONI PRESA E RICONOSCIMENTO RICEVUTE

2018

FIRMATO

Febbraio 2018 -

  • L'IPPF ha inviato a lettera ai direttori di Medicaid in tutto il paese, sottolineando l'importanza di preservare l'accesso dei pazienti alle terapie orfane in Medicaid.

2018 marzo -

  • L'IPPF si è unito agli Amici della NIDCR richiedendo finanziamenti per la ricerca di $ 38.4 miliardi per NIH, che include i fondi forniti all'agenzia attraverso 21st Century Cures Act, e $ 477 milioni per NIDCR, un aumento percentuale 12 rispetto ai livelli FY2017.
  • L'IPPF ha inviato una lettera al Congresso esprimendo la nostra preoccupazione e l'opposizione all'ultima versione di Trickett Wendler, Frank Mongiello, Jordan McLinn e Matthew Bellina.

Aprile 2018 -

  • L'IPPF ha firmato per sostenere l'atto RARE (Advancement Rare, Research and Education Act) di 2018 (HR5115), introdotto dai membri del Congresso Carson e Costello.
  • L'IPPF ha sottoscritto una lettera al Congresso per esprimere le nostre preoccupazioni sull'impatto che la norma proposta per i piani a breve termine (STLD) (CMS-9924-P) avrà sia sui mercati dell'assicurazione sanitaria sia sulle persone che rappresentiamo. http://www.heart.org/idc/groups/heart-public/@wcm/@adv/documents/downloadable/ucm_500479.pdf
  • Lettera inviata alla Camera dei Rappresentanti degli Stati Uniti chiedendo loro di modificare la legge sulla sicurezza dei redditi dei dipendenti di 1974 per richiedere un piano sanitario di gruppo (o copertura assicurativa sanitaria offerta in relazione a tale piano) per fornire un processo di eccezione per qualsiasi protocollo terapeutico di terapia del farmaco e per altri scopi (HR 2077).

Luglio 2018 -

  • Firmato su una lettera delinea le proposte che l'Amministrazione potrebbe adottare per ridurre la condivisione dei costi dei pazienti poiché i pazienti con gravi e cronici problemi di salute spesso sopportano il maggior onere e devono affrontare costi elevati, come premi più elevati, franchigie più elevate , aumento copays e co-assicurazione. Tutto ciò può avere un impatto sull'abbandono e sull'aderenza dei farmaci.

Agosto 2018 -

  • L'IPPF ha firmato una lettera che verrà inviata agli opportunisti in anticipo rispetto alla loro conferenza sulla normativa per gli stanziamenti dell'anno fiscale 2019. La lettera richiede che il fondo per gli appropriatori del National Institutes of Health (NIH) e l'Istituto nazionale di ricerca dentale e cranio-facciale (NIDCR) siano di livello pari o superiore ai voti del Comitato per gli stanziamenti del Senato di $ 39.1 miliardi e $ 462.024 milioni, rispettivamente.

Novembre 2018 -

  • L'IPPF ha firmato una lettera per conto della Part B Access for Seniors and Physicians (ASP) Coalition, che rappresenta una vasta sezione trasversale degli operatori sanitari statunitensi e delle organizzazioni di difesa dei pazienti impegnate a promuovere l'innovazione salva-vita negli Stati Uniti

AZIONI PRESA E RICONOSCIMENTO RICEVUTE

2017

FIRMATO

Febbraio 2017

  • Riforma della copertura sanitaria Segno-One Lettera al Comitato per l'energia e il commercio della Camera che esprime seria preoccupazione per la protezione delle condizioni per il Preexing e la legge sull'incentivo alla copertura continua di 2017.
  • Sign-con lettera con le organizzazioni di pazienti 200 al nuovo segretario del Dipartimento della Sanità e Servizi Umani (HHS) degli Stati Uniti, Tom Price, che lo esorta a mantenere e rafforzare le protezioni dei pazienti dell'ACA mentre rivede la legge ei suoi regolamenti di attuazione.
  • Lettera di adesione all'Amministrazione Trump sulle sfide che affliggono i pazienti affetti da malattie rare in America e il ruolo vitale che le agenzie federali svolgono nell'aiutare ad accelerare la ricerca, lo sviluppo, la revisione e l'approvazione dei trattamenti. Queste agenzie devono avere la capacità di assumere e mantenere personale per svolgere le rispettive missioni e raggiungere l'obiettivo più ampio di trattare e curare le malattie.

Marzo 2017

  • Cartello-on lettera in opposizione alla nuova versione di questo disegno di legge - HR 1313 al Comitato per l'educazione e la forza lavoro della Camera. Questa legislazione comprometterebbe fondamentalmente le disposizioni sulla privacy contenute nella legge sulla non discriminazione dei dati genetici (o "GINA") e la legge sugli americani con disabilità, che consente ai programmi di benessere sul luogo di richiedere alle persone di fornire la loro salute e le informazioni genetiche e quella delle loro famiglie e imporre sanzioni severe a coloro che rifiutano di farlo.
  • Lettera di adesione al leader della maggioranza del Senato e presidente dell'Assemblea esprimendo viva preoccupazione per le proposte avanzate dall'American Health Care Act (AHCA) per modificare la struttura e lo scopo fondamentali di Medicaid, una fonte vitale di assistenza sanitaria per i pazienti con malattia cronica in corso bisogni di salute.

Aprile 2017 -

  • Lettera di adesione con il National Health Council (NHC) e l'Organizzazione nazionale per i disordini rari (NORD) stanno circolando l'allegato segno-One lettera affinché le organizzazioni di pazienti si uniscano a noi per sostenere tempestivamente la riautorizzazione degli accordi sui diritti di utenza della Food and Drug Administration (FDA). Le persone con malattie croniche e rare e disabilità si affidano alla FDA per accedere a trattamenti innovativi, sicuri ed efficaci.
  • Cartello- on lettera con gli Amici della NIDCR alla leadership del Congresso che li esorta a opporsi alle proposte di bilancio dell'Amministrazione, a fornire alla Commissione Approvazione del Senato l'assegnazione approvata di 430.5 milioni di $ per NIDCR nell'ultima legge di stanziamento FY17 e il nostro livello raccomandato di 452 milioni di $ per NIDCR nella fattura FY18.
  • Lettera di adesione con la Coalizione dell'accesso del paziente al trattamento di comunità (PACT) La preoccupazione è che il MedPAC (Medicare Payment Advisory Commission's MedPAC) abbia proposto raccomandazioni per ridurre i pagamenti di Medicare per i farmaci della Parte B potrebbe limitare l'accesso dei pazienti all'assistenza basata sulla comunità.

Maggio 2017 -

  • Modulo di adesione che invita il Congresso a impegnarsi in negoziati commerciali a sostegno di politiche che promuovano l'innovazione medica. I pazienti hanno bisogno di nuove cure e trattamenti migliori.

Giugno 2017 -

  • Lettera inviata con NORD che richiede l'istituzione dell'Ufficio per gli affari dei pazienti della FDA per aiutare a coinvolgere i pazienti in modo più efficace.
  • È entrato a far parte della Cystic Fibrosis Foundation e di altri gruppi di malattie rare inviando una lettera ai dirigenti del Senato sull'importanza di Medicaid per le nostre comunità e in opposizione ai tagli a Medicaid.

Luglio 2017 -

  • Ci siamo uniti alle organizzazioni 133 per supportare la risposta di @ IAmEssentialCoalition alla richiesta di informazioni @HHS (ROI) sui modi per ridurre gli oneri normativi e migliorare le scelte di assistenza sanitaria per potenziare i pazienti. http://bit.ly/2uRYbde

Agosto 2017 -

  • L'IPPF ha aderito all'Organizzazione Nazionale per i Disturbi Rari (NORD) per esprimere il nostro supporto combinato del Credito d'imposta sui farmaci orfani (ODTC) inviando una lettera al Congresso.

Novembre 2017 -

  • Firmato FDA lettera sponsorizzata dalla Syndrome Foundation di Sjögren e dall'American Associated Diseases Association per quanto riguarda la salute degli occhi che fornisce un accesso esteso ai farmaci generici prodotti farmaceutici di emulsione oftalmica.
  • L'IPPF si unì alle organizzazioni di pazienti 200 per inviare questa lettera aggiornata al Congresso con il supporto enfatico del Credito d'imposta sui farmaci orfani.
  • È entrata a far parte della coalizione di credito per i farmaci orfani insieme alle organizzazioni 34 per sostenere la salvaguardia del credito d'imposta sui farmaci orfani.
  • Ho contattato gli amici della lettera di registrazione NIDCR agli appropriators con le nostre richieste di finanziamento 2018 sia per NIH che per NIDCR.

AZIONI PRESA E RICONOSCIMENTO RICEVUTE

Febbraio 2017

2016

FIRMATO

  • Gennaio 2016 - Accedere alle lettere Urge Obama Administration per far rispettare le disposizioni di non discriminazione di ACA; e supporto del 21st Century Cures Act (HR 6)
  • Marzo 2016 - Iscriviti alla lettera per Screening Neonato
  • Aprile 2016 - Firmate la lettera al presidente della commissione HELP del Senato Lamar Alexander e al membro di classifica Patty Murray a sostegno dei loro sforzi per far avanzare la legislazione sulle innovazioni sostenuta da finanziamenti supplementari per il NIH.
  • ottobre 2016 - Accedi al programma RV pediatrico raro come parte del 21st Century Cures Act

AZIONI PRESA E RICONOSCIMENTO RICEVUTE

  • Febbraio 2016 - Il Senior Peer Health Coach Marc Yale e il responsabile del programma di sensibilizzazione Kate Frantz sono stati raggiunti da 6 P / P pazienti a Washington DC per la settimana delle malattie rare. A Sacramento, lo staff si è unito ad altre organizzazioni di malattie rare presso il Campidoglio dello Stato, per poi collaborare con NORD per la Giornata delle Malattie Rare con i Sacramento Kings che ospitano i malati 100 e i sostenitori di un gioco NBA.

2015

FIRMATO

  • Gennaio 2015 - Accedere alla lettera per portare il trattamento ai pazienti con malattie rare
  • Febbraio 2015 - Accedi alla lettera per OPEN ACT
  • Maggio 2015 - Accedi per dimostrare il sostegno agli incentivi continui per i produttori alla ricerca di indicazioni sulle malattie rare pediatriche.
  • Aprile 2015 - Lettera di adesione a sostegno di HR 1078, la legge SOS.
  • Marzo 2015 - Lettera di adesione contro l'annullamento della GINA
  • Marzo 2015 - Lettera di iscrizione per garantire ai pazienti Medicaid con accesso a malattie rare la terapia prescritta.
  • Aprile 2015 - Lettera di adesione a sostegno di HR 1078, la legge SOS.
  • Maggio 2015 - Accedi per dimostrare il sostegno agli incentivi continui per i produttori alla ricerca di indicazioni sulle malattie rare pediatriche.
  • Giugno 2015 - Iscritta la Lettera di adesione alle Cure 21st Century del Consiglio Nazionale della Sanità
  • Luglio 2015 - Firmato la lettera a sostegno del fondo di innovazione NIH $ 10 miliardi, che è incluso nella bozza 2nd della legislazione 21st Century Cures.
  • Luglio 2015 - Iscritto a United for Medical Research e al National Health Council in opposto l'emendamento di Brat che taglia i finanziamenti NIH critici nell'21st Century Cures Act attraverso la campagna pubblicitaria di Politico.
  • ottobre 2015 - IPPF aggiunto alla lettera di adesione con PPMD ​​al Presidente Alexander e al Murray dei membri di classifica per il miglioramento dell'impegno dei pazienti.
  • ottobre 2015 - IPPF aggiunto alla lettera di adesione con NORD che supporta la Advancing Targeted Terapies for Rare Diseases Act (S.2030).
  • Novembre 2015 - IPPF aggiunto alla lettera di adesione a sostegno del Dr. Robert Califf per la posizione di commissario della Food and Drug Administration

AZIONI PRESA E RICONOSCIMENTO RICEVUTE

  • Maggio 2015 - Senior Peer Health Coach ha presentato il CEO di IPPF Will Zrnchik con il Leadership Award di Abbey S. Meyers di NORD per una leadership eccezionale nella difesa delle malattie rare.
  • Settembre 2015 - I membri dell'IPPF Todd Kuh (PV), Marc Yale (MM) e un altro paziente si uniscono alle Coalitions of Skin Diseases all'Assemblea legislativa dell'American Academy of Dermatology Association. Collettivamente, hanno realizzato gli uffici 8 per conto delle nostre comunità P / P.