Visione

Trovare una cura per il pemfigo e il pemfigoide.

Missione

Migliorare la qualità della vita di tutte le persone affette da pemfigo e pemfigoide attraverso diagnosi e supporto precoci.

Panoramica IPPF

Gli obiettivi più importanti della International Pemphigus & Pemphigoid Foundation consistono nel fornire ai pazienti e ai medici di tutto il mondo informazioni su pemfigo e pemfigoide e fornire ai pazienti e ai loro caregivers il conforto e il supporto necessari affinché possano continuare a vivere vite attive e produttive. Per contribuire a raggiungere questi obiettivi, noi:

  • offrire un servizio di riferimento medico per aiutare i pazienti a trovare le migliori cure mediche possibili;
  • fornire una serie di servizi di supporto ai pazienti preziosi e popolari;
  • pubblicare opuscoli informativi, opuscoli e una newsletter trimestrale con notizie, informazioni utili, aggiornamenti medici, storie personali e altro;
  • eseguire una riunione annuale paziente / medico;
  • collaborare con aziende farmaceutiche all'avanguardia nel trattamento di queste malattie;
  • fornire informazioni aggiornate sulle attuali sperimentazioni cliniche e ricerche sulla malattia in cui i pazienti possono essere in grado di partecipare;
  • mantenere relazioni con i rappresentanti del Congresso e altri che potrebbero essere in grado di incoraggiare o fornire finanziamenti per la ricerca.

Per garantire che siamo in grado di fornire le informazioni più aggiornate sulla malattia e sui trattamenti, abbiamo sviluppato e continuiamo a mantenere strette relazioni con medici e leader nella comunità medica, compresi i National Institutes of Arthritis, Musculoskeletal e Skin Diseases (NIAMS) , parte del National Institutes of Health e dell'American Academy of Dermatology (AAD). L'IPPF è anche un membro attivo di un certo numero di altre organizzazioni che ci aiutano a svolgere il nostro ruolo di difensori dei pazienti e ci permettono di avere più impatto mentre lavoriamo insieme: Organizzazione Nazionale dei Disturbi Rare (NORD), la Coalizione delle Malattie della Pelle (CSD ), Derma Care Access Network (DCAN) e International Alliance of Patient Organisations (IAPO).

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