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Mission / Panoramica

Visione

Trovare una cura per il pemfigo e il pemfigoide.

Missione

Migliorare la qualità della vita di tutte le persone affette da pemfigo e pemfigoide attraverso diagnosi e supporto precoci.

Panoramica IPPF

Gli obiettivi più importanti della International Pemphigus & Pemphigoid Foundation consistono nel fornire ai pazienti e ai medici di tutto il mondo informazioni su pemfigo e pemfigoide e fornire ai pazienti e ai loro caregivers il conforto e il supporto necessari affinché possano continuare a vivere vite attive e produttive. Per contribuire a raggiungere questi obiettivi, noi:

  • offrire un servizio di riferimento medico per aiutare i pazienti a trovare le migliori cure mediche possibili;
  • fornire una serie di servizi di supporto ai pazienti preziosi e popolari;
  • pubblicare opuscoli informativi, opuscoli e una newsletter trimestrale con notizie, informazioni utili, aggiornamenti medici, storie personali e altro;
  • eseguire una riunione annuale paziente / medico;
  • collaborare con aziende farmaceutiche all'avanguardia nel trattamento di queste malattie;
  • fornire informazioni aggiornate sulle attuali sperimentazioni cliniche e ricerche sulla malattia in cui i pazienti possono essere in grado di partecipare;
  • mantenere relazioni con i rappresentanti del Congresso e altri che potrebbero essere in grado di incoraggiare o fornire finanziamenti per la ricerca.

Per garantire che siamo in grado di fornire le informazioni più aggiornate sulla malattia e sui trattamenti, abbiamo sviluppato e continuiamo a mantenere strette relazioni con medici e leader nella comunità medica, compresi i National Institutes of Arthritis, Musculoskeletal e Skin Diseases (NIAMS) , parte del National Institutes of Health e dell'American Academy of Dermatology (AAD). L'IPPF è anche un membro attivo di un certo numero di altre organizzazioni che ci aiutano a svolgere il nostro ruolo di difensori dei pazienti e ci permettono di avere più impatto mentre lavoriamo insieme: Organizzazione Nazionale dei Disturbi Rare (NORD), la Coalizione delle Malattie della Pelle (CSD ), Derma Care Access Network (DCAN) e International Alliance of Patient Organisations (IAPO).

  • Campagna di sensibilizzazione P / P
  • Registro delle Malattie
  • Chiedi a un allenatore
  • Pazienti e assistenti
  • Per professionisti medici
  • Trials clinici
  • trattamenti
  • @healourskin Febbraio 12, 2019

    L'ultimo settimanale Pemphigus & Pemphigoid! paper.li/healourskin/13... Grazie a @MarcYale @RareDiseases... twitter.com/i/web/status/1...

  • @healourskin Febbraio 5, 2019

    L'ultimo settimanale Pemphigus & Pemphigoid! paper.li/healourskin/13... Grazie a @RareDiseases @FrontMedicine @JAMAOto... twitter.com/i/web/status/1...

  • @healourskin 29 Gennaio 2019

    L'ultimo settimanale Pemphigus & Pemphigoid! paper.li/healourskin/13... Grazie a @JAMADerm @FrontImmunol @banana_journal... twitter.com/i/web/status/1...

  • @healourskin 26 Gennaio 2019

    Scopri le ultime novità di PemPress: IPPF 2018 Year in Review bit.ly/2Hvzcqg #healourskin https://t.co/KZpFDIt1qc

  • @healourskin 22 Gennaio 2019

    L'ultimo settimanale Pemphigus & Pemphigoid! paper.li/healourskin/13... Grazie a @JETEMOnline #malattia rara #careaboutrare

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Informazioni su IPPF

Gli obiettivi più importanti della International Pemphigus & Pemphigoid Foundation consistono nel fornire ai pazienti e ai medici di tutto il mondo informazioni su pemfigo e pemfigoide e fornire ai pazienti e ai loro caregivers il conforto e il supporto necessari affinché possano continuare a vivere vite attive e produttive.
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Contatti

International Pemphigus & Pemphigoid Foundation
1331 Garden Highway, Ste 100
Sacramento, CA 95833
Stati Uniti d'America

info@pemphigus.org
+855(473) 6744
+916(922) 1298

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